maandag 26 september 2011

20. Vakantie

De behandeling begon afgelopen week weer met kwalificatie op maandag. Het bloed moet dan een aantal minimumwaarden hebben. In dit geval Leuco's van minimaal 0,5 en Thrombo's van minimaal 30. De waarden bij Hidde waren Leuco's van 4,7 en Thrombo's van 96, waarmee hij ruimschoots kwalificeerde voor deze kuur.

Dinsdag stond weer een chemo via de ruggenprik op het programma. Voor Hidde was het inmiddels routine, maar voor Robert was het de eerste keer mee naar de operatiekamer. Het begon al vroeg met 's ochtends om 7.45 melden bij het OK complex. Daar aangekomen meteen om kleden want we waren die dag als eerste aan de beurt. Robert in een groene overall, sloffen over de schoenen en een muts op en Hidde in een operatiehemd. Zodra Hidde onder narcose is moet Robert de OK verlaten en naar de wachtkamer. Op zich ook niet zo erg, want het bloed begon al wat uit zijn hoofd weg te trekken en het had ook niet veel langer moeten duren.....
Na de toediening nog vier uur plat liggen en aan het begin van de middag weer naar huis.

Woensdag en donderdag vond de toediening in Almere plaats en dus beide dagen heerlijk naar school geweest. Het is fijn dat zijn bloedwaarden redelijk goed zijn omdat hij dan ook weerstand heeft. We hoeven dan niet bij elke snotneus in de klas in de stress te schieten dat hij meteen ziek wordt. Het is dan ook te hopen dat zijn weerstand op peil blijft.

Het was de planning dat Hidde zaterdag en zondag in het ziekenhuis moest zijn, maar omdat zijn bloed goed was kon dit een dag naar voren worden gehaald. Vrijdag meldden we ons om 10.00 op de kinderafdeling van de VU om daar t/m zaterdagmiddag te blijven. Alles ging voorspoedig en zaterdag mocht hij rond 16.00 weer mee naar huis. We genieten nog wat van het weer, drinken een biertje bij de ouders van een klasgenootje van Floris en bij thuiskomst nog een glas wijn bij de buren.

Met deze laatste chemo op zaterdag is ook protocol 1B afgesloten en wordt er de komende 2 weken geen chemo toegediend. We moeten donderdag om 10.00 nog wel even voor controle, maar rijden daarna meteen door naar Egmond waar we tot en met dinsdag een huisje hebben gehuurd. Qua nazomerweer treffen we het enorm en we kijken er dan ook zeer naar uit om even lekker weg te zijn na deze hectische eerste 10 weken.

maandag 19 september 2011

19. Voetbal

Ondanks 4 ziekenhuisbezoeken was het een rustige week qua behandeling. De kwalificatie op maandag verliep voorspoedig en de bloedwaarden waren voor iemand die chemotherapie ondergaat goed te noemen. Hidde's beenmerg heeft dus hard gewerkt en zijn weerstand is gelukkig weer op een redelijk nivo. Dat is fijn, want er lopen al weer veel kinderen te snotteren. Ook bij ons thuis!

Donderdagmiddag belde de arts dat de uitslag van het bloedonderzoek van Floris binnen was. Het was goed nieuws. Floris heeft niet dezelfde chromosoom afwijking die bij Hidde de basis is voor zijn leukemie. Ondanks dat we er niet vanuit gingen, is het toch een opluchting. Marjon krijgt het nieuws te horen als ze net met Floris en Hidde uit het ziekenhuis komt en bij de crèche staat om Merel en Tijn te halen. Ze pinkt een traantje weg van blijdschap en emotie. Als ze een bekende tegen komt die haar emoties ziet, vertelt ze het goede nieuws. Hidde staat er bij en zegt dat hij het niet leuk vindt dat mama zo blij is, hij heeft immers nog wel leukemie. Oei, dat is confronterend.  Hij beseft blijkbaar meer dan we denken en dus voor ons een wijze les om in het vervolg rekening mee te houden.

