29. Terugblik eerste half jaar

Nog 2 dagen Dexa en dan gaan we over op de onderhoudsfase. We zijn dan 5 1/2 maand verder en hebben een zeer turbulente periode achter de rug. Voor ons was het mentaal zwaar, maar nu we terugkijken beseffen we pas wat Hidde zowel fysiek alsook mentaal voor zijn kiezen heeft gekregen. Om in samenvatting aan te geven waar hij de laatste periode mee te maken heeft gehad volgt hieronder een opsomming:

• 6 weken prednison
• 13 keer narcose voor o.a. beenmergpuncties, chemo via ruggeprik en plaatsen van zijn PAC
• 8 verschillende soorten chemo 
• 38 chemotoedieningen via infuus, deels poliklinisch deels met meerdere dagen ziekenhuisopname
• 13 weken chemo in tabletvorm
• 5 keer 3 dagen ziekenhuisopname (muv van de eerste 12 dagen)
• 3 weken dexamethason 
• 3 soorten antibiotica (preventief)

Bovenstaande opsomming doet ons beseffen waar Hidde tot nu toe mee te maken heeft gehad. Voor ons was het geen keuze en een kwestie van het ondergaan. Voor hem overigens ook, maar hij blijft een kind die het niet kan relativeren. We hebben zoveel mogelijk geprobeerd Hidde een leven van een normaal 5-jarig kindje te geven. Hij is gewoon naar school gegaan, heeft gesport, met vriendjes gespeeld en naar verjaardagspartijtjes geweest.

Achteraf gezien was het een welkome bijkomstigheid dat de eerste periode tijdens de zomervakantie viel. Hidde was toen het meest kwetsbaar en vatbaar voor virussen en infecties. Daarnaast had de prednison een aantal bijwerkingen die hem niet altijd even eenvoudig in de omgang maakten. Geen school gedurende die periode kwam dus erg goed uit.

We beseffen ons ook hoe gelukkig we mogen zijn met de vooruitgang in de medische wetenschap. Toen wij de leeftijd van Hidde hadden was de diagnose Leukemie nagenoeg kansloos. De overlevingskans was toen slechts 5%. Inmiddels is dat 75% tot 80% en een enorme vooruitgang, maar nog niet genoeg. Wij hebben enorm veel respect en waardering voor het vele onderzoek dat wordt en is gedaan in de academische ziekenhuizen. Mede door dit onderzoek gaat het goed met Hidde.

Zoals bekend is de behandeling vanaf het begin erg goed aangeslagen bij hem met op elk ijkpunt goede uitslagen. Hidde zit daarmee in de standaard risicogroep waar circa 20 tot 25% van de patiënten in valt. Door het vele onderzoek is het behandelprotocol voor deze groep aangepast. Na de eerste behandelperiode, die wij over 2 dagen afsluiten, komt Hidde in de onderhoudsfase terecht. Deze onderhoudsfase kent een mildere behandeling dan de andere patiënten. Vanaf vrijdag krijgt Hidde de komende 1,5 jaar 2 soorten chemo in tabletvorm. De dosering wordt om de 3 weken beoordeeld en zonodig bijgesteld. Alle (hygiëne) leefregels, waaronder: geen zwembad, vermijden van grote groepen (in kleine ruimtes), geen producten eten die ook voor zwangere vrouwen uit den boze zijn, blijven van kracht.

We kijken er naar uit om in 2012 weer een normaal ritme op te bouwen. We beginnen in elk geval de eerste week met vakantie op een van de waddeneilanden om lekker uit te waaien. We zijn daar ook wel aan toe want een gezin draaiende houden met 4 kinderen waarvan de jongste 8 maanden is kost al genoeg energie. Ook zonder dit laatste half jaar!

Wij willen nog graag van de gelegenheid gebruik maken om iedereen te bedanken voor alle steun. Of dit nu was in de vorm van een kaartje, kadootje, bericht op de blog of een SMS, ze geven allemaal energie. Wij staan er soms versteld van vanuit welke hoek een bericht komt of interesse wordt getoond. Dit is heel fijn!! Aan de andere kant merken wij ook dat mensen het moeilijk vinden om ons aan te spreken en te vragen hoe het gaat. Wij begrijpen dat, want het is ook lastig. Enerzijds hebben wij de blog om iedereen op de hoogte te houden, maar schroom niet om ons aan te spreken indien je daar behoefte aan hebt.

Voor nu wensen wij iedereen een hele fijne jaarwisseling toe en heel veel gezondheid voor 2012!!

