8. Bijwerkingen

We zijn nu bijna 2 weken met de behandeling bezig en gelukkig vallen de bijwerkingen nog mee, op 1 na. De prednison heeft als bijwerking o.a. gedragsverandering, rusteloosheid, irritatie, soms agressief gedrag depressies en slapeloosheid. Op depressies na heeft hij ze allemaal en dat beginnen we nu te merken.

We kregen donderdag al een voorproefje in Oud Valkeveen, waar Floris als eerste in de botsautootjes mocht. Het weekend komt het nog een paar keer terug. Omdat hij 's avonds druk en hyperactief is liggen de kinderen relatief laat op bed. Daarnaast is hij ook nog als eerste wakker. De combinatie van weinig slaap en de prednison versterkt zijn gedrag. Als hij vrijdag in de Albert Heijn zijn zin niet krijgt en daar begint te drammen en te schreeuwen zie je andere mensen kijken. Als je dan slechts bij het begin van je boodschappenlijstje bent is het even doorbijten en verstand op nul zetten.

Zondag is het lekker weer en gaan we naar de hei in Blaricum. Dit keer gaan we niet rechtsaf naar het ziekenhuis, maar rechtdoor naar de Tafelberg. We zijn nog niet uit de auto of Hidde vindt het stom en wil naar huis. Hij blijft in het bos 25 meter achter ons lopen.  Als we op de hei zijn wil hij niet mee doen met voetballen. Pas als we wedstrijdje doen wie de bal het meest ver kan trappen doet hij mee. Als hij dan ook nog wint is de lucht geklaard.

Even verderop is er een soort van hut gebouwd met hele lange takken in de vorm van een wigwam. De jongens vinden het fantastisch en zijn al snel aan het klimmen. Hidde doet vol overgave mee en vergeet ook even dat het slangetje van zijn infuus nog is aangeprikt. Heerlijk dat ongeremde. Marjon klimt met ze mee boven in de stapel hout.


We wandelen nog een half uurtje en drinken en eten daar op het terras. Het is echt genieten. Als we terug naar huis rijden heeft Marjon het zwaar. Floris vraagt of mama huilt omdat Hidde ziek is. Hidde zegt dat je zo ziek kan zijn, dat je dood gaat en dat hij zo'n ziekte heeft. Hij beseft niet wat hij zegt en gelukkig ook maar.

Als we thuis komen begint het weer. Ze mogen TV kijken. Floris mag kiezen en wil graag Cars. Hidde wil wat anders en reageert: "en Floris krijgt altijd zijn zin en ik krijg nooit mijn zin. Als ik geen TV mag kijken dan schiet ik met mijn Nerfpistool op je. Stoute papa, ik krijg nooit mijn zin". Dit gaat nog een tijdje door,  er vliegt nog wat speelgoed door de kamer en er wordt met wat kussens gegooid. Hij is niet echt voor rede vatbaar en we laten het maar even gaan.

Ondanks zijn buien zijn we ook weer blij dat hij niet als een ziek vogeltje op de bank zit of in bed ligt. Daarnaast zijn zijn buien gelukkig van tijdelijke aard en genieten we van de mooie momenten. De prednison duurt nog 4 weken, waarvan de laatste 2 weken de dosering wordt afgebouwd. We hopen maar dat dit ook voor de bijwerkingen geldt.

Later die middag halen we nog een borrel bij de achterburen waar de buurjongen 9 wordt. Hidde gedraagt zich prima en speelt alsof er niets aan de hand is. Hij loopt met een houten zwaard rond, rent met de andere kinderen en stoeit net zo mee als anders. Heerlijk dat kinderen zo flexibel en onbevangen in het leven staan.

7. Even terug en nieuwe chemo's

Na 2 nachtjes thuis zijn we weer terug in het ziekenhuis. We krijgen een andere kamer en het voelt onwennig. Omdat Hidde nu een PAC heeft krijgt hij geen infuus meer in zijn arm of hand, maar wordt hij aangeprikt. We zijn benieuwd, want als wij er alleen al naar kijken......

