35. Weer antibiotica en bloedtransfusie

Hidde klaagde in het weekend al over keelpijn en pijn aan zijn oog. Omdat we maandag toch naar het ziekenhuis moesten om zijn bloed te laten controleren zijn we meteen nog even langs de arts gegaan om naar hem te laten kijken.

De eerste mededeling was dat hij toch niet de vijfde ziekte bleek te hebben, maar een bacterie genaamd mycoplasma. Dit blijkt een van de belangrijkste verwekkers van longontsteking te zijn. Hidde heeft 2 weken geleden al antibiotica gehad tegen een longontsteking, alleen was niet bekend dat hij deze bacterie had. Deze bacterie zorgt er ook voor dat het beenmerg stil wordt gelegd en heeft waarschijnlijk zijn extreem lage bloedwaarden veroorzaakt.

Hidde wordt uitgebreid onderzocht en het blijkt dat hij inmiddels ook een keelontsteking heeft en een ontstoken oog. Hij krijgt voor beide weer nieuwe antibiotica voorgeschreven. Inmiddels is zijn bloeduitslag van die ochtend ook binnen en het blijkt dat alle waarden nog erg laag zijn. Hij is nog steeds in aplasie (geen weerstand), zijn trombo's zijn ook nog erg laag en zijn hb zit op de grens. Hij moet dus nogmaals een bloedtransfusie.

Het bloed moet wederom uit Amsterdam komen en dat duurt een paar uur. Het kan nu wel een dag wachten waarmee we besluiten om het de volgende dag meteen in de ochtend toe te laten dienen. Omdat hij bij de laatste transfusie een allergische reactie kreeg moest er nog wel bloed worden geprikt om er zeker van te zijn dat de juiste bloedgroep wordt besteld. Er wordt dan een kruisproef gedaan. Helaas is daar meer bloed voor nodig dan uit een vingerprik komt. Hij moet dus voor een 2e keer die dag naar het lab en nu in zijn arm worden geprikt. Dat heeft de wachtkamer geweten!!

Inmiddels heeft hij de transfusie met Hb tegen bloedarmoede gehad. Omdat zijn andere waarden laag zijn moeten we extra voorzichtig zijn. Hij mag geen fysieke dingen doen waarbij hij zijn hoofd kan stoten. Dit kan tot een bloeding in de hersenen leiden. Dit keer mag hij niet naar het verjaardagsfeestje van woensdag en is een enorme teleurstelling. Helaas, maar zijn veiligheid gaat in deze voor.

Donderdag weer naar het ziekenhuis om te kijken hoe zijn waardes dan zijn.

34. Weer met beide benen op de grond

We hadden de illusie dat alles weer normaal was, maar staan na afgelopen week weer met beide benen op de grond.

Marjon vond vorig weekend dat Hidde weer veel blauwe plekken had en er bleek uit zag. Zij maakte zich enigszins ongerust. Volgens Robert was het normaal en had de oncoloog tijdens de vorige controle gezegd dat er tijdens de behandeling geen sprake kan zijn dat de leukemie terug is of komt. Daar geeft de chemo geen ruimte voor. Dus niet iets om druk over te maken. En tenslotte moesten we woensdag weer naar het ziekenhuis voor controle en konden ze er dan naar kijken.

Echter maandag na het douchen bleek dat er wel heel veel blauwe plekken waren en ook nog eens heel groot en donker. Daarnaast was Hidde extreem bleek. We maakten ons toch wel zorgen en vermoedden dat zijn bloedplaatjes wel heel laag moesten zijn en waarschijnlijk ook nog eens sterke bloedarmoede. Op dat moment ga je speculeren. Hij had net een griep en zware verkoudheid achter de rug waarvoor Hidde antibiotica had gekregen. En omdat hij was afgevallen zou de dosis chemo wel eens te hoog kunnen zijn waardoor zijn bloedwaarden te ver naar beneden doorschoten.  

Het leek ons toch maar verstandig om dinsdag het ziekenhuis te bellen. Op school hadden we al aangegeven dat hij met gym maar niet het klimrek in moest. Je moet namelijk niet vallen terwijl je bloedplaatjes te laag zijn...

Toen het ziekenhuis het hoorde werden we meteen verzocht te komen. In Almere aangekomen bleek bij het bloedprikken al dat de vingerprik niet te stelpen was. Een signaal dat het niet stolt en dus lage bloedplaatjes. De uitslag kwam vrij snel en bevestigde dit. Naast een extreem lage waarde qua bloedplaatjes (13 ipv minimaal 150), bleek de Hb heel laag (bloedarmoede) en was ook de weerstand tot een minimum gedaald. Hidde was ook nog eens in neutropenie.

Dit betekende een bloedtransfusie voor de Hb en ook nog eens voor de bloedplaatjes. Het bloed diende te worden besteld en uit Amsterdam te komen. Het zou onverantwoord zijn om een dag te wachten, het moest nog dezelfde dag worden toegediend. Lage bloedplaatjes kan erg gevaarlijk zijn omdat bloedingen niet stoppen.

