Ondanks het goede voornemen om wekelijks de blog bij te houden laten we de eerste keer al verstek gaan. Dit komt met name omdat het "normale" leven weer op gang komt en ouderavonden, werk, sport en etentjes weer in de agenda's terug komen. Op zich dus een goed teken, maar wel weer volop hectiek.
Vorige week had Hidde zijn 3e MTX kuur. Dit betekende maandagavond opname en dan dinsdag 's ochtends meteen onder narcose een ruggeprik. Daarna wordt de MTX in 24 uur toegediend en is het uren maken tot zijn bloedspiegel op het gewenste minimum nivo is. Ook dit keer ging dat voorspoedig en waren we donderdagavond weer thuis. Gelukkig maar, want vrijdagmiddag hadden de jongens hockey en voetbal en het was ook nog eens 11 november. En op 11 november is het Sint Maarten om met een lampion langs de deuren te gaan en snoep op te halen. Met het droge weer was dat fantastisch. De buit was dan ook niet mals.
Waar we de vorige blog al zijn geëindigd is bij de opkikkerdag. De week ervoor op vrijdag de 4e was het zo ver. Merel bleef een dagje op de crèche en met de jongens zijn we naar de Eemhof in Zeewolde gereden. De Eemhof was de uitvalsbasis voor de activiteiten van de superopkikkerdag. We werden verwelkomd door een heel groot gezelschap aan vrijwilligers, twee daarvan werden onze 'persoonlijke begeleiders' van de dag. Beide waren werkzaam bij Alliander die die dag personeel beschikbaar had gesteld om als vrijwilliger op te treden. Ze hebben er voor gezorgd dat wij een hele ontspannen dag hebben gehad en het ontbrak ons aan niets. We waarderen het enorm dat bedrijven met dergelijke activiteiten hun maatschappelijke verantwoordelijkheid tonen.
Het programma van de dag was echt afgestemd op een stoere jongens dag. We hebben heerlijk weer gehad de hele dag en maakte de dag echt een waar feest. We begonnen als echte brandweermannen waarbij een brand moest worden geblust, een katje uit de boom worden gered en afgesloten met een ritje in een brandweerauto met loeiende sirenes. Alle jongens, inclusief papa vonden het prachtig. Dit alles werd gevolgd door een fantastische helikoptervlucht. Hidde mocht voorin en vond dat (natuurlijk) prachtig. Floris was onder de indruk van de maaikwaliteiten van de locale boeren. Daarna mochten de jongens in een bungalow 'knuffelen' met verschillende kleine dieren. Het was prachtig om te zien hoe ze genoten van een klein varkentje en een konijntje op schoot. 's Middags werden we met een oude landrover naar een strandje gereden waar een parcours uitgezet was voor verschillende voertuigen. Met een legertank, een sjofel, een enorme tractor, squads en landrovers hebben we het water en verschillende heuveltjes bedwongen. Super spannend en de jongens vonden het fantastisch!
Het was een heerlijke dag waar het ons aan niets ontbrak. We zijn echt onder de indruk van de inzet van de vrijwilligers voor deze dag en het enthousiasme waarmee zij de gezinnen begeleiden.
A.s. maandag begint weer een nieuwe MTX kuur dit is tevens de laatste. Daarmee eindigt ook protocol M. We hopen dat Hidde deze net zo goed doorstaat als de afgelopen 3 kuren. We hebben er alle vertrouwen in!
zondag 20 november 2011
dinsdag 1 november 2011
25. Sport
Het vorige bericht is meer dan een week geleden en vanuit het ziekenhuis geschreven. We merken dat het steeds lastiger is om verslag te doen zonder heel veel in herhaling te vallen. Aan de andere kant merken we ook dat sommige dingen voor ons vanzelfsprekend aan het worden zijn, maar dat de mensen die met ons meelezen toch regelmatig checken of er iets te melden is.
We proberen in elk geval 1 keer per week verslag te doen, ook al is er niet veel te melden. Ook dat is dan weer nieuws. Overigens stellen we het zeer op prijs dat veel vrienden, familie, ouders van klasgenoten, collega's en bekenden onze blog volgen. We merken dat ook wij de blog's van lotgenoten volgen en graag op de hoogte blijven van het reilen en zeilen en het op prijs stellen als er regelmatig verslag wordt gedaan.
Om te beginnen waar we de vorige week eindigden, kunnen we stellen dat de 2e MTX kuur goed is verlopen. De bloedwaarden waren donderdag goed genoeg om naar huis te mogen. Dat was een meevaller. We hadden er onbewust rekening mee gehouden nog een nachtje extra te moeten blijven, maar het bleef bij 3 nachten ziekenhuis. Voor ons overigens ook meer dan genoeg.
Ondanks dat we elkaar om de nacht afwisselen om te blijven slapen en Hidde op een eigen kamer ligt is het erg vermoeiend. Je slaap met veel onderbrekingen en wordt als snel een keer of 5 per nacht wakker. Dit komt omdat er 1 of 2 keer iemand langs komt om te checken of alles goed gaat en dient halverwege de nacht nog een toediening van het infuus te worden gewisseld. Dit wordt dan eerst een half uur van te voren met een herinnering 5 minuten van te voren via een wekkergeluid aangegeven. Hidde moet over het algemeen ook nog 1 of 2 keer per nacht plassen vanwege de hoge vochttoediening. Al met al niet dramatisch, maar voldoende om weinig te slapen.