Het aanprikken wordt niet op de kamer gedaan, maar in een aparte behandelkamer. Op deze manier krijgt de kamer niet de negatieve associatie en blijft neutraal. Marjon gaat met hem mee en ik blijf met Floris op de kamer. Als ze na een kwartiertje terug komen geeft Marjon aan dat het hartstikke goed ging. Ik ben verbaasd, maar ook verheugd. Tot ik haar knipoog zie.

De volgende ochtend wordt de chemo via de ruggenprik toegediend. Dit deel van de behandeling is om leukemiecellen in het hersenvocht aan te pakken. Omdat we nog steeds op de spoedlijst staan wordt Hidde 's ochtends om 8.00 aangemeld en wordt opgeroepen zodra er een plek beschikbaar is. Gelukkig is hij al rond 11.00 uur aan de beurt en gaat alles voorspoedig. Na de toediening moet hij nog 4 uur plat liggen. In deze tijd worden er nog 2 chemo's via het infuus toegediend. Rond 15.30 mag hij mee naar huis en blijft het gelukkig bij 1 nachtje.

Het infuus mag maximaal 7 dagen in de PAC aangeprikt blijven. Het voordeel is dat hij bij intensieve behandeling niet elke keer hoeft te worden aangeprikt. Omdat de volgende chemo pas vrijdag op de agenda staat besluiten we het infuus niet aangeprikt te laten. Als het op vrijdag opnieuw wordt aangeprikt kunnen we daar 3 behandeldagen mee doen. De behandelingen voor volgende week zijn een stuk intensiever.

Vanwege de chemo die hij nu krijgt gelden er specifieke richtlijnen voor thuis. Vanaf nu is de WC op hun verdieping alleen nog maar voor Hidde. Als we beneden zijn en hij naar de WC moet is het even een paar trappen lopen voor hem. Maar ja, dan hoeven we ook niet na elk toiletgebruik alles te desinfecteren.

Maandag was ook de 8e dag van de behandeling. Dit is een belangrijk ijkpunt in de behandeling. Hierbij wordt de zogenaamde prednison response vastgesteld. Onze arts geeft aan dat het er waarschijnlijk goed uitziet, maar dat de formele bevestiging dinsdag volgt. Ze belt ons dinsdag met het goede nieuws dat de prednison response goed is. Het eerste goede nieuws is binnen!

Op woensdag heb ik een zakelijke afspraak en ga ik naar kantoor. Iedereen is zeer geïnteresseerd en ik doe daar mijn verhaal. Het is fijn om daar ook de draad weer op te pakken. Als ik thuis kom zie ik dat mijn zus er is met haar kinderen. Daarnaast is een goede vriend langsgekomen die in Belgie woont. Hij gaat 's middags een contract tekenen voor een nieuwe baan en komt vanaf november weer naar NL. Dat is fijn want we hebben elkaar lang niet gezien. Dat wordt binnenkort dus een stuk eenvoudiger en kunnen we de schade inhalen.

De jongens spelen de rest van de middag in de tuin alsof er niets aan de hand is. Er wordt als vanouds geruzied, gelachen en gestoeid.  We eten met zijn allen in de tuin en Hidde eet voor 2.

Donderdag is het lekker weer en gaan we naar Oud Valkeveen. Dat is een mini pretpark tussen Huizen en Naarden waar we een seizoensabonnement hebben. Hidde heeft echter zijn dag niet en heeft een vrij kort lontje. Dit is een van de bijwerkingen van de prednison. Hij wil ijsjes, friet, snoep en ga zo maar door. Daarnaast wil hij nergens in, maar als we er zijn wil hij eerder dan Floris. We vinden het lastig hoe hier mee om te gaan. Het opvoeden dient door te gaan en we willen hem geen voorkeursbehandeling geven t.o.v. Floris. Ze krijgen beide een ijsje, maar geen snoep en friet. Daarnaast dient hij zijn beurt af te wachten. Het leidt tot een hoop gedram en gehuil, maar we zijn blij dat we er niet aan toe hebben gegeven.

Vrijdag staat weer een nieuwe chemo op de lijst. We moeten ons om 9.00 melden op de dagbehandeling van het VU. Dit is weer een nieuwe ervaring. Marjon blijft dit keer thuis. Als we de polikliniek binnen lopen houdt hij mijn hand stevig vast. We zijn beide licht gespannen over wat gaat komen.

