43. Fijne kerstdagen en gelukkig nieuwjaar

Floris, Tijn, Hidde en Merel

Het gaat erg goed met Hidde!!

Sinds de laatste blog valt er dan ook weinig te melden. We gaan elke drie weken trouw naar het ziekenhuis en Hidde leidt een nagenoeg normaal leven. De leukemie bestaat in zijn beleving niet meer.
Hij voetbalt op woensdag en zaterdag en hockeyed op zondag. Het gaat in weer en wind door en tot nu toe heeft hij nog niets hoeven missen. Ook school gaat goed. Heerlijk, dit hadden we een jaar geleden alleen maar durven dromen.

Nu is het natuurlijk niet zo dat we er helemaal niets van merken. Dat ondervonden we jl donderdag weer. Bijna alle kids hadden de afgelopen weken al een keer koorts gehad en hoestten de longen uit hun lijf. Hidde leek de dans te ontspringen, maar helaas. Afgelopen woensdag kreeg hij 's avonds koorts die 's nachts opliep tot boven de 40˚C. Het protocol schrijft voor dat we dan meteen contact op moeten nemen met het ziekenhuis. Wetende dat de kans groot is dat de arts-assistent ons dan meteen laat komen kijken we het nog even aan. Net als de vorige keer is zeer aannemelijk dat het om een virus gaat. Hij is alert, drinkt goed en heeft dezelfde symptomen als de andere kinderen hadden. We geven hem een goede dosis paracetamol en een van ons slaapt naast hem en houdt gedurende de nacht zijn temperatuur in de gaten.

Omdat hij 's ochtends nog steeds boven de 38,5˚C heeft nemen we contact op met het ziekenhuis. Ze willen hem zien en bloed prikken. Hidde heeft natuurlijk geen zin om te gaan en wil het liefst in bed blijven liggen. Rond het middag uur zijn we thuis met een preventieve antibioticakuur. Daarnaast dienen we de we zijn wekelijkse MTX (chemo) over te slaan. De dagelijkse chemo gaat gewoon door. Het ergste vindt hij nog dat hij het kerstdiner op school moet missen, maar ja hij heeft gewoon een griepje te pakken. Inmiddels zijn we 3 tot 4 dagen verder en is het op wat hoesten na weer onder controle. Floris en Hidde hebben vanochtend met vol enthousiasme op een kletsnatte ijsbaan ruim 2 uur geschaatst, dus het gaat weer als vanouds.

Nu heerlijk met het hele gezin 2 weken vrij. We kunnen wel wat rust gebruiken. Marjon is sinds 3 maanden weer aan het werk en we hebben ook net een intensieve verbouwing van 3,5 maand achter de rug. Die hadden we uitgesteld toen Hidde ziek werd, maar toch weer opgestart dit jaar.

We wensen iedereen hele fijne kerst en natuurlijk een zeer gezond en voorspoedig 2013 toe!!

Het valt niet mee om ze gelijktijdig te laten poseren

Bijgaand nog een fotoselectie van de laatste 3 maanden.

Een kikker gevangen

Als het huis toch wordt verbouwd mag er op de muur worden getekend

Sinterklaas heeft nog volle aandacht

Wat fijn om weer regelmatig naar de kapper te gaan

Regen mag de pret niet drukken met schaatsen

Met beste vriend en broer Floris

Met griep een spoedcontrole op de eerste hulp

Elke zondag hockeyen

42. Update

We beseffen dat het bijna 2 maanden geleden is dat we iets van ons hebben laten horen via de blog.
Dit komt enerzijds door de vakantieperiode, maar ook door de hectiek dat school en sport weer is begonnen.

In elk geval betekende de afwezigheid van nieuws, goed nieuws.

We hebben een heerlijke vakantieperiode gehad met 2,5 week genieten in Frankrijk. Gelukkig geen koorts, verhoging of andere symptomen gehad die de rust verstoorden.

We gaan gestaag verder met de behandeling en driewekelijkse controles. Bijgaand een paar foto's van de vakantie om een idee te geven hoe normaal Hidde er weer uitziet en hoe goed het met hem gaat.

Tijn, Floris, Hidde & Merel

Op het strand met de klei spelen

Trampoline springen

Het hele gezin in zee

De broers Remkes

Met vriend Maurtis op Hidde's verjaardagsfeest

41. Het eerste jaar zit erop

Het is vandaag precies een jaar geleden dat Hidde aan zijn behandeling tegen leukemie is begonnen.

