Hoe is het nu?

Het is bijna 4,5 maand geleden dat Hidde zijn laatste chemo heeft gehad en 1,5 maand geleden is ook de laatste preventieve antibiotica gestopt. Het is heerlijk om geen medicijnen meer te hoeven geven.

We zijn gisteren weer naar de VU geweest ter controle. Dit was een algemene controle en er wordt zelfs geen bloed meer geprikt. Aan de ene kant wel een raar idee, maar ook wel fijn dat het blijkbaar niet nodig is. De controles vinden om de 3 maanden plaats, wat prima te doen is.  

Kortom, we hebben het normale leven weer volledig opgepakt. De frequentie van de blog's waren al terug gelopen en we zullen dan ook geen regelmatige berichten meer toevoegen.

We willen bij deze iedereen bedanken die Hidde's herstel heeft gevolgd. Ook willen we iedereen die deze blog leest omdat hij of zij informatie zoekt omdat ze in een zelfde situatie zijn beland een hart onder de riem steken. We hopen dat jullie er hoop en energie uit kunnen putten en beseffen dat de medische wetenschap de laatste decennia veel vordering heeft gemaakt en gelukkig nog steeds maakt. Heb dus vertrouwen in herstel. Wij hebben bij aanvang van de behandeling bewust voor deze titel gekozen omdat het alternatief voor ons geen optie was en we het volste vertrouwen hadden dat het goed zou komen.

We beseffen ons wel degelijk dat we ook heel gelukkig mogen zijn dat het zo goed is gegaan. Wij hebben in de laatste 2 jaar helaas ook de andere kant gezien en ook die mensen willen we graag een hart onder de riem steken. Als wij TV-programma's over kinderkanker zien of films als "8e groepers huilen niet" dan weten wij het niet droog te houden. De genezingskans is gelukkig hoog, maar moet natuurlijk nog hoger. Denk daar aub aan indien de KIKA langs komt voor een donatie of indien u op een andere manier een steentje bij kunt dragen.

Wij hebben de episode afgesloten met een feest in de tuin met veel kinderen en volwassenen en daar genieten we nog steeds van na.

Geniet van het leven en veel gezondheid gewenst!

50. De laatste kraal

Op 18 juli 2013 heeft Hidde zijn laatste chemo gehad en rijgt daarmee zijn laatste kraal aan zijn inmiddels 5 meter lange kanjerketting. Een memorabel moment waar we 2 jaar naar uit hebben gekeken!!

49. De laatste week

Vanaf vandaag is het nog precies 1 week. We tellen de dagen af!!

Wat een feest dat de 2 jaar behandeling dan voorbij is. We gaan de volgende dag dan ook meteen voor 3 weken naar Italië om het te vieren.

Een extra feest omdat de jongens sinds 2 weken ook hun B-diploma in hun zak hebben en dus heerlijk hun gang kunnen gaan in het zwembad.

Vorige week hebben we de 7e verjaardag van Floris een Hidde gevierd. Hutten bouwen, met waterpistolen schieten en ijsjes eten. Het was een groot spektakel!

De hele crew in en op de zelfgebouwde hut

48. De laatste 3 weken en "Make-A-Wish"

Nog precies 3 weken en dan is de behandelperiode van 2 jaar voorbij!!

De dagelijkse en wekelijks chemo stopt dan. Zijn bloed kan weer herstellen en normale afweer opbouwen. We gaan dan eerst over op een controle van 1 keer per 6 weken gevolgd dor 1 keer per 3 maanden. Heerlijk!! Wat met name heerlijk is, is dat we niet bij elke verhoging extra alert moeten zijn.

We hebben net weer een koortsperiode achter de rug. Het valt overigens mee, want we hoefden met de symptomen niet langs te komen zolang we het scherp in de gaten zouden houden en regelmatige updates gaven over zijn wel en wee.