Het begint met een algemeen onderzoek op een behandelkamer. Hier zal ook zijn infuus worden aangeprikt. Als het zo ver is weigert hij zijn shirt uit te doen. Hij houdt het met 2 handen naar beneden. Na dat we een minuut of 5 op hem in hebben gepraat zijn we er van overtuigd dat dit niet gaat lukken. Ik ga op de behandelbank zitten met Hidde tussen mijn benen. Ik hou zijn beide armen vast en een extra verpleegster zijn benen. De derde persoon prikt zijn infuus aan. Hij schreeuwt alles bij elkaar en mijn hart breekt. Een halve minuut na het infuus is aangeprikt laat ik zijn armen los en is alles weer ok. Ik vertel hem dat hij het geweldig heeft gedaan. Ik weet nu wat Marjon zondag bedoelde met haar knipoog.

De toediening duurt een uur. Daarna dienen we nog een uur te wachten omdat er een allergische reactie op kan treden. Voordat we naar huis gaan krijgen we terugkoppeling over zijn bloedwaarden. Deze zijn gelukkig goed. De blauwe plek die hij op zijn been heeft is dus het gevolg van de afgelopen dagen thuis. Ondanks dat hij ziek is wordt hij op dat vlak niet echt ontzien door zijn broers. Het klinkt hard, maar eigenlijk is het ook wel fijn dat ze hem niet anders zien en behandelen.

Een van de artsen geeft aan dat er een wijziging in het schema komt. Door de vakantie zijn er minder operatiekamers en anesthesisten beschikbaar. Het goede nieuws is dat we zondagavond niet in het ziekenhuis hoeven te slapen. Hij hoeft maandag niet onder narcose, maar slechts naar de dagbehandeling voor chemo. De narcose wordt donderdag. Omdat het niet via het spoedprogramma gaat hoeft hij de avond ervoor niet te worden opgenomen en dienen we ons om 8.00 nuchter te melden. Dit scheelt weer een nacht ziekenhuis.

We gaan dus een heerlijk weekend in ons eigen bed tegemoet. Op weg naar huis bellen we vast naar Marjon om het tosti-ijzer voor te verwarmen. Hidde heeft enorme honger en wil 10 tosti's. Er gaan uiteindelijk zonder problemen 5 stuks in gevolgd door een rijstwafel met smeerworst. De volgende uitdaging wordt gezond en minder eten....

6. Wat is acute lymfatische leukemie?

Tot 2 weken geleden hadden we geen idee wat leukemie precies is. Onze kennis beperkte zich tot bloedkanker, maar daar was het ook mee gezegd. Waar wordt het door veroorzaakt, wat zijn de symptomen en hoe wordt het behandeld? Voor de geïnteresseerde lezer beschrijven we onderstaand wat ALL is. Deze informatie betreft een samenvatting van een beschrijving die wij van het VU medisch centrum als ouder hebben ontvangen.

Wat is acute lymfatische leukemie (ALL)?
Leukemie is kanker van bloedcellen. Bloedcellen (en dus ook leukemiecellen) worden in het beenmerg gemaakt. Beenmerg zit in alle botten van het lichaam.

Er bestaan verschillende soorten bloedcellen:

• Rode bloedcellen: deze nemen vanuit de longen zuurstof op en transporteren dit naar alle organen in het lichaam. Een tekort aan rode bloedcellen wordt bloedarmoede genoemd. Klachten zijn bleek zien en moeheid.
• Witte bloedcellen: deze verzorgen de afweer van het lichaam tegen infecties door bijvoorbeeld bacteriën en virussen. Leukos betekent wit. Omdat bloedkanker voor het eerst werd ontdekt in de witte bloedcellen en omdat bloedkanker het meest voorkomt in de witte bloedcellen wordt bloedkanker ook leukemie genoemd.
• Bloedplaatjes: deze zijn belangrijk voor de bloedstolling. Te weinig bloedplaatjes leidt tot bloedingen. Dit uit zich bijvoorbeeld in bloedneuzen of spontane of ongewoon grote blauwe plekken.