Het is een moment om bij stil te staan. Enerzijds omdat we over de helft zijn en met nog precies een jaar te gaan kunnen gaan aftellen. Tegelijkertijd komt de laatste weken ook het besef weer terug waar we in zijn beland en wat voor (emotionele) impact het heeft om een kind te hebben met kanker. Het is een raar woord om zo op te schrijven en we gebruiken het eigenlijk nooit. Het lijkt wel of het woord leukemie een soort eufemisme is, maar dat is het natuurlijk niet.

Omdat we in de gelukkige omstandigheid verkeren dat Hidde in de standaard risico groep zit, hebben we het "normale" leven zo goed als kan weer op kunnen pakken. Hierdoor vergeten we vaak waar we in zitten en dat we pas op de helft van zijn behandeling zijn. Voor de omgeving is hij ook niet ziek meer, het leven gaat door en hij ziet er immers niet meer ziek uit. Gelukkig ook maar, omdat hij daarmee ook geen aparte behandeling krijgt. Op dergelijke momenten beseffen wij het wel weer en als we terug denken aan de diagnose van een jaar geleden komt het besef weer boven en dat is zwaar.

Ook bij de kinderen leeft het onbewust. Bij een themaweek over gezondheid op school maken onze kinderen andere tekeningen dan je normaal verwacht. Op de vraag aan Floris waar je dan aan kunt zien dat het getekende poppetje leukemie heeft antwoord hij; aan het kale hoofd met een paar korte haren erop natuurlijk! Vorige week werd Marjon op de opvang van Tijn door een van de leidsters aangesproken. Tijn speelde nogal vaak doktertje en had het over het ziekenhuis. Zijn patientjes hadden dan niet een onschuldige buikpijn maar leukemie.

We beseffen ons meer en meer hoe waardevol organisaties zijn als Kika, CliniClowns, VOKK/kanjerketting, VONK, KWF  en alle onderzoek die er wordt gedaan om het genezingspercentage omhoog te brengen. Je respect neemt toe als er iemand met een collectebus voor de deur staat, een marathon loopt en geld ophaalt voor de CliniClowns of meedoet aan de Alpe d' huZes voor het KWF.

Voor Hidde zijn de vooruitzichten zeer goed en wij zien het komende jaar met vertrouwen tegemoet. We kijken er echter het meest naar uit om over 12 maanden te kunnen melden dat hij zijn laatste chemo heeft gehad!

40. Controle

Vorige week donderdag stond er weer een controle gepland in het VU. Op weg naar het ziekenhuis klaagde Hidde dat hij zich niet zo lekker voelde. Waarschijnlijk kwam dit omdat hij tijdens het rijden op de Nintendo aan het spelen was, dus niets bijzonders. Hij had wel een vervelend hoestje en een loopneus.

De controle verliep voorspoedig en inclusief het bloedprikken waren we binnen een half uur weer op weg naar huis. Hidde was nog voor de lunch weer op school.

Aan het einde van de middag werden we gebeld dat zijn bloedwaarden erg laag waren. Zijn weerstand was onder de norm en in het ziekenhuis zou hij een zogenaamde "blauwe box" krijgen. Dit is een maatregel om extra alert te zijn qua hygiëne en om iemand af te zonderen zonderen van andere kinderen of zieken. Zijn chemo wordt voor 2 weken stopgezet om zijn beenmerg niet verder te belasten en zijn bloedwaarden weer op peil te laten komen. Blijkbaar vraagt de verkoudheid veel van zijn weerstand en gaat dat niet samen met de chemo.

We zijn extra alert en merken dat hij 's avonds koorts krijgt. Het protocol schrijft voor dat we boven de 38,5 C moeten bellen, dag en nacht! Ondanks dat hij hogere koorts heeft dan 38,5 C kijken we het toch nog even aan. Hidde is verder monter en met een paracetamol daalt de koorts weer. Als we het de volgende ochtend via een mail aan Hidde's oncoloog melden worden we binnen 5 minuten gebeld. We mogen het nog even aankijken, maar moeten rond het middaguur weer bellen. Als blijkt dat de koorts aan het einde van de ochtend terug is zullen we langs moeten komen en voor de zekerheid zijn koffer en toiletspullen meenemen.  Ze willen voor de zekerheid nog een keer zijn bloedwaarden meten en bloed op kweek zetten om vast te stellen of het een infectie in het bloed is. Bij dat laatste moet hij antibiotica via het infuus krijgen en 3 tot 7 dagen blijven. De uitslag van een bloedkweek duurt echter 3 dagen en is niet meteen bekend.