Deze koorts gooide ook roet in het eten voor Hidde's "Make-A-Wish" dag, die vorige week dinsdag was gepland. Hidde was voorgedragen bij de stichting om zijn liefste wens in vervulling te laten gaan. Nu heeft hij niet echt een wens, maar de "wenshalers" wisten tijdens een huisbezoek blijkbaar voldoende inspiratie op te doen om een verassing samen te stellen. 

Helaas ging het die dag niet door, maar voor Hidde was het geen teleurstelling omdat hij immers van niets wist. Het goede nieuws was dat het kon worden verplaatst en we afgelopen maandag de wensdag alsnog hebben gehad. En het was ronduit fantastisch!!

Floris, Hidde en Tijn gingen maandag zoals gebruikelijk om half 9 naar school. Wel met lege broodtrommels want ze zouden rond 9.15 van school worden opgehaald. Wij wisten ook niet wat er die dag op het programma zou staan, maar in elk geval dat we het op ons af moesten laten komen en nergens voor hoefden te zorgen. 

Klokslag 9.15 kwam er een enorme limousine voorrijden die op het schoolplein parkeert. De jongens werden uit de klas gehaald en mochten in de limousine gaan zitten. Inmiddels waren ook de klasgenoten buiten en stonden er 50 kinderen rondom de auto om ons uit te zwaaien.

De bar van de limousine was gevuld met de lievelingssnoep die Hidde had genoemd bij het intake gesprek. Dropveters, zure matten, chocolade, stroopwafels en kinderchampagne. Hier werd al flink op aangevallen, nog voor dat we Bussum uit waren.

 

We zagen op de tomtom dat het een uurtje rijden was naar onze bestemming, maar hadden nog steeds geen idee. Eerst richting Amersfoort (Dierentuin?), vervolgens Utrecht (Spoorwegmuseum?), vervolgens Den Haag (Skiën in Zoetermeer?), toen richting Rotterdam (Blijdorp?). Pas toen we Rotterdam in reden hadden we door dat we naar de Euromast zouden gaan. Hidde had in het gesprek aangegeven dat hij wel eens op de Eiffeltoren wilde staan omdat dat zo hoog is. De Euromast is natuurlijk een perfecte vervanger, wat een goede inschatting.

Publiek kan alleen met de lift naar boven, maar er was geregeld dat we naar boven mochten lopen. Voor de jongens een eitje, waar wij hijgend boven kwamen stonden zij al fris en fruitig op ons te wachten. 

We zullen niet de hele dag in detail beschrijven maar na de Euromast hebben we gelunched met pannenkoeken. Vervolgens zijn we naar een buitenspeeltuin geweest waar ze vuur mochten maken en op het vuur popcorn en marshmallows. Ze hadden onthouden dat Hidde gek is op computerspelletjes, waarmee een bezoek naar een bedrijf waar ze dat bedenken en ontwikkelen werd gebracht. Van daaruit zijn we in een watertaxi gestapt met een tocht over de Maas, om af te sluiten met eten in Hotel New York.

Op de terugweg werd in de limousine de kinderchampagne op geknald en ging het restant van de snoep  er probleemloos in. Om 20.30 reden we moe, voldaan, maar stuiterend van de suiker Bussum in. Het was een topdag en de kinderen hebben elke minuut genoten. Heel knap om zo'n programma uit een gesprek met een kind samen te stellen. Om een idee te krijgen van de stichting Make-A-Wish hopen we dat jullie de website eens willen bezoeken op  http://makeawishnederland.org en aan ze denken mocht je een collectant of actie tegen komen!!

  

Nu op naar de VU om bloed te prikken, de een na laatste keer!! 

46. Zwemdiploma

Sinds de vorige blog zijn we inmiddels weer 2 maanden verder en met nog 2 maanden te gaan naderen we het einde van de behandeling. Dit lijkt een opluchting en dat is het natuurlijk ook. Aan de andere kant breekt er ook weer een nieuwe periode aan. Deze periode brengt een nieuwe onzekerheid met zich mee die we nu niet hebben.