Zaterdag was de grote dag. De jongens gingen voor het eerst voetballen in "de bak" bij BFC.  "De bak" is een kunstgras veldje omheind met een boarding. Ze spelen dan 2 keer 15 minuten met 6 tegen 6 een wedstrijd die wordt afgesloten door aan het einde allemaal een strafschop te nemen. Het was fantastisch en ondanks zijn verminderde conditie deed Hidde volop mee. De zaterdag werd afgesloten met 's middags een verjaardagfeestje met aan het einde een borrel voor de ouders. Wat een heerlijke dag voor de jongens en ook voor ons.

Inmiddels is de laatste week van het protocol 1b ingegaan. Ook vanochtend kwalificeerde hij voor de chemo met ook nog steeds goede bloedwaarden qua weerstand. Het is wel een drukke week met 6 van de 7 dagen naar het ziekenhuis. De laatste 2 dagen betreft een opname op de zaterdag en zondag.  Omdat zijn bloedwaarden goed zijn kan het wellicht een dag naar voren worden gehaald om niet het gehele weekend in het ziekenhuis te hoeven liggen.

En als we dat achter de rug hebben, dan hebben we 2 weken rust voordat de volgende fase van de behandeling begint. Dus de komende dagen internet afspeuren naar een huisje aan de kust of in het bos. Mocht iemand suggesties hebben dan houden we ons van harte aanbevolen.

zondag 11 september 2011

18. Stoere soldaat

Op dinsdag begon school weer. Dit ging erg goed, eigenlijk alsof er niets aan de hand is. Hidde krijgt een eigen WC en draait gewoon met alles mee. Wel zijn ze extra alert indien andere kinderen ziek zijn of als hij erg moe is. De juf introduceert een schrift die als soort van dagboek en overdracht tussen ons en de juffen kan dienen. We zijn er blij mee, want het is ideaal om elkaar op de hoogte te houden en aan te geven waar extra alert op te zijn. 's Middags nog even op en neer geweest naar het ziekenhuis voor de Ara-C.

Woensdag weer naar school en vervolgens meldden we ons rond 13.30 in Almere voor de chemo en een bloedtransfusie. Als we aankomen horen we dat zijn bloed nog een keer naar het lab moet. Dit wordt dan vergeleken met zijn afname van de dag ervoor om zeker van zijn bloedgroep te zijn. Het zou maximaal een half uurtje duren, maar uiteindelijk wordt het bloed pas om 15.15 aangehangen. Het duurt normaal gesproken 4 uur om het toe te dienen, maar ze zetten de toediening iets hoger om toch rond 18.00 weg te kunnen.

Als we rond 18.00 klaar zijn is er geen arts beschikbaar om hem af te koppelen en zijn infuus door te spuiten. In het VU zijn de verpleegkundigen daarvoor gekwalificeerd, maar in Almere dient het door een arts te gebeuren. Het duurt uiteindelijk tot 19.30 voordat we naar huis kunnen. Deze vertraging komt erg ongelukkig uit omdat hij die avond thuis ook nog zijn chemo dient te krijgen en dit pas 2 uur na het eten mag hebben. We moeten hem dus rond 22.30 nog een keer wakker maken. Normaal gesproken niet zo'n probleem, maar om 6.00 gaat de wekker omdat we om 7.30 in het VU moeten zijn voor een ruggeprik.

Op donderdag zijn we dan ook al vroeg in Amsterdam. Hij is op tijd aan de beurt en gaat al voor 9.00 naar de operatiekamer. Alles gaat voorspoedig en na 4 uurtjes plat liggen om 13.15 weer naar huis. Mooi op tijd om de rest van de middag nog lekker buiten te spelen. Vrijdag weer naar school en 's middags bij een vriendje gespeeld. De week is voorspoedig verlopen.

Inmiddels begint zijn haar uit te vallen en Hidde heeft er last van omdat het in zijn ogen en mond gaat zitten. We besluiten dat we niet afwachten tot er veel kale plekken ontstaan en besluiten zaterdagochtend naar de kapper gaan om het kort te laten knippen. Blijkbaar hebben wij daar meer moeite mee dan hij. Als we het hem vertellen vindt hij het geen enkel probleem om gekortwiekt te worden. Hij zit grijnzend in de stoel als hij te grazen wordt genomen en een half uurtje later  stapt hij naar buiten met het kapsel van een stoere soldaat!