Dus vrijdagmiddag maar weer naar het ziekenhuis. Voor de bloedkweek is een vingerprik niet voldoende en moet er bloed uit een ader worden afgenomen. Wij hadden de ervaring en antipathie van Hidde daartegen al verdrongen. Hij echter niet!

Helaas bleek al snel dat zijn waarden waren gedaald en dat hij in principe zou moeten blijven. Omdat hij nog steeds erg monter was en Floris die mee was dezelfde hoest vertoonde was er een sterk vermoeden op een virus. We krijgen het voordeel van de twijfel en mogen naar huis inclusief Hidde. Wel krijgt hij preventief een pittige antibioticakuur mee. Ook krijgen we een aantal sterke voorwaarden mee. We moeten 2 keer per dag met het ziekenhuis bellen over zijn toestand en bij koorts boven de 38,5 C (ook 's nachts) meteen contact opnemen. Ook mag hij de volgende dag niet zijn verjaardagsfeestje vieren.

Hidde was zwaar teleurgesteld dat zijn feestje niet door kon gaan, maar er zat niets anders op dan iedereen af te bellen. We laten het van Floris wel door gaan.

De vrijdagnacht gaat goed en ook de zaterdag komt de temperatuur niet boven de 38,5 C. Zaterdagnacht schiet het echter omhoog naar 39,9 C en zit er niet anders op dan het ziekenhuis te bellen. We moeten langs komen. Het is echter 5.00 uur en we mogen hem laten slapen en 's ochtends komen. Dus wederom naar Amsterdam met koffer en toilettas. Als na een uurtje blijkt dat zijn bloedwaarden aan het herstellen zijn en Hidde nog goed drinkt en aanspreekbaar is mogen we toch naar huis. Oeff, wat een meevaller.

Inmiddels is hij weer naar school geweest, springt hij op de trampoline en vecht hij weer met zijn broers en is het weer als vanouds. Zijn virus heeft de rest van het gezin wel bereikt en bij ons gaat inmiddels  de grootverpakking Tempo zakdoekjes er ruim doorheen.

We weten gelukkig dat het slechts een dag of 3 tot 4 duurt!!

39. Verjaardag

Hidde en natuurlijk ook Floris zijn 14 juni 6 jaar geworden!! 

We zijn nu 11 maanden verder sinds de diagnose en de start van de behandeling. Nog 13 maanden te gaan. Dat is lang, maar gelukkig kunnen we zo goed als volledig het normale leven leiden.

Deze week zijn we weer op onze 3-wekelijkse controle geweest en alles was goed. Wel heeft Hidde veel blauwe plekken.  Dit heeft echter niets met zijn leukemie te maken, maar meer met de gezinsamenstelling. Met een tweelingbroer en broertje van 3 gaat het er niet altijd zachtzinnig aan toe en helemaal niet als je met z'n allen gelijktijdig op de trampoline gaat.

Nog een maandje naar school en dan heerlijk vakantie. We hebben een paar weken geleden al een voorproefje genomen in Frankrijk en dat smaakt naar meer. We kijken er naar uit!!

38. Korte update

De laatste weken hebben we heerlijk genoten van de vele extra vrije dagen met Koninginnedag en Hemelvaart.We merken dat op het sportveld en ook op school mensen zich weer beginnen te vergissen tussen Floris en Hidde. Een goed teken dat ook de omgeving Hidde's herstel ziet.

Vanmiddag is Hidde voor de 3-wekelijkse controle naar de VU geweest. Zijn bloedwaarden zijn goed en alles is onder controle.  Zaterdag gaan we een week naar Frankrijk. Heerlijk om weer naar het buitenland te mogen en te genieten.

Ook al was het water 11 graden, toch zwemmen

Bijgaand wat foto's om een idee te geven hoe Hidde er uit ziet nu zijn Dexa-vet weg is en zijn haar weer een normale lengte terug krijgt.

19 mei vliegeren op het strand

Hidde vindt zelf ook dat het goed met hem gaat

22 april, Merel is 1 jaar!

De 3 broers op zoek naar kikkerdril

Met z'n allen op de trampoline

37. De PAC is eruit!

Het stond al op 4 april gepland, maar omdat zijn trombo's te laag waren kon het toen niet door gaan. Gisteren ging het wel door en is Hidde's Port-a-Cath operatief verwijderd.