Per dag worden miljarden bloedcellen aangemaakt doordat onrijpe cellen in het beenmerg, de zogenaamde blasten, zich delen. Ook gaan er gemiddeld evenveel cellen dood zodat het aantal bloedcellen ongeveer constant blijft. Indien nu een bepaalde cel in het beenmerg op hol slaat en ongecontroleerd gaat delen onstaan er te veel cellen van hetzelfde soort. Deze ongecontroleerde woekering van bloedcellen van hetzelfde onrijpe soort heet leukemie. Dit kan plaatsvinden in ieder soort bloedcel. Meest voorkomend is echter lymfatische leukemie, kanker in de onrijpe voorloper van de lymfatische cellen, de lymfocyten. Aangezien het ziektebeeld zich relatief snel, acuut ontwikkeld wordt gesproken van acute lymfatische leukemie, ALL.

Welke klachten horen bij ALL?
Bij ALL worden in het beenmerg enorm veel leukemiecellen aangemaakt waardoor er te weinig ruimte is voor de aanmaak van gezonde bloedcellen. Dit leidt tot een tekort aan rode cellen (bloedarmoede). Te weinig witte cellen leidt tot infecties en koorts. Te weinig bloedplaatjes tot blauwe plekken of bloeduitstortingen.

Bij een combinatie aan deze verschijnselen wordt gedacht aan de mogelijkheid dat er iets mis is op de plaats waar deze bloedcellen worden gemaakt, het beenmerg. Bij leukemie is er vaak sprake van botpijn door de druk die de grote hoeveelheid leukemiecellen vanuit het beenmerg op het bot uitoefent.

Per jaar wordt ALL bij circa 120 kinderen in Nederland vastgesteld.

Wat zijn de oorzaken?
De oorzaken zijn niet bekend! Leukemie is niet besmettelijk en (muv hele zeldzame gevallen) ook niet erfelijk. Alles wat in een cel gebeurt wordt bepaald door die chromosomen in die cel. Bij leukemie is er sprake van ongecontroleerde celdeling van jonge onrijpe bloedcellen. Dit komt doordat er sprake is van afwijkingen in de chromosomen van de leukemiecellen. De cellen herkennen dan geen signalen meer om te stoppen met delen. Deze chromosoomafwijkingen komen uitsluitend in de kankercellen voor. Alle andere cellen in het lichaam hebben normale chromosomen.

Hoe wordt de diagnose gesteld?
Bij verdenking zal eerst bloedonderzoek worden gedaan. Daarna wordt een beenmergpunctie verricht. Vervolgens wordt een ruggenprik uitgevoerd om te onderzoeken of er leukemiecellen aanwezig zijn in het hersenvocht. Tevens wordt een longfoto gemaakt om te kijken of er sprake is van lymfekliervergroting tussen de longen.

Behandeling van ALL
De behandeling bestaat uit chemotherapie met verschillende medicijnen gericht tegen de leukemiecellen. De medicijnen worden deels toegediend via een infuus, maar ook in tabletvorm, drank of capsules. Daarnaast wordt chemo toegediend via een ruggenprik. Bij Hidde gaat dit onder narcose. De chemotherapie duurt in totaal meestal 2 jaar, met een zwaartepunt in het eerste half jaar tot een jaar. Het grootste deel van de chemotherapie wordt thuis gegeven waarbij een regelmatig bezoek aan de polikliniek of dagbehandeling van toepassing is. Daarnaast zijn er meerder perioden van opname variërend van 1 tot 4 dagen.

De kans op genezing bedraagt tegenwoordig circa 80%. De precieze genezingskans is echter afhankelijk van verschillende factoren. Belangrijk is de eerste reactie van de leukemie op de chemotherapie. Belangrijke ijkpunten hierbij zijn dag 8, dag 33 en dag 79 van de behandeling. Het resultaat van dag 8 is voor Hidde gelukkig positief. Helaas mogen we daar geen waarde aan hechten voor dag 33 en dag 79. Elk  ijkpunt staat op zichzelf.

