27. Nieuwe fase

Inmiddels is ook de vierde en laatste MTX kuur afgesloten en daarmee als het goed is ook de laatste ziekenhuisopname.  Met de laatste MTX kuur is ook het protocol afgerond wat voor elk kind dat wordt behandeld van toepassing is. Vanaf nu gaan we over op het protocol voor de standaard risico groep. Nog een paar intensieve weken en dan vanaf januari in een rustiger schema voor de daaropvolgende 1,5 jaar.

Dit ziet er als volgt uit:
Aanstaande donderdag dienen we ons om 7.30 in de de VU te melden voor een beenmergpunctie en ruggenprik. Dit gebeurt onder narcose. Vervolgens worden er donderdag op de polikliniek nog twee soorten chemo via het infuus toegediend. Daarnaast krijgt Hidde gedurende 3 weken Dexamethason (dexa).

Over dexa hebben we van andere ouders veel verhalen gehoord. Naast de bijwerking dat er een enorme eetlust optreedt en kinderen weinig slapen en erg actief zijn is met name de bijwerking van gedragsverandering erg heftig voor de omgeving. Een veelgehoorde opmerking is dat ze binnen 2 uur  na start van de toediening van een engeltje in een duiveltje veranderen. Aangezien Hidde van nature al temperamentvol kan zijn belooft dat nog wat. Wij zijn er op voorbereid en hopen dat het op school ook goed gaat.

Als we daar doorheen zijn start vanaf 29 december de onderhoudsfase. Hidde krijgt dan nog anderhalf jaar 2 soorten chemo.  Dagelijks krijgt hij het medicijn 6-mercaptopurine en wekelijks methotrexaat. Het ziekenhuisbezoek wordt dan beperkt tot 1 keer per drie weken bloed prikken en controle. Voor sommige mensen klinkt dat nog intensief, maar voor ons betekent dit dat we het "normale" leven weer op kunnen pakken. Omdat alles in tabletvorm wordt toegediend zal rond week 16 ook zijn Port a Cath worden verwijderd.

Dus op naar de laatste zware loodjes.