Een Port-a-Cath (PAC) is een geïmplanteerd kastje waarmee artsen gemakkelijk toegang krijgen tot grote, diep gelegen aders. Het bestaat uit een door een siliconenrubberen membraan afgesloten injectiekamer waar een dun slangetje op is aangesloten. Dat slangetje is verbonden met een grote ader. Bij Hidde was dit met een ader in de hals.



Een PAC wordt ingebracht bij mensen die in korte tijd zeer veel toedieningen via het infuus krijgen. Hiermee dient niet elke keer een ader in arm of been te worden aangeprikt. Ook kan een via het PAC aangebracht infuus een week inblijven. Bij kinderen is dit een nagenoeg noodzakelijk instrument, gegeven de vele chemotoedieningen per infuus. Zie ook de  2 voorbeeldplaatjes.

We gaan er vanuit dat dit ook het laatste bezoek aan de operatiekamer is geweest en dat Hidde nu niet meer onder narcose hoeft. Ondanks dat de behandeling nog 15 maanden duurt voelt het wel als een mijlpaal, een hele blije mijlpaal!!

Gisteren ging Hidde dan ook opgewekt richting VU. Daar aangekomen ging alles volgens schema en was hij rond 11.00 aan de beurt. Het enige dat dit keer anders ging was de manier waarop hij onder narcose ging. Hidde was zo klaar met het aanprikken van de PAC dat hij via een mondkapje onder narcose ging. Het duurt dan wat langer voordat ze slapen, maar hij onderging het zonder problemen.

De operatie duurde circa 45 minuten alles verliep voorspoedig. Een uurtje later zat er al weer een boterham in en nog een uur later waren ze weer thuis. Op weg naar huis nog wel even gestopt bij de Toys XL om het te vieren. Floris en Hidde zijn sinds gisteren dan ook de trotse eigenaar van een Nintendo Wii. Wat een feest.


Zoals op de foto te zien is, ziet hij er goed uit en hij heeft ook niet veel last van de ingreep. Nog even niet douchen en een paar dagen rustig aan doen om de wond te laten genezen en dan moet alles weer kunnen.

De behandeling voor komende 15 maanden blijft er volgens een vast schema uitzien. Dit betreft dagelijkse chemo (6MP) in tabletvorm, wekelijkse chemo (MTX) in tabletvorm en 3 keer per week bactrimel (drankje) ter bescherming van de longen.



Daarnaast elke drie weken naar het ziekenhuis voor controle waar op basis van zijn bloedwaarden wordt bepaald of de dosering dient te worden aangepast. Als het goed is blijft het daarbij, maar dat dachten we een maand geleden ook. In elk geval hopen dat hij geen rare virussen of bacteriële infecties oploopt.

De blog zal in elk geval minder frequent zijn. Zie het maar als, geen nieuws is goed nieuws!!

36. Alles weer onder controle

Sinds de vorige blog zijn we nog een paar keer in het ziekenhuis in Almere geweest en heeft Hidde nog 2 bloedtransfusies nodig gehad.  Zowel zijn Hb (bloedarmoede) als ook de Trombo's (stolling) waren nog te laag. We moesten dus nog steeds voorzichtig met Hidde zijn en hij mocht niet op de trampoline, in het klimrek of meedoen met gymnastiek op school.

Gelukkig zag zijn ontstoken oog er vorige week al beter uit en was ook zijn keelontsteking weg. We hadden dus het idee dat het weer de goede kant op ging. Zijn chemotherapie was nog wel opgeschort tot zijn beenmerg in staat was om voldoende gezonde bloedcellen aan te maken.

Gisteren moesten we ons voor controle in de VU melden om te kijken of Hidde zijn behandeling weer volgens het protocol kon worden voortgezet. Ook Floris moest dit keer mee omdat hij ook elk half jaar wordt onderzocht. Ze zijn eeneiig en hebben dezelfde genen. Ook al heeft Floris niet dezelfde fout in zijn chromosomen, hij blijft wel een verhoogd risico hebben.

Floris bij het bloed prikken

De jongens zaten er al een paar dagen vol van dat ze samen naar het ziekenhuis moesten. Met name het bloed prikken werd veelvuldig besproken. Voor Hidde volstaat een vingerprik, maar bij Floris is er meer bloed nodig en moet er in een ader in zijn arm worden geprikt. Floris wist nog heel goed dat hij bij zijn bloed prikken de vorige keer geen kik had gegeven. Volgens Hidde was dat bij hem de eerste keer ook zo, maar daarna was het wel anders en dat zou Floris ook zo overkomen.