Schema Hidde
Het behandelschema dat wij voor Hidde hebben gekregen beslaat de periode tot en met eind november 2011. In deze periode krijgt hij 6 tot 7 soorten chemo die via het infuus worden toegediend. Dit vindt tussen de 1 en 3 keer per week plaats op de polikliniek of kinderafdeling en duurt tussen de 1 en 5 uur. De behandeling houdt geen rekening met weekenden en gaat daar onafhankelijk van door. Daarnaast staan er 10 toedieningen ingepland via de ruggenprik. Dit gaat onder narcose, waarbij hij de avond ervoor wordt opgenomen in het ziekenhuis. Om de voortgang te monitoren worden er in die periode 3 beenmergpuncties en 2 lumbaalpuncties uitgevoerd. De eerste 6 weken krijgt hij eveneens 3 keer per dag prednison.

We zijn nu 11 dagen verder en staan aan het begin van een hele intensieve periode. De bijwerkingen vallen tot dusver mee en Hidde doet het erg goed. Naast de vele steun die wij van onze omgeving krijgen houdt dit ons op de been en hebben wij een goed vertrouwen in zijn herstel!!

5. Weer thuis

We vinden het heerlijk om naar huis te gaan, maar ook wel een beetje eng. We zijn nu op ons zelf aangewezen en niet meer op de constante zorg van het ziekenhuis. Ze benadrukken dat we hem niet 3 keer per dag hoeven te temperaturen, maar op basis van gezond verstand zijn welzijn in de gaten moeten houden. Er zijn een paar zaken waar we op moeten letten en meteen contact op moeten nemen als zich dat voordoet. Dit is als zijn temperatuur boven de 38,5 komt, als hij vlekken op zijn huid krijgt, als hij bloedneuzen krijgt of wondjes waarvan het bloeden niet stopt.

We hebben een flinke dosis medicatie die 3 keer per dag dient te worden toegediend. Naast prednison, zijn dit 3 soorten antibiotica ter preventie en een tablet om zijn maag te beschermen. Vanaf nu moeten we het zelf doen zonder de hulp van de verpleegsters. Hij vindt de medicijnen erg vies en het blijkt in het begin een aardige strijd om het toegediend te krijgen. Overigens gaat dat in de loop van het weekend al weer beter.

Als we thuis komen lijkt het wel Sinterklaas. Er waren de hele week al kadootjes en kaarten bezorgd en nu ligt er nog meer als we thuis komen. We hadden ook een aantal kadootjes achter gehouden om hem niet te overladen. Helaas waren we vergeten ze in een kast te leggen en Hidde heeft ze al vrij snel gevonden. Ach, het is ook even feest.

Op zijn verzoek eten we pizza. Heerlijk van die zelfgemaakte. De chaos met naar bed gaan is als vanouds en of er niets is gebeurd. Er wordt met zijn allen boekjes gelezen en ze liggen er dan ook pas rond 21.00 uur in.

Zaterdagochtend is het ritueel ook als vanouds. Hidde is als eerste van ons allen wakker en meldt zich rond 7.00 bij ons in bed. Zijn broers volgen niet veel later en wij proberen nog wat te snoozen terwijl de jongens in bed naar de TV kijken. We besluiten er maar een weekend van te maken of er niets aan de hand is.

Eerst moet de legohelicopter in elkaar worden gezet, maar dan is het ook wel weer genoeg thuis. De jongens willen graag naar Luc, de buurjongen. We proberen nog wat rust voor Hidde in te bouwen, maar dat past niet geheel in zijn plannen. We spreken af dat hij na de lunch even gaat slapen en zo gebeurt het ook. 's Middags komt zijn vriendje Willem op ziekenbezoek. Die is helemaal verbaasd dat hij zijn haar nog heeft, maar schenkt er ook niet te veel aandacht aan. Het Nerfgeweer is veel interessanter. Er komen nog vrienden langs met hun kinderen en Floris en Hidde krijgen een bioscoopbon voor de nieuwe Carsfilm. Daar moeten dus snel naar toe. We proberen weer op tijd naar bed te gaan, maar tevergeefs.

Zondagmiddag komt Philip langs, een vriendje uit zijn klas. De moeder van Philip heeft namens de klas een mand bij zich, vol met kadootjes. Alle kinderen uit de klas hebben een kadootje gekocht met een kaartje of tekening. Sommige kinderen hebben hun kostbare voetbalplaatjes en dierenplaatjes meegegeven.
Wij vinden het fantastisch dat iedereen zo betrokken is en meeleeft en waarderen de steun enorm.