Zolang Hidde wordt behandeld met chemo hebben de leukemiecellen in principe geen kans om terug te komen. We zitten nu dus eigenlijk in een mentaal rustige periode als hij bijvoorbeeld blauwe plekken heeft. Dit kan komen omdat zijn bloedwaarden laag zijn, maar betekent niet dat de leukemie terug is. Overigens komt het al geruime tijd niet voor dat zijn bloedwaarden laag zijn waardoor de blauwe plekken volledig het gevolg zijn van de ruigheid met spelen of sporten. Voor ons breekt een periode aan om niet in de stres te schieten bij blauwe plekken of andere op leukemie lijkende symptomen.

Alhoewel hij nu ook alles doet is het wel heerlijk dat zijn weerstand straks weer volledig terug komt. We hadden de vorige blog nog niet gepost met de melding hoe goed het ging of we zaten al weer op de eerste hulp. Hidde kreeg de dagen erna namelijk koorts die vrij snel opliep tot 40,7C. Het gevolg was met een doodziek kind 3,5 uur op de eerste hulp. Gelukkig wel naar huis in eigen bed met een preventieve antibiotica en een stevige doses paracetamol.

Een van de dingen die Hidde tot een maand geleden niet mocht was zwemmen. Zwembaden zijn door de hoge luchtvochtigheid en hoge temperatuur een bron van schimmels en bacteriën. Dit kan het beste worden vermeden. Toch werd er door de verschillende kinderoncologische centra verschillend mee omgegaan. In oa het AMC en Utrecht was men liberaler dan in het VU. De landelijke richtlijn is daarop aangepast en kreeg ook Hidde toestemming om te zwemmen, mits het niet in een tropisch zwemparadijs was.

Hier hebben we dan ook dankbaar gebruik van gemaakt. We hadden het idee om Floris en Hidde in de meivakantie op een spoedcursus te doen. Tijdens de zoektocht daarna kwamen we terecht bij R&A sports in Blaricum. Die bieden weliswaar geen spoedcursus, maar zijn wel in staat om les te geven op maat toegesneden aan de behoefte. We hebben dan ook meteen de eerst 2 weken op vrijdag en zaterdag   dubbele lessen genomen voor de jongens met z'n tweeën. Dit ging zo goed dat we inmiddels 5 weken verder het trotse resultaat van een A-diploma kunnen melden. Nu door voor hun B die ze als het goed is nog voor de zomervakantie af kunnen ronden.

Ook was er een maand of 2 geleden een inzamelingsprogramma op TV ten behoeve van het nieuw te bouwen Prinses Maxima Centrum te Utrecht. Dit wordt een uniek kinderoncologisch centrum waar alle kinderen tegen kanker kunnen worden behandeld. Het is uniek omdat er wereldwijd slechts 1 vergelijkbaar centrum in Amerika is waar alle specialiteiten en onderzoek worden gebundeld. Uniek omdat dit de kans biedt de huidige overlevingspercentages voor kinderen met kanker boven de huidge 75% uit te brengen.

U doet ons een groot plezier de website www.pinsesmaximacentrum.nl of www.kikabouw.nl te bezoeken.  Neem aub even de tijd om door de site heen te bladeren, de inhoud spreekt voor zich.

Draag je steentje bij
tegen kinderkanker

 Prinses Máxima Centrum: vóór kinderen tégen kanker

45. Wintersport

De blogs lopen wat terug, maar er valt naar ons gevoel ook niet zoveel te melden. Hidde krijgt nog zijn dagelijkse chemo, zijn wekelijkse chemo en driewekelijks een preventief antibioticum. Voor veel mensen klinkt dit heel heftig, maar voor ons is het een routine die we tot 18 juli moeten volgen. Dit wordt afgewisseld door 3-wekelijkse controles in het ziekenhuis. Daar wordt zijn bloedbeeld bepaald en gekeken of de dosering moet worden aangepast. Gelukkig gaat het allemaal erg goed en zitten we al ruime tijd op dezelfde dosering.