Op de poli aangekomen was er een jongen voor ons die moord en brand schreeuwde dus de mannen gingen met goede spanning naar binnen. Hidde sneakte snel als eerste in de stoel om er van af te zijn. Maar ja, hij hoefde ook alleen maar een vingerprik. Toen Floris aan de beurt was vroeg Marjon nog of hij op schoot wilde, maar dat was allemaal niet nodig. Hij ging zitten, strekte zijn arm uit en liet zich wederom zonder een kik te geven prikken. Wat een held!!

Onze oncoloog meldt dat ze contact heeft gehad met een Amerikaanse collega (Mel Greaves) van The Institute of Cancer Research. Deze professor doet genetisch onderzoek naar de oorzaak van leukemie bij kinderen. Ze heeft het dossier van Hidde en Floris opgestuurd en besproken. Op basis van deze gegevens blijkt dat Floris tot zijn achtste een verhoogd risico loopt en dat daarna de kans zeer beperkt is dat er zich bij hem leukemie ontwikkelt.

Zowel Hidde als Floris worden nog fysiek onderzocht en alles ziet er goed uit. Als we 's middags uitslag krijgen van het bloed blijkt dat Hidde zijn waardes goed zijn hersteld en dat de behandeling met chemo kan worden hervat. Belangrijkste is dat hij weer alles mag doen en we niet extra voorzichtig hoeven te zijn. Goed nieuws dus.

Tot nu toe is de score van de donaties ten behoeve van de kanjerketting Eur 350 plus 2 kanjerkettingen (Eur 180). Wij zijn hier erg blij mee en willen deze donateurs van harte danken voor hun support. Ook Hidde's ketting heeft na de spoedopname en bloedtransfusies weer aardig wat kralen gekregen. Het drukt ons elke keer weer met de neus op de feiten wat die kinderen mee maken. Voor de kinderen is het een goede herinnering en ook uitleg naar andere kinderen voor wat ze doormaken. www.kanjerketting.nl 

In de draaimolen in Oud Valkeveen

Eieren zoeken met Pasen

Hidde leert Merel haar eerste stapjes zetten

Ondanks de lage bloedwaarden kan hij het klimmen niet laten

35. Weer antibiotica en bloedtransfusie

Hidde klaagde in het weekend al over keelpijn en pijn aan zijn oog. Omdat we maandag toch naar het ziekenhuis moesten om zijn bloed te laten controleren zijn we meteen nog even langs de arts gegaan om naar hem te laten kijken.

De eerste mededeling was dat hij toch niet de vijfde ziekte bleek te hebben, maar een bacterie genaamd mycoplasma. Dit blijkt een van de belangrijkste verwekkers van longontsteking te zijn. Hidde heeft 2 weken geleden al antibiotica gehad tegen een longontsteking, alleen was niet bekend dat hij deze bacterie had. Deze bacterie zorgt er ook voor dat het beenmerg stil wordt gelegd en heeft waarschijnlijk zijn extreem lage bloedwaarden veroorzaakt.

Hidde wordt uitgebreid onderzocht en het blijkt dat hij inmiddels ook een keelontsteking heeft en een ontstoken oog. Hij krijgt voor beide weer nieuwe antibiotica voorgeschreven. Inmiddels is zijn bloeduitslag van die ochtend ook binnen en het blijkt dat alle waarden nog erg laag zijn. Hij is nog steeds in aplasie (geen weerstand), zijn trombo's zijn ook nog erg laag en zijn hb zit op de grens. Hij moet dus nogmaals een bloedtransfusie.

Het bloed moet wederom uit Amsterdam komen en dat duurt een paar uur. Het kan nu wel een dag wachten waarmee we besluiten om het de volgende dag meteen in de ochtend toe te laten dienen. Omdat hij bij de laatste transfusie een allergische reactie kreeg moest er nog wel bloed worden geprikt om er zeker van te zijn dat de juiste bloedgroep wordt besteld. Er wordt dan een kruisproef gedaan. Helaas is daar meer bloed voor nodig dan uit een vingerprik komt. Hij moet dus voor een 2e keer die dag naar het lab en nu in zijn arm worden geprikt. Dat heeft de wachtkamer geweten!!

Inmiddels heeft hij de transfusie met Hb tegen bloedarmoede gehad. Omdat zijn andere waarden laag zijn moeten we extra voorzichtig zijn. Hij mag geen fysieke dingen doen waarbij hij zijn hoofd kan stoten. Dit kan tot een bloeding in de hersenen leiden. Dit keer mag hij niet naar het verjaardagsfeestje van woensdag en is een enorme teleurstelling. Helaas, maar zijn veiligheid gaat in deze voor.