We hadden plannen om lekker naar buiten te gaan , maar helaas regent het de hele dag en is het koud. We besluiten lekker de open haard aan te doen, doen wat spelletjes en werken het boek met dierenplaatjes bij. Na het eten gaan we rond 18.30 weer naar Amsterdam voor hopelijk slechts 1 nachtje.  Het was een weekend alsof er niets aan de hand was. Heerlijk en goed om de accu weer wat op te laden.

4. De eerste week

Maandag 18 juli 2011 start de behandeling. Hidde moet nuchter blijven omdat er vandaag via een ruggenprik vocht wordt afgenomen om te kijken of er leukemiecellen in het hersenvocht zitten. Daarnaast wordt de eerste chemo via de ruggenprik toegediend. Dit gaat onder narcose.

Omdat we net als vrijdag op het spoedprogramma staan weten we niet hoe laat we aan de beurt zijn. Het wachten begint en Hidde mag niet eten. Rond 14.00 komt de verpleegster melden dat hij aan de beurt is. Hij krijgt een operatiehemd aan en Marjon gaat mee naar de kamer waar de narcose wordt toegediend. Op zich is het niet een hele zware ingreep en duurt het slechts een kwartiertje. Na de narcose slaapt Hidde nog bijna 2 uur.

Inmiddels hebben wij ons verdiept in de informatie die we in het ziekenhuis hebben gekregen en hebben we een aantal gesprekken met de behandelende artsen/oncologen gehad. Wij zijn zeer tevreden met de manier hoe ze daar mee om gaan en de tijd die ze voor ons nemen. We hebben geen enkele keer de indruk dat we te veel tijd claimen of dat ze snel door moeten. In een volgende blog zullen we iets meer beschrijven over de ziekte en de manier van behandelen.

Inmiddels is het bij onze vrienden en kennissen, op school en werk bekend. We worden overladen met berichten van steun en aanbod van hulp. We vinden het erg fijn dat iedereen zo meeleeft en steun biedt. De aangeboden hulp zal in de loop van de tijd nog hard nodig zijn.

Omdat Hidde via het infuus heel veel vocht krijgt toegediend maken we hem 's nachts wakker om te laten plassen. Omdat dit niet altijd lukt herhalen we dit een aantal keren per nacht. Als we 's ochtends wakker worden reageert hij dat we op moeten houden om hem 's nachts elke keer te storen als hij lekker ligt te slapen. Hij heeft bere honger en en eet 4 boterhammen en een eitje. Een van de bijwerkingen van prednison is een toegenomen eetlust, daar merken we alles van.

Na het ritueel van bloedprikken, temperaturen en bloeddruk opmeten komt er weer een verpleegster binnen. Dit keer niet voor een onderzoek, maar met een hele grote doos voor Hidde. Er blijkt een hele grote aap in te zitten die hij kado krijgt van een zakelijke relatie van Robert. Het is een schot in de roos. De aap blijft de rest van de week bij hem in bed en moet eigenlijk mee naar de operatiekamer. Als verassing komt woensdagmiddag een vriendje uit zijn klas langs. Hij vindt dat super leuk en geniet er echt van.

In de loop van de week komen er veel mensen langs die ons de komende 2 jaar zullen of kunnen ondersteunen. Een maatschappelijk werkster, een pedagogisch medewerkster, een mondhygieniste, een diëtiste en een consulente educatieve voorzieningen om de school te begeleiden. Omdat we in een academisch ziekenhuis liggen komen er ook nog een aantal artsen in opleiding langs die graag met ons en Hidde willen praten en hem willen onderzoeken. Hidde vindt het prima en wij ook.

Als voor de derde keer de cliniclowns langs komen vindt Hidde zijn Nintendo DS belangrijker. Als hij niet aan het infuus zou liggen zou je bijna niet merken dat hij ziek was. Dat verandert de volgende dag als hij wordt geopereerd om een inwendig infuus te krijgen.

Tijdens de behandeling van 2 jaar wordt er bijna wekelijks bloed geprikt en wordt de chemo veelal via een infuus toegediend. Om niet elke keer voor bloed te hoeven prikken en een infuus aan te leggen is het meest praktisch om een port-a-cath (PAC) te plaatsen. Dit is een catheter met een reservoir die operatief in de borst wordt geplaatst met een verbinding naar een grote ader onder het sleutelbeen. Bij behandeling wordt het infuus door de huid in de PAC aangeprikt. Dit schijnt minder pijn te doen.