Het was rond 13.00 en het wachten begon. Gelukkig was zijn PAC nog niet verwijderd en was de infuuslijn eenvoudig aangesloten. Uiteindelijk werd de eerste zak bloed rond 17.00 aangesloten en moet dan in circa 4 uur inlopen. Het tempo werd iets hoger gezet, omdat daarna nog een half uur de bloedplaatjes moeten worden toegediend. Marjon had in de tussentijd contact met het thuisfront en had al aangegeven rond 21.00 weg te mogen. Helaas liep dat anders.

Toen alle bloed was toegediend en Marjon en Hidde rond 21.30 naar huis mochten liepen ze samen met de arts naar de behandelkamer om de lijn uit zijn PAC te halen. Op dat moment begon Hidde vreemd te doen. Hij kreeg uitslag in zijn gezicht, begon met zijn ogen te draaien, werd rood en begon langzaam op te zwellen daarnaast kreeg hij een hoestbui waar hij in bleef hangen. De arts had meteen door dat hij een allergische reactie had en trommelde meteen een team bij elkaar en een paar minuten later lag hij in een bed aan allerlei, draden met toeters en bellen.  Er werd anti histamine toegediend en hij kreeg een kapje met ventolin omdat bleek dat hij als gevolg van de allergische reactie een astma aanval had gehad.

Gelukkig sloeg de anti histamine en ventolin binnen een paar minuten aan en werd hij weer rustiger. Pff, wat een stress en schrik, maar gelukkig goede afloop. Robert die ondertussen thuis zat te wachten volgde het zijdelings per sms en telefoon. In overleg met de VU werd besloten dat Hidde de nacht maar ter observatie moest blijven. Helaas toch niet naar huis, maar gegeven de omstandigheid wel verstandig.

De nacht is verder rustig verlopen en de volgende ochtend mochten ze rond 9.00 weer naar huis. Als klap op de vuurpijl nog een bekeuring van Eur 340,00 voor het parkeren op een gehandicaptenplaats. We hebben een tijdelijke ontheffing en hebben bij het ziekenhuis naast het origineel ook een kopie achter het raam liggen. Bij navraag bleek dat meneer de parkeerwachter inderdaad wel nog iets had gezien naast de kopie, maar daar niet echt aandacht aan had geschonken. De reactie was vrij laconiek dat de bekeuring al was geprint en niet meer terug kon worden gedraaid. We moesten maar bezwaar maken. Nou, dat gaan we zeker doen!!

Inmiddels bleek dat de reden van zijn lage bloedwaarden komen door de vijfde ziekte. Op zich een onschuldige kinderziekte. Echter, in combinatie met chemotherapie wordt het complete beenmerg stil gelegd en lijkt het alsof je weel leukemie hebt. De chemotherapie is voorlopig stopgezet en maandag weer voor controle naar het ziekenhuis om te kijken of het weer wordt hervat.

Het was een heftige 24 uur met gelukkig goede afloop. Om het verhaal positief af te sluiten mocht Hidde 's middags toch naar een verjaardagsfeestje van de buurjongen waar we de hoop al voor hadden opgegeven. Hij kwam trots met een medaille terug. Hij had gewonnen met bowlen en was weer vol met energie. 

   

33. Alles gaat goed

Het is al bijna 6 weken geleden sinds het laatste bericht. Dat komt omdat er niet zo veel te melden was en het heel goed gaat. Het is heerlijk om na de turbulente periode van ziekenhuisopnames, polikliniek en dexamethason het normale leven weer op te kunnen pakken.

De vorstperiode was fantastisch en heel goed voor Hidde. We zijn lekker veel buiten geweest met schaatsen en sleeën. Ideaal om zijn energie kwijt te kunnen en ook veel vet te verbranden die hij tijdens de dexa-periode had opgebouwd.

Hij is weer volledig de oude en gaat met plezier naar school. Ook wordt er weer volop met andere kinderen gespeeld, gevoetbald en gestoeid met Floris en Tijn.

Afgelopen donderdag moesten we weer voor controle naar de VU. Naast een check van zijn bloed werd ook de laatste test uitgevoerd om vast te stellen of zijn bijnieren weer goed functioneren. We zullen de medische details achterwege laten, maar zijn bijnieren functioneren weer volledig. Dus goed nieuws!

Inmiddels hebben we ook bevestigd gekregen dat in april zijn Porth a Cath (PAC) wordt verwijderd. Omdat de 2 soorten chemo die de komende 1,5 jaar nog worden toegediend volledig in tabletvorm zijn is de PAC niet meer nodig. Dit is heel fijn omdat deze minimaal 1 keer per 6 weken dient te worden doorgespoten om infectiegevaar tegen te gaan. Volgende week is de intake met de chirurg en dan half april hopelijk voor de laatste keer onder narcose.  

Inmiddels beginnen ook de donaties voor de kanjerketting binnen te komen. Er zijn inmiddels 2 kettingen gesponsord (Eur 160) en er is nu in totaal een bedrag van Eur 230 binnen gekomen. Daarnaast zijn er nog meerdere toezeggingen. Heel veel dank hiervoor!! We hopen nog meer te kunnen bijdragen dus bijgaand nogmaals de link naar de website van de kanjerketting of om te doneren. We zullen jullie via blog regelmatig van de stand op de hoogte houden.

Beste vrienden met Floris

Geen wintersport, wel naar de overdekte skibaan

Het hele gezin in de kofferbak

Pret in de sneeuw begin februari