Donderdag weer naar het ziekenhuis om te kijken hoe zijn waardes dan zijn.

34. Weer met beide benen op de grond

We hadden de illusie dat alles weer normaal was, maar staan na afgelopen week weer met beide benen op de grond.

Marjon vond vorig weekend dat Hidde weer veel blauwe plekken had en er bleek uit zag. Zij maakte zich enigszins ongerust. Volgens Robert was het normaal en had de oncoloog tijdens de vorige controle gezegd dat er tijdens de behandeling geen sprake kan zijn dat de leukemie terug is of komt. Daar geeft de chemo geen ruimte voor. Dus niet iets om druk over te maken. En tenslotte moesten we woensdag weer naar het ziekenhuis voor controle en konden ze er dan naar kijken.

Echter maandag na het douchen bleek dat er wel heel veel blauwe plekken waren en ook nog eens heel groot en donker. Daarnaast was Hidde extreem bleek. We maakten ons toch wel zorgen en vermoedden dat zijn bloedplaatjes wel heel laag moesten zijn en waarschijnlijk ook nog eens sterke bloedarmoede. Op dat moment ga je speculeren. Hij had net een griep en zware verkoudheid achter de rug waarvoor Hidde antibiotica had gekregen. En omdat hij was afgevallen zou de dosis chemo wel eens te hoog kunnen zijn waardoor zijn bloedwaarden te ver naar beneden doorschoten.  

Het leek ons toch maar verstandig om dinsdag het ziekenhuis te bellen. Op school hadden we al aangegeven dat hij met gym maar niet het klimrek in moest. Je moet namelijk niet vallen terwijl je bloedplaatjes te laag zijn...

Toen het ziekenhuis het hoorde werden we meteen verzocht te komen. In Almere aangekomen bleek bij het bloedprikken al dat de vingerprik niet te stelpen was. Een signaal dat het niet stolt en dus lage bloedplaatjes. De uitslag kwam vrij snel en bevestigde dit. Naast een extreem lage waarde qua bloedplaatjes (13 ipv minimaal 150), bleek de Hb heel laag (bloedarmoede) en was ook de weerstand tot een minimum gedaald. Hidde was ook nog eens in neutropenie.

Dit betekende een bloedtransfusie voor de Hb en ook nog eens voor de bloedplaatjes. Het bloed diende te worden besteld en uit Amsterdam te komen. Het zou onverantwoord zijn om een dag te wachten, het moest nog dezelfde dag worden toegediend. Lage bloedplaatjes kan erg gevaarlijk zijn omdat bloedingen niet stoppen.

Het was rond 13.00 en het wachten begon. Gelukkig was zijn PAC nog niet verwijderd en was de infuuslijn eenvoudig aangesloten. Uiteindelijk werd de eerste zak bloed rond 17.00 aangesloten en moet dan in circa 4 uur inlopen. Het tempo werd iets hoger gezet, omdat daarna nog een half uur de bloedplaatjes moeten worden toegediend. Marjon had in de tussentijd contact met het thuisfront en had al aangegeven rond 21.00 weg te mogen. Helaas liep dat anders.

Toen alle bloed was toegediend en Marjon en Hidde rond 21.30 naar huis mochten liepen ze samen met de arts naar de behandelkamer om de lijn uit zijn PAC te halen. Op dat moment begon Hidde vreemd te doen. Hij kreeg uitslag in zijn gezicht, begon met zijn ogen te draaien, werd rood en begon langzaam op te zwellen daarnaast kreeg hij een hoestbui waar hij in bleef hangen. De arts had meteen door dat hij een allergische reactie had en trommelde meteen een team bij elkaar en een paar minuten later lag hij in een bed aan allerlei, draden met toeters en bellen.  Er werd anti histamine toegediend en hij kreeg een kapje met ventolin omdat bleek dat hij als gevolg van de allergische reactie een astma aanval had gehad.

Gelukkig sloeg de anti histamine en ventolin binnen een paar minuten aan en werd hij weer rustiger. Pff, wat een stress en schrik, maar gelukkig goede afloop. Robert die ondertussen thuis zat te wachten volgde het zijdelings per sms en telefoon. In overleg met de VU werd besloten dat Hidde de nacht maar ter observatie moest blijven. Helaas toch niet naar huis, maar gegeven de omstandigheid wel verstandig.