Met een groot gezin zijn ook deze winter bij ons de nodige virussen binnen gedrongen. Ook Hidde moet er dan aan geloven. Het kost hem met zijn lage weerstand wat meer moeite om er overheen te komen. Het alternatief om bezoek buiten de deur te houden, Hidde thuis te houden van school en geen vriendjes meer laten spelen spreekt ons niet aan. We doen dan ook alles  wat we  anders ook zouden doen en iedereen is van harte welkom om te spelen of op bezoek te komen. We zijn natuurlij wel alert op koorts en daarnaast zijn virussen ook weer niet zo erg dat hij er meteen ziek van wordt. Hij heeft net genoeg weerstand om er niet meteen ziek van te worden. Maar als heel NL er last van heeft, dan moet hij er helaas ook aan geloven.     

We hadden in de laatste blog al aangegeven dat we een aantal leuke dingen in het vooruitzicht hadden.

Dit begon met een oefenwedstrijd van het Nederlands elftal in de Arena tegen Italie. Voor Hidde en Floris was dit een spektakel waar ze echt naar uitkeken. Er werd dagelijks gevraagd hoeveel nachtjes slapen het nog was.

We waren uitgenodigd door de Kika en Staatsloterij met een programma voorafgaand aan de wedstrijd. Er was de mogelijkheid om met Aaron Winter op de foto te gaan, op een klein veldje te voetballen en wat trucjes te leren.

De eerste keer Arena was erg indrukwekkend voor ze en we hadden fantastische plaatsen. Dat er ook nog een wedstrijd werd gespeeld was mooi meegenomen, maar de indrukken alleen al was een belevenis op zich.

Floris klaar voor de wedstrijd

De laatste week van februari zijn we gaan skiën. Dit was echt heerlijk. We waren samen met vrienden die kinderen hebben in dezelfde leeftijd. De jongens hebben zich een week lang perfect uitgeleefd in de sneeuw. De hele dag les en daarna nog tot het eten in de sneeuw spelen. Ze waren totaal onvermoeibaar, maar wel totaal uitgeteld aan het einde van de dag. Heerlijk!!

Hidde klaar voor de wedstrijd

Jip, Floris en Hidde klaar voor de les.

Tijn trots met oorkonde aan het einde van de week

44. Nog 6 maanden te gaan

Gisteren was het precies 1,5 jaar gelden dat de behandeling van Hidde is begonnen. We weten het nog als de dag van gisteren en dat zal vermoedelijk ook altijd blijven.

Deze week was ook de 3-wekelijkse controle. Eigenlijk had hij al een week eerder gemoeten, maar door alle hectiek in december waren we vergeten een afspraak in te plannen. Op zich was het niet zo'n probleem omdat 2 weken daarvoor zijn bloed nog was gecontroleerd ivm zijn koorts.

De afspraak ging voorspoedig en zijn bloedwaarden zijn stabiel en bevinden zich in de bandbreedte waar ze het willen hebben. De dosering chemo hoeft dus niet te worden aangepast. We gaan de komende 6 maanden gestaag door. Het aftellen kan in elk geval wel beginnen en met 3/4 van de behandeling te hebben gehad geeft het een gevoel dat het einde van de behandeling in zicht komt.

Voor februari hebben we in elk geval een aantal leuke activiteiten in het vooruitzicht. In het ziekenhuis hing een uitnodiging van de Kika en de Staatsloterij om op 6 februari de wedstrijd Nederland - Italie bij te wonen op basis van een verzorgd programma. Daar hebben we ons graag voor aangemeld. Floris mag ook mee, dus voor de jongens en papa fantastisch. Ook gaan we de laatste week van februari skiën. Voor de jongens de eerste keer. Nu maar hopen dat zijn bloedwaarden goed zijn en er geen virus is die roet in het eten gooit.

Bijgaand nog een foto van Hidde bij het bloed prikken. Dit doen ze bewust niet in de wijsvinger. Hidde kiest onbewust altijd voor zijn middelvinger. Op zich wel een mooi symbool tegen de leukemie.