37. De PAC is eruit!

Het stond al op 4 april gepland, maar omdat zijn trombo's te laag waren kon het toen niet door gaan. Gisteren ging het wel door en is Hidde's Port-a-Cath operatief verwijderd.

Een Port-a-Cath (PAC) is een geïmplanteerd kastje waarmee artsen gemakkelijk toegang krijgen tot grote, diep gelegen aders. Het bestaat uit een door een siliconenrubberen membraan afgesloten injectiekamer waar een dun slangetje op is aangesloten. Dat slangetje is verbonden met een grote ader. Bij Hidde was dit met een ader in de hals.



Een PAC wordt ingebracht bij mensen die in korte tijd zeer veel toedieningen via het infuus krijgen. Hiermee dient niet elke keer een ader in arm of been te worden aangeprikt. Ook kan een via het PAC aangebracht infuus een week inblijven. Bij kinderen is dit een nagenoeg noodzakelijk instrument, gegeven de vele chemotoedieningen per infuus. Zie ook de  2 voorbeeldplaatjes.

We gaan er vanuit dat dit ook het laatste bezoek aan de operatiekamer is geweest en dat Hidde nu niet meer onder narcose hoeft. Ondanks dat de behandeling nog 15 maanden duurt voelt het wel als een mijlpaal, een hele blije mijlpaal!!

Gisteren ging Hidde dan ook opgewekt richting VU. Daar aangekomen ging alles volgens schema en was hij rond 11.00 aan de beurt. Het enige dat dit keer anders ging was de manier waarop hij onder narcose ging. Hidde was zo klaar met het aanprikken van de PAC dat hij via een mondkapje onder narcose ging. Het duurt dan wat langer voordat ze slapen, maar hij onderging het zonder problemen.

De operatie duurde circa 45 minuten alles verliep voorspoedig. Een uurtje later zat er al weer een boterham in en nog een uur later waren ze weer thuis. Op weg naar huis nog wel even gestopt bij de Toys XL om het te vieren. Floris en Hidde zijn sinds gisteren dan ook de trotse eigenaar van een Nintendo Wii. Wat een feest.


Zoals op de foto te zien is, ziet hij er goed uit en hij heeft ook niet veel last van de ingreep. Nog even niet douchen en een paar dagen rustig aan doen om de wond te laten genezen en dan moet alles weer kunnen.

De behandeling voor komende 15 maanden blijft er volgens een vast schema uitzien. Dit betreft dagelijkse chemo (6MP) in tabletvorm, wekelijkse chemo (MTX) in tabletvorm en 3 keer per week bactrimel (drankje) ter bescherming van de longen.



Daarnaast elke drie weken naar het ziekenhuis voor controle waar op basis van zijn bloedwaarden wordt bepaald of de dosering dient te worden aangepast. Als het goed is blijft het daarbij, maar dat dachten we een maand geleden ook. In elk geval hopen dat hij geen rare virussen of bacteriële infecties oploopt.

De blog zal in elk geval minder frequent zijn. Zie het maar als, geen nieuws is goed nieuws!!

36. Alles weer onder controle

Sinds de vorige blog zijn we nog een paar keer in het ziekenhuis in Almere geweest en heeft Hidde nog 2 bloedtransfusies nodig gehad.  Zowel zijn Hb (bloedarmoede) als ook de Trombo's (stolling) waren nog te laag. We moesten dus nog steeds voorzichtig met Hidde zijn en hij mocht niet op de trampoline, in het klimrek of meedoen met gymnastiek op school.

Gelukkig zag zijn ontstoken oog er vorige week al beter uit en was ook zijn keelontsteking weg. We hadden dus het idee dat het weer de goede kant op ging. Zijn chemotherapie was nog wel opgeschort tot zijn beenmerg in staat was om voldoende gezonde bloedcellen aan te maken.

Gisteren moesten we ons voor controle in de VU melden om te kijken of Hidde zijn behandeling weer volgens het protocol kon worden voortgezet. Ook Floris moest dit keer mee omdat hij ook elk half jaar wordt onderzocht. Ze zijn eeneiig en hebben dezelfde genen. Ook al heeft Floris niet dezelfde fout in zijn chromosomen, hij blijft wel een verhoogd risico hebben.

Floris bij het bloed prikken

De jongens zaten er al een paar dagen vol van dat ze samen naar het ziekenhuis moesten. Met name het bloed prikken werd veelvuldig besproken. Voor Hidde volstaat een vingerprik, maar bij Floris is er meer bloed nodig en moet er in een ader in zijn arm worden geprikt. Floris wist nog heel goed dat hij bij zijn bloed prikken de vorige keer geen kik had gegeven. Volgens Hidde was dat bij hem de eerste keer ook zo, maar daarna was het wel anders en dat zou Floris ook zo overkomen.

Op de poli aangekomen was er een jongen voor ons die moord en brand schreeuwde dus de mannen gingen met goede spanning naar binnen. Hidde sneakte snel als eerste in de stoel om er van af te zijn. Maar ja, hij hoefde ook alleen maar een vingerprik. Toen Floris aan de beurt was vroeg Marjon nog of hij op schoot wilde, maar dat was allemaal niet nodig. Hij ging zitten, strekte zijn arm uit en liet zich wederom zonder een kik te geven prikken. Wat een held!!

Onze oncoloog meldt dat ze contact heeft gehad met een Amerikaanse collega (Mel Greaves) van The Institute of Cancer Research. Deze professor doet genetisch onderzoek naar de oorzaak van leukemie bij kinderen. Ze heeft het dossier van Hidde en Floris opgestuurd en besproken. Op basis van deze gegevens blijkt dat Floris tot zijn achtste een verhoogd risico loopt en dat daarna de kans zeer beperkt is dat er zich bij hem leukemie ontwikkelt.

Zowel Hidde als Floris worden nog fysiek onderzocht en alles ziet er goed uit. Als we 's middags uitslag krijgen van het bloed blijkt dat Hidde zijn waardes goed zijn hersteld en dat de behandeling met chemo kan worden hervat. Belangrijkste is dat hij weer alles mag doen en we niet extra voorzichtig hoeven te zijn. Goed nieuws dus.

Tot nu toe is de score van de donaties ten behoeve van de kanjerketting Eur 350 plus 2 kanjerkettingen (Eur 180). Wij zijn hier erg blij mee en willen deze donateurs van harte danken voor hun support. Ook Hidde's ketting heeft na de spoedopname en bloedtransfusies weer aardig wat kralen gekregen. Het drukt ons elke keer weer met de neus op de feiten wat die kinderen mee maken. Voor de kinderen is het een goede herinnering en ook uitleg naar andere kinderen voor wat ze doormaken. www.kanjerketting.nl 

In de draaimolen in Oud Valkeveen

Eieren zoeken met Pasen

Hidde leert Merel haar eerste stapjes zetten

Ondanks de lage bloedwaarden kan hij het klimmen niet laten