Vrijdagochtend is Hidde weer naar school geweest en 's middags is hij met Floris naar een activiteit van Sportways geweest. Sportways organiseert regelmatig op de locatie van de hockeyclub activiteiten voor kinderen van 4 tot 7 jaar. Het gaat dit keer om 6 vrijdagmiddagen waar ze dan afwisselend in groepjes een uurtje hockeyen, voetballen of een andere balsport doen. Aangezien dit in de buitenlucht is kan Hidde daar prima aan meedoen. Daarnaast zijn wij er van overtuigd dat bewegen en veel buiten zijn goed is voor zijn herstel en welzijn. Zo is hij dit seizoen ook samen met Floris gaan voetballen. Dit stond zaterdag al vroeg op het programma. Dus meteen al veel beweging gehad.
Overigens is het wel te merken dat hij ten opzichte van zijn leeftijdgenoten minder conditie en spierkracht heeft. Op zich ook niet vreemd, aangezien hij al 3,5 maand non-stop preventief meerdere soorten antibiotica krijgt en meerdere zware chemokuren achter de rug heeft. Omdat hij vanaf januari minder chemotherapie en minder antibiotica zal krijgen hopen we dat ook zijn conditie en spierkracht weer snel zal toenemen.
Deze week geen ziekenhuis, ook geen controle. Maar wel op vrijdag een opkikkerdag!
De Stichting Opkikker verzorgt Opkikkerdagen voor gezinnen met een langdurig ziek kind, zodat na veel vervelende dagen de leuke dagen toch net iets langer duren!
We dienen ons vrijdag al vroeg te melden in Zeewolde waar we met nog 50 lotgenoten een verzorgde verrassingsdag krijgen voor de kinderen. Floris en Tijn gaan ook mee dus ook voor hen een verrassing. Volgende week dus een verslag van deze dag, zie ook voor het mooie initiatief en meer informatie over deze stichting www.opkikker.nl.
We proberen in elk geval 1 keer per week verslag te doen, ook al is er niet veel te melden. Ook dat is dan weer nieuws. Overigens stellen we het zeer op prijs dat veel vrienden, familie, ouders van klasgenoten, collega's en bekenden onze blog volgen. We merken dat ook wij de blog's van lotgenoten volgen en graag op de hoogte blijven van het reilen en zeilen en het op prijs stellen als er regelmatig verslag wordt gedaan.
Om te beginnen waar we de vorige week eindigden, kunnen we stellen dat de 2e MTX kuur goed is verlopen. De bloedwaarden waren donderdag goed genoeg om naar huis te mogen. Dat was een meevaller. We hadden er onbewust rekening mee gehouden nog een nachtje extra te moeten blijven, maar het bleef bij 3 nachten ziekenhuis. Voor ons overigens ook meer dan genoeg.
Ondanks dat we elkaar om de nacht afwisselen om te blijven slapen en Hidde op een eigen kamer ligt is het erg vermoeiend. Je slaap met veel onderbrekingen en wordt als snel een keer of 5 per nacht wakker. Dit komt omdat er 1 of 2 keer iemand langs komt om te checken of alles goed gaat en dient halverwege de nacht nog een toediening van het infuus te worden gewisseld. Dit wordt dan eerst een half uur van te voren met een herinnering 5 minuten van te voren via een wekkergeluid aangegeven. Hidde moet over het algemeen ook nog 1 of 2 keer per nacht plassen vanwege de hoge vochttoediening. Al met al niet dramatisch, maar voldoende om weinig te slapen.
Vrijdagochtend is Hidde weer naar school geweest en 's middags is hij met Floris naar een activiteit van Sportways geweest. Sportways organiseert regelmatig op de locatie van de hockeyclub activiteiten voor kinderen van 4 tot 7 jaar. Het gaat dit keer om 6 vrijdagmiddagen waar ze dan afwisselend in groepjes een uurtje hockeyen, voetballen of een andere balsport doen. Aangezien dit in de buitenlucht is kan Hidde daar prima aan meedoen. Daarnaast zijn wij er van overtuigd dat bewegen en veel buiten zijn goed is voor zijn herstel en welzijn. Zo is hij dit seizoen ook samen met Floris gaan voetballen. Dit stond zaterdag al vroeg op het programma. Dus meteen al veel beweging gehad.
Overigens is het wel te merken dat hij ten opzichte van zijn leeftijdgenoten minder conditie en spierkracht heeft. Op zich ook niet vreemd, aangezien hij al 3,5 maand non-stop preventief meerdere soorten antibiotica krijgt en meerdere zware chemokuren achter de rug heeft. Omdat hij vanaf januari minder chemotherapie en minder antibiotica zal krijgen hopen we dat ook zijn conditie en spierkracht weer snel zal toenemen.
Deze week geen ziekenhuis, ook geen controle. Maar wel op vrijdag een opkikkerdag!
De Stichting Opkikker verzorgt Opkikkerdagen voor gezinnen met een langdurig ziek kind, zodat na veel vervelende dagen de leuke dagen toch net iets langer duren!
We dienen ons vrijdag al vroeg te melden in Zeewolde waar we met nog 50 lotgenoten een verzorgde verrassingsdag krijgen voor de kinderen. Floris en Tijn gaan ook mee dus ook voor hen een verrassing. Volgende week dus een verslag van deze dag, zie ook voor het mooie initiatief en meer informatie over deze stichting www.opkikker.nl.
Abonneren op:
Reacties (Atom)