De operatie staat voor donderdag gepland en wederom via een spoedprocedure. We staan vanaf 8.00 weer stand-by. Het verschil met vorige 2 keren is dat Hidde inmiddels een aantal dagen prednison krijgt en een enorme eetlust heeft. We moeten dit keer tot 14.30 wachten tot hij aan de beurt is en dat valt niet mee. De operatie duurt ca 1,5 uur. De chirurg komt langs om te vertellen dat alles goed is verlopen. Hij komt echter zwaar gehavend terug. Hij heeft hechtingen in zijn borst en nek en durft amper te bewegen of te draaien. Als je er alleen al naar wijst, is de kamer te klein. Hij wil geen shirt aan en de deken mag ook niet boven zijn middel. Als hij later die avond slaapt dekken we hem toe. Hij merkt er niets van en slaapt als een roos.

De volgende ochtend horen we dat als zijn bloed goed is we 's middags naar huis mogen. Wat een fantastisch nieuws. Die dag krijgt hij nog een paar onderzoeken en wordt er een echo van zijn hart gemaakt. Om 14.00 hebben we een rondleiding op de polikliniek waar we de komende 2 jaar veel tijd door zullen brengen. Als we daarvan terug komen wordt alles in orde gemaakt voor ons vertrek en krijgen we instructies mee voor thuis. We gaan rond 16.00 uur naar huis en moeten ons zondagavond om 19.00 weer melden. Heerlijk naar huis!!

3. En dan....

Na gezamenlijk de eerste klap te hebben verwerkt gaan we terug naar Hidde. Met tranen in onze ogen en trillende stem vertellen we hem dat hij heel erg ziek is en nog een tijd in het ziekenhuis moet blijven. We vertellen hem ook dat papa en mama erg verdrietig zijn. De dokters gaan hem beter maken, maar dat zal een lange tijd duren en hij zal vaak naar het ziekenhuis moeten. Wij zullen altijd mee gaan en blijven slapen als hij een nachtje of langer moet blijven. Hij reageert er vrij neutraal op en wil graag tv kijken.

De familie zit thuis ook in spanning over de uitslag. We gaan allebei bellen om ze te informeren. Ook daar barst de emotie los.

Nu de diagnose bekend is wordt op de afdeling alles in werking gezet. Er wordt nog extra bloed afgenomen en er wordt een foto gemaakt van de longen om vast te stellen of de lymfeklieren daar niet te veel opgezet zijn waardoor de behandeling eerder dan maandag zou moeten starten. Zijn vochttoediening via het infuus wordt verhoogd en hij krijgt bloed toegediend. Door de leukemie heeft hij  bloedarmoede waardoor hij erg moe is en bleek ziet.

Marjon gaat naar huis en Robert blijft in het ziekenhuis. Die avond stroomt in Bussum het huis vol met vrienden die het slechte nieuws hebben gehoord en steun komen bieden. Dit is erg fijn. Robert zit bij Hidde op de kamer en informeert veel mensen per sms over het slechte nieuws. Het is geen fijn bericht om te melden, maar je wilt het toch graag kwijt.

Het is een onrustige nacht in het ziekenhuis. Hidde vindt het niet fijn dat er bloed door zijn infuus loopt en door de hoge vochttoediening moet hij vaak plassen. Daarnaast moet er nog 2 keer antibiotica worden toegediend. Ondanks de gebroken nacht ziet Hidde er de volgende ochtend een stuk beter uit. Het bloed heeft hem nieuwe energie gegeven!!

Waar we echter geen rekening mee hadden gehouden is dat het bloedprikken 2 keer per dag plaats vindt.  Rond 8.00 komt de laborante de kamer binnen om bloed te prikken. De hele afdeling merkt al snel dat er met zijn stembanden niets aan de hand is. Later op de dag horen we het goede nieuws dat de antibiotica kan stoppen.