28. Dexa

We zijn als het goed is voor de laatste keer op de polikliniek voor chemotoediening via het infuus. Omdat het aanprikken van het infuus in zijn port à cath een aantal keren fout is gegaan heeft Hidde hier een extreme weerstand tegen opgebouwd. Hij ziet er als een berg tegen op en is vanaf de avond ervoor al van slag. Op weg naar het ziekenhuis zegt hij niets en daar aangekomen wil hij alleen maar op schoot zitten. Vanaf het moment dat we worden geroepen om naar de behandelkamer te gaan klampt hij zich aan zijn stoel of wat er in de buurt is vast en is hij niet meer te bewegen. Met wat hulp van een extra verpleegkundige en wat fysieke dwang komt het uiteindelijk elke keer weer goed.

Een paar minuten later is hij gelukkig al weer gekalmeerd. Inmiddels heeft hij een broodje op, wat drinken gehad en kijkt hij een filmpje op de dvd-speler. De chemo hangt aan en over een uurtje mogen we weer naar huis. Het aanprikken is dan nog niet helemaal voorbij. Tot de port à cath wordt verwijderd (planning is mei) dient deze nog wel 1 keer per maand te worden doorgespoeld om infecties tegen te gaan.

We zijn nu een week onderweg met Dexa. Toen Marjon vorige week in het ziekenhuis was en ze aan de behandelende arts vroeg wat we konden verwachten was de reactie: "maak je borst maar nat, het is de komende periode doorbijten". We hadden al wat verhalen van andere ouders gehoord en helaas zijn ze waar.

Het begon zaterdag al met voetballen dat hij lusteloos was en niets wilde. Na een minuut of 10 in het veld wilde hij niets meer en heeft hij vervolgens een kwartier in zijn eentje in de hoek tegen een hek aan staan trappen. Als ouder voel je je redelijk machteloos als je kind heel neerslachtig is. Later die dag had hij vanuit het niets nog een paar woede uitbarstingen en is er geen land mee te bezeilen. Inmiddels gebeurt dit dagelijks. Hij is op het ene moment heel vrolijk en actief en op het andere moment agressief of depressief. Met name bij die depressieve buien breekt je hart. De Dexa kuur eindigt 29 december met dan een weekje voordat het is uitgewerkt. We weten dus dat het ophoudt en kunnen ons daar op richten.

In elk geval kan 2012 met goede vooruitzichten beginnen!

27. Nieuwe fase

Inmiddels is ook de vierde en laatste MTX kuur afgesloten en daarmee als het goed is ook de laatste ziekenhuisopname.  Met de laatste MTX kuur is ook het protocol afgerond wat voor elk kind dat wordt behandeld van toepassing is. Vanaf nu gaan we over op het protocol voor de standaard risico groep. Nog een paar intensieve weken en dan vanaf januari in een rustiger schema voor de daaropvolgende 1,5 jaar.

Dit ziet er als volgt uit:
Aanstaande donderdag dienen we ons om 7.30 in de de VU te melden voor een beenmergpunctie en ruggenprik. Dit gebeurt onder narcose. Vervolgens worden er donderdag op de polikliniek nog twee soorten chemo via het infuus toegediend. Daarnaast krijgt Hidde gedurende 3 weken Dexamethason (dexa).

Over dexa hebben we van andere ouders veel verhalen gehoord. Naast de bijwerking dat er een enorme eetlust optreedt en kinderen weinig slapen en erg actief zijn is met name de bijwerking van gedragsverandering erg heftig voor de omgeving. Een veelgehoorde opmerking is dat ze binnen 2 uur  na start van de toediening van een engeltje in een duiveltje veranderen. Aangezien Hidde van nature al temperamentvol kan zijn belooft dat nog wat. Wij zijn er op voorbereid en hopen dat het op school ook goed gaat.

Als we daar doorheen zijn start vanaf 29 december de onderhoudsfase. Hidde krijgt dan nog anderhalf jaar 2 soorten chemo.  Dagelijks krijgt hij het medicijn 6-mercaptopurine en wekelijks methotrexaat. Het ziekenhuisbezoek wordt dan beperkt tot 1 keer per drie weken bloed prikken en controle. Voor sommige mensen klinkt dat nog intensief, maar voor ons betekent dit dat we het "normale" leven weer op kunnen pakken. Omdat alles in tabletvorm wordt toegediend zal rond week 16 ook zijn Port a Cath worden verwijderd.

Dus op naar de laatste zware loodjes.