De nacht is verder rustig verlopen en de volgende ochtend mochten ze rond 9.00 weer naar huis. Als klap op de vuurpijl nog een bekeuring van Eur 340,00 voor het parkeren op een gehandicaptenplaats. We hebben een tijdelijke ontheffing en hebben bij het ziekenhuis naast het origineel ook een kopie achter het raam liggen. Bij navraag bleek dat meneer de parkeerwachter inderdaad wel nog iets had gezien naast de kopie, maar daar niet echt aandacht aan had geschonken. De reactie was vrij laconiek dat de bekeuring al was geprint en niet meer terug kon worden gedraaid. We moesten maar bezwaar maken. Nou, dat gaan we zeker doen!!

Inmiddels bleek dat de reden van zijn lage bloedwaarden komen door de vijfde ziekte. Op zich een onschuldige kinderziekte. Echter, in combinatie met chemotherapie wordt het complete beenmerg stil gelegd en lijkt het alsof je weel leukemie hebt. De chemotherapie is voorlopig stopgezet en maandag weer voor controle naar het ziekenhuis om te kijken of het weer wordt hervat.

Het was een heftige 24 uur met gelukkig goede afloop. Om het verhaal positief af te sluiten mocht Hidde 's middags toch naar een verjaardagsfeestje van de buurjongen waar we de hoop al voor hadden opgegeven. Hij kwam trots met een medaille terug. Hij had gewonnen met bowlen en was weer vol met energie. 

   

33. Alles gaat goed

Het is al bijna 6 weken geleden sinds het laatste bericht. Dat komt omdat er niet zo veel te melden was en het heel goed gaat. Het is heerlijk om na de turbulente periode van ziekenhuisopnames, polikliniek en dexamethason het normale leven weer op te kunnen pakken.

De vorstperiode was fantastisch en heel goed voor Hidde. We zijn lekker veel buiten geweest met schaatsen en sleeën. Ideaal om zijn energie kwijt te kunnen en ook veel vet te verbranden die hij tijdens de dexa-periode had opgebouwd.

Hij is weer volledig de oude en gaat met plezier naar school. Ook wordt er weer volop met andere kinderen gespeeld, gevoetbald en gestoeid met Floris en Tijn.

Afgelopen donderdag moesten we weer voor controle naar de VU. Naast een check van zijn bloed werd ook de laatste test uitgevoerd om vast te stellen of zijn bijnieren weer goed functioneren. We zullen de medische details achterwege laten, maar zijn bijnieren functioneren weer volledig. Dus goed nieuws!

Inmiddels hebben we ook bevestigd gekregen dat in april zijn Porth a Cath (PAC) wordt verwijderd. Omdat de 2 soorten chemo die de komende 1,5 jaar nog worden toegediend volledig in tabletvorm zijn is de PAC niet meer nodig. Dit is heel fijn omdat deze minimaal 1 keer per 6 weken dient te worden doorgespoten om infectiegevaar tegen te gaan. Volgende week is de intake met de chirurg en dan half april hopelijk voor de laatste keer onder narcose.  

Inmiddels beginnen ook de donaties voor de kanjerketting binnen te komen. Er zijn inmiddels 2 kettingen gesponsord (Eur 160) en er is nu in totaal een bedrag van Eur 230 binnen gekomen. Daarnaast zijn er nog meerdere toezeggingen. Heel veel dank hiervoor!! We hopen nog meer te kunnen bijdragen dus bijgaand nogmaals de link naar de website van de kanjerketting of om te doneren. We zullen jullie via blog regelmatig van de stand op de hoogte houden.

Beste vrienden met Floris

Geen wintersport, wel naar de overdekte skibaan

Het hele gezin in de kofferbak

Pret in de sneeuw begin februari

32. Kanjerketting

We wilden rond de kerst al een blog schrijven over de kanjerketting en hoe bijzonder dit is voor Hidde en alle kinderen die behandeld worden tegen kanker. De kerstperiode leek ons een uitgelezen kans om mensen warm te maken om een donatie te doen. Wij zouden namelijk graag een kraal adopteren voor en door Hidde.

Van de Vereniging Ouders van Kinderen met Kanker (VOKK) vernamen we echter dat er een nieuwe website in de maak was. Het leek ons beter om daarop te wachten. Inmiddels is deze website live en willen we graag iets over de kanjerketting vertellen.

De KanjerKetting steunt en beloont

De behandeling van kinderkanker duurt lang en is zwaar. Om kinderen met kanker te steunen heeft de Vereniging 'Ouders, Kinderen en Kanker' de KanjerKetting ontwikkeld.