Bij de kinderkapper krijgt hij altijd een lolly en die had deze kapper niet. Dan maar meteen Bussum in om wat boodschappen te doen en een lolly te kopen. We komen wat bekenden tegen om ze de primeur te gunnen. Ook die vinden het wel stoer staan. Nog even langs de winkel van een bekende waar we later die ochtend een hond van komen halen. De jongens vinden het een waar feest met onze logeerhond en we wandelen bijna de hele verdere zaterdag met hem. Dit is voor herhaling vatbaar en een goed idee om Hidde  wat later in zijn behandeling fit te houden en lekker buiten te wandelen.

Als Hidde maandag kwalificeert staan er deze week 4, hopelijk korte bezoeken aan het ziekenhuis gepland van maandag t/m donderdag. In dat geval kan hij de hele week de ochtenden naar school. Laten we hopen dat dit gaat lukken, wij gaan ervoor.

maandag 5 september 2011

17. Fietsen in het Amsterdamse bos

Donderdag blijkt dat de koorts niet aanhoudt. Hidde is kiplekker, maar dient preventief minimaal 3 dagen te blijven. Het bloed dat is afgenomen is op kweek gezet om te kijken of er een bacterie groeit. Indien er na 3 dagen niets uit komt dan is het geen infectie en kan er worden gestopt met de antibiotica. Het is zeer waarschijnlijk een virus, maar in deze periode nemen ze het zekere voor het onzekere. Het voelt een beetje zinloos, maar indien het wel een infectie is kan zijn toestand in hele korte tijd verslechteren.

Omdat hij vrijdag ook nog koortsvrij is wordt voorlopig aangehouden dat Hidde zondagochtend naar huis mag. Tenminste,  als er niets uit de kweek komt. Na overleg met de arts krijgt Marjon het geregeld dat hij zaterdag aan het einde van de dag mee mag indien de kweek dan nog niets heeft laten zien. Zaterdagochtend is hij gelukkig nog steeds koortsvrij dus we gaan er vanuit dat we 's avonds naar huis mogen.

Het wordt die dag heerlijk weer en we worden verrast met het nieuws dat Hidde tussen zijn antibiotica's door naar buiten mag. Zijn infuus wordt dan losgekoppeld en we zijn dan niet afhankelijk van die lastige paal. 's Ochtends gaan we naar de Hortus tuin. Dit valt nog binnen het ziekenhuisterrein en daar mogen we naar toe zonder uit het ziekenhuis te worden ontslagen. Het is daar open dag waardoor het  gezellig druk is. In een van de kassen is een bassin met schildpadden. Dit is voor Hidde een attractie en inderdaad erg leuk om te zien. Een van de vrijwilligsters heeft wat gedroogde planten en fotolijstjes waarmee wordt geknutseld en als afsluiting krijgt hij nog een waterijsje, wat een feest.

Na de antibiotica van 12.00 worden we tijdelijk ontslagen. Indien we rond 17.00 terug zijn dan krijgt hij zijn laatste antibiotica en mogen we rond 18.00 weer naar huis. We besluiten naar het Amsterdamse bos te gaan. Helaas krijgen we geen toestemming om met de tram te gaan, ook niet met mondkapje voor. Dan maar lopen, zo ver is het ook weer niet.

Het zonnetje schijnt inmiddels heerlijk en we lunchen op het terras bij de bosbaan. Daar zijn roeiwedstrijden dragon racing gaande. Het ziet er indrukwekkend uit met een grote drum die het tempo van de roeiers aan geeft. Als we later richting het bos lopen zien we fietsverhuur. Dat is een welkome uitkomst. We fietsen fijn door het koele bos. We stoppen bij Hurley om hockey te kijken en kijken verderop bij VRA naar cricket. De route wordt vervolgd via Pinoke en Hockeyclub Amsterdam. Hidde heeft in een nutshell de route van de thé dansants gehad. Hij kan het maar vast weten voor over een jaar of 15.

