36. Alles weer onder controle

Sinds de vorige blog zijn we nog een paar keer in het ziekenhuis in Almere geweest en heeft Hidde nog 2 bloedtransfusies nodig gehad.  Zowel zijn Hb (bloedarmoede) als ook de Trombo's (stolling) waren nog te laag. We moesten dus nog steeds voorzichtig met Hidde zijn en hij mocht niet op de trampoline, in het klimrek of meedoen met gymnastiek op school.

Gelukkig zag zijn ontstoken oog er vorige week al beter uit en was ook zijn keelontsteking weg. We hadden dus het idee dat het weer de goede kant op ging. Zijn chemotherapie was nog wel opgeschort tot zijn beenmerg in staat was om voldoende gezonde bloedcellen aan te maken.

Gisteren moesten we ons voor controle in de VU melden om te kijken of Hidde zijn behandeling weer volgens het protocol kon worden voortgezet. Ook Floris moest dit keer mee omdat hij ook elk half jaar wordt onderzocht. Ze zijn eeneiig en hebben dezelfde genen. Ook al heeft Floris niet dezelfde fout in zijn chromosomen, hij blijft wel een verhoogd risico hebben.

Floris bij het bloed prikken

De jongens zaten er al een paar dagen vol van dat ze samen naar het ziekenhuis moesten. Met name het bloed prikken werd veelvuldig besproken. Voor Hidde volstaat een vingerprik, maar bij Floris is er meer bloed nodig en moet er in een ader in zijn arm worden geprikt. Floris wist nog heel goed dat hij bij zijn bloed prikken de vorige keer geen kik had gegeven. Volgens Hidde was dat bij hem de eerste keer ook zo, maar daarna was het wel anders en dat zou Floris ook zo overkomen.

Op de poli aangekomen was er een jongen voor ons die moord en brand schreeuwde dus de mannen gingen met goede spanning naar binnen. Hidde sneakte snel als eerste in de stoel om er van af te zijn. Maar ja, hij hoefde ook alleen maar een vingerprik. Toen Floris aan de beurt was vroeg Marjon nog of hij op schoot wilde, maar dat was allemaal niet nodig. Hij ging zitten, strekte zijn arm uit en liet zich wederom zonder een kik te geven prikken. Wat een held!!

Onze oncoloog meldt dat ze contact heeft gehad met een Amerikaanse collega (Mel Greaves) van The Institute of Cancer Research. Deze professor doet genetisch onderzoek naar de oorzaak van leukemie bij kinderen. Ze heeft het dossier van Hidde en Floris opgestuurd en besproken. Op basis van deze gegevens blijkt dat Floris tot zijn achtste een verhoogd risico loopt en dat daarna de kans zeer beperkt is dat er zich bij hem leukemie ontwikkelt.

Zowel Hidde als Floris worden nog fysiek onderzocht en alles ziet er goed uit. Als we 's middags uitslag krijgen van het bloed blijkt dat Hidde zijn waardes goed zijn hersteld en dat de behandeling met chemo kan worden hervat. Belangrijkste is dat hij weer alles mag doen en we niet extra voorzichtig hoeven te zijn. Goed nieuws dus.

Tot nu toe is de score van de donaties ten behoeve van de kanjerketting Eur 350 plus 2 kanjerkettingen (Eur 180). Wij zijn hier erg blij mee en willen deze donateurs van harte danken voor hun support. Ook Hidde's ketting heeft na de spoedopname en bloedtransfusies weer aardig wat kralen gekregen. Het drukt ons elke keer weer met de neus op de feiten wat die kinderen mee maken. Voor de kinderen is het een goede herinnering en ook uitleg naar andere kinderen voor wat ze doormaken. www.kanjerketting.nl 

In de draaimolen in Oud Valkeveen

Eieren zoeken met Pasen

Hidde leert Merel haar eerste stapjes zetten

Ondanks de lage bloedwaarden kan hij het klimmen niet laten