De KanjerKetting is tegelijk beloningssysteem en wegwijzer en bestaat uit kralen. Elke kraal staat voor een bepaalde behandeling, onderzoek of gebeurtenis. Zo zijn er kralen voor een chemokuur, bestraling, prikken, een scan, een lumbaalpunctie, haarverlies, een supergoede dag, een vreselijke rotdag, een operatie, verblijf op de intensive care enz.

Kinderen met kanker rijgen deze KanjerKralen aan een ketting. Die ketting, de KanjerKetting, vertelt hun verhaal.

Voor meer informatie zie www.kanjerketting.nl 

De ketting van Hidde heeft na een half jaar al een indrukwekkende lengte. 

Je voelt het natuurlijk al aankomen. Wij willen graag ons steentje bijdragen aan dit fantastische initiatief. Velen gingen ons hierin voor, zowel bedrijven als particulieren. Deze initiatieven zijn op de website terug te vinden via geadopteerde kralen. 

Wij zouden het mooi vinden om namens onze blog "Hidde's herstel" op een kraal te kunnen adopteren of enkele kettingen. Hiervoor vragen we jullie hulp!! Dit kan door rechtstreeks een eenmalige donatie te doen op de bankrekening van de Kanjerketting/VOKK 93.84.000.45 o.v.v. Hidde's herstel. 

Elke donatie is welkom en als we een suggestie mogen doen dan is het om 5,00 of 15,00 euro te doneren. Meer mag natuurlijk ook. Wij zijn oprecht blij met elk bedrag, ongeacht hoe hoog het is.

Nog los van een eventuele donatie vinden wij het alleen al waardevol om jullie de site van de kanjerketting onder de aandacht te brengen. Het lijkt allemaal ver weg, maar helaas... Wij waren een half jaar gelden nog in de veronderstelling dat dit alleen anderen kon overkomen!!

Alvast dank namens Hidde en alle kinderen met kanker,

Robert en Marjon

31. onderhoudsfase

Donderdag was de eerste controle in de onderhoudsfase. We waren al 6 weken niet in het ziekenhuis geweest en dat is goed bevallen. In deze fase wordt om de 3 weken zijn bloed gecontroleerd en wordt de hoeveelheid chemo daarop aangepast.

In deze fase van de behandeling is het de bedoeling om de chemo zo af te stemmen dat het voldoende zijn werk doet om eventuele nog aanwezige (niet zichtbare) leukemiecellen aan te pakken, maar om tegelijkertijd de weerstand op een acceptabel nivo te houden. Het streven is om de leukocyten tussen de 2 en de 3 te houden.  Zijn waarde lag op 4,3 wat betekent dat de chemo iets wordt verhoogd.

Ook hebben ze donderdag onderzoek gedaan naar het functioneren van de bijnieren. Deze maken in stress situaties het hormoon cortisol aan en kunnen door de behandeling lui worden. Cortisol stimuleert de aanmaak en opslag van glucose wat nodig is bij stress. Daarnaast is het essentieel voor het imuunsysteem en een belangrijk verdedigingsmechanisme tegen infecties. 's Middags kregen we de positieve uitslag dat de bijnieren hersteld zijn. De volgende keer gaan ze onderzoeken of de aansturing door de hersenen ook volledig hersteld is.

Over 3 weken melden we ons weer voor controle en daarmee ook met een nieuwe blog.

30. Gelukkig nieuw haar

We zijn inmiddels 3 weken verder sinds de vorige blog en zijn gedurende die periode niet in het ziekenhuis geweest. De kuur met duivelse Dexa is voorbij en we hebben onze oude Hidde weer terug. Hij heeft weer lol, gaat weer graag naar school en wil weer met andere kinderen spelen. Wat een feest om je kind weer gelukkig te zien.

2012 is daarmee goed begonnen. Het voorgenomen uitwaaien op Vlieland is in elk geval goed gelukt. Het was windkracht 10 in combinatie met springtij, dus het was daar sensatie met een boot die niet uit kon varen en in het dorp zandzakken voor de deur. 

Morgen moeten we voor controle naar het ziekenhuis en hebben niet zo heel veel te melden. Bijgaand enkele foto's waarop valt te zien dat zijn haar weer begint te groeien en het goed gaat.

Op de kade bij het hoge water

In de boom klimmen op de hei blijft populair

Wandelen op de hei

Net uit bad voor het slapen gaan