Gelukkig bleek de kweek schoon en konden we zaterdag heerlijk thuis in de tuin eten. Zondagochtend met hun neefje kikkers vangen in het bos en de tweede helft van de middag hockey kijken bij papa. Al met al was het een heerlijk weekend.

Vandaag naar het ziekenhuis om te kwalificeren voor de Ara-C. We gaan eerder omdat de chemo die al eerder klaar stond tot maximaal 13.00 houdbaar is. We zijn er iets na 9.00 uur en er komt bloed uit zijn Pac. Dat is goed nieuws want er hoeft dus niet extra te worden geprikt. Rond 10.00 horen we dat hij kwalificeert. Helaas blijkt dat de apotheek zijn chemo heeft vernietigd en het opnieuw dient te worden besteld. Het duurt tot 12.00 voor dat we klaar zijn. De rest van de week is ook bekend met dinsdag en woensdag naar Almere om de chemo daar toegediend te krijgen. Omdat zijn Hb laag is en waarschijnlijk nog lager wordt, krijgt hij woensdag ook een bloedtransfusie. Donderdag om 7.30 weer naar de VU voor een ruggeprik gevolgd door 4 uur plat liggen.

Het belangrijkste van deze week is natuurlijk dat morgen school weer begint. Voor ons fijn dat de regelmaat wat terug komt en voor Hidde en Floris om hun klasgenootjes weer te zien.



      

donderdag 1 september 2011

16. Koorts

Woensdag bleken de bloedwaarden te laag om te kwalificeren voor de Ara-C. Er geldt namelijk een minimale waarde om deze chemo te mogen krijgen en Hidde zat onder deze waarde. Dus onverrichte zake naar huis en de volgende dag opnieuw kijken of de ondergrens wel wordt gehaald. Omdat zijn witte bloedlichaampjes (leuko's en neutro's) erg lage waarden laten zien is zijn weerstand nagenoeg nihil. We moeten dus alert zijn op infecties of virussen. Het plan om zondag naar opa en oma te gaan en maandag naar de Efteling staat daarmee ook op losse schroeven.

Omdat hij die avond niet meteen slaapt checkt Marjon rond 21.00 uur even of alles goed is. Hidde voelt vrij warm aan en blijkt met 38,4 °C koortsig. Na telefonisch contact met het ziekenhuis horen we dat we moeten komen en volgt meteen opname. Dat is een tegenvaller! Al met al duurt het tot een uur of 1.00 voordat alle bloed is afgenomen, de eerste resultaten binnen zijn, antibiotica via infuus wordt toegediend en Hidde weer kan gaan slapen.

Zijn bloed wordt op kweek gezet en het duurt dan 3 dagen voordat bekend is of het een bacteriële infectie betreft of een virus is. Hij moet in elk geval t/m zaterdag blijven en dan wordt verder bepaald wat de planning wordt.

Omdat zijn weerstand zeer laag is heeft hij de kwalificatie aplasie/neutropenie en hangt op de deur van zijn kamer een kaart met aanduiding "blauwe box". Dit houdt in dat hij niet in de buurt van andere kinderen mag komen. Ook volwassenen die bijvoorbeeld verkouden zijn mogen niet bij hem in de buurt komen. Ten opzichte van eerdere ziekenhuisopnames betekent dit dat hij ook niet naar de Ronald Mc Donald afdeling mag en niet buiten zijn kamer mag komen. As het toch nodig is om van de kamer af te gaan moet hij een mondkapje voor. Gelukkig is er wel een speelkamer die voor een uurtje beschikbaar is. Deze wordt dan eerst een half uur gelucht en is dan een uur voor Hidde alleen.

De komende drie dagen bestaat dus uit spelletjes doen, dvd kijken en de high score op de Nintendo DX verbeteren. We hopen dat het bij drie dagen blijft. Dinsdag begint school weer en Hidde verheugt zich daar erg op. Daarnaast is het wel fijn om in elk geval de eerste schooldag aanwezig te kunnen zijn. Op die manier kunnen zijn klasgenootjes ook zien dat het ondanks zijn ziekte goed met hem gaat. Het is afwachten, maar we hebben er alle vertrouwen in!