Hidde heeft verder een goed weekend. Opa en oma en neefjes en nichtjes komen op bezoek. Daarnaast mag hij  naar Ronald McDonald VU kinderstad. Dat is een vleugel van 2 verdiepingen grenzend aan de kinderafdeling. De stad is speciaal gebouwd voor alle  jonge patienten die vaak lange tijd in het ziekenhuis dienen te verblijven. Hier zijn allerlei activiteiten te doen zoals knutselen, tennissen op de wii,  een voetbalveldje, een glijbaan of boekjes lezen. De kinderen vergeten even dat ze in het ziekenhuis liggen. Als ouder sta je er weer even bij stil hoe belangrijk deze goede doelen zijn. Dit geldt overigens ook voor de cliniclowns die af en toe aan het bed verschijnen.

Thuis gaat het leven ook door en Floris heeft zondagochtend een verjaardagsfeestje van een vriendje uit de klas. Robert brengt hem iets eerder om nog niet de volle confrontatie met alle ouders aan te gaan. In tranen levert hij Floris af en vertelt daar het verhaal. De ouders van het vriendje zijn ook zichtbaar ontdaan en bieden aan Floris thuis te brengen.

Als Floris 's middags thuis wordt gebracht gaat hij met opa en oma mee naar het ziekenhuis. Robert blijft bij Merel en Tijn en wandelt op de hei om zijn gedachten wat te verzetten. Op weg naar huis komt hij twee keer bekenden tegen aan wie hij het verhaal vertelt. Oh, wat valt dat zwaar.

Als later die zondag de anesthesist langs komt en we van het verplegend personeel verdere uitleg krijgen over de behandeling worden we weer met de neus op de feiten gedrukt. Morgen begint Hidde aan de chemo!

2. De wereld stort in

Als we donderdag 14 juli aankomen in het VU worden de eerste voorbereidingen voor de beenmergpunctie getroffen. De Kinderoncoloog komt langs om de procedure uit te leggen. Hidde komt op de spoedlijst te staan en wordt om 8.00 's ochtends aangemeld. Vanaf dat moment kan hij worden opgeroepen. Het is echter afhankelijk of er een OK en een anesthesist beschikbaar is. Spoedgevallen moeten tussen het reguliere programma door, ook kunnen er overige spoedgevallen binnenkomen door bijvoorbeeld een ongeval.

Er komt nog een arts en anesthesist langs om Hidde te onderzoeken en er wordt bloed geprikt. Met de stembanden is niets aan de hand. De hele afdeling weet dat Hidde is geprikt. Marjon blijft slapen.

Onafhankelijk van elkaar hebben we donderdagavond Google afgespeurd over Leukemie. Als we elkaar vrijdagochtend zien staan we stijf van de stress. Zijn symptomen komen wel heel sterk overeen. Ook de opmerkingen dat artsen vaak denken aan een botinfectie hebben we beide gelezen. Hidde wordt rond 13.00 opgeroepen. De stress wordt nog sterker als we horen dat het niet zeker is dat we die dag nog uitslag krijgen en dat mogelijk pas maandag wordt.

Rond 15.00 komt de oncoloog langs met de mededeling dat de punctie is gelukt en het wachten is op de uitslag. Rond 17.00 worden we apart genomen en horen we dat er in het beenmerg leukemiecellen zijn aangetroffen. Onze wereld stort in!!

Wat we in onze onderbuik al wisten, werd bevestigd. Hidde heeft ALL,acute lymfatische leukemie. Ons kind heeft kanker. Hidde, die een week daarvoor nog met vriendjes speelde, op de trampoline sprong, zwemles had en rondfietste. Behalve pijn in zijn been en koorts was er geen enkele aanleiding of vermoeden. Dit overkomt alleen andere mensen en niet ons. Maandag begint de behandeling die 2 jaar gaat duren.

1. Pijn in been

Hidde wordt zaterdagnacht 9 juli wakker met pijn in zijn bovenbeen. Hij krijgt sinaaspril, maar het lukt hem niet opnieuw te slapen door de pijn. Hij kreunt en kermt de hele nacht en volgende dag. De volgende ochtend heeft hij ook koorts en ziet erg bleek. We maken ons zorgen, te meer omdat dit de derde keer is in 6 weken. We besluiten maandag met hem naar de huisarts te gaan.

Als we maandagochtend om 9.30 bij de huisarts komen verwijst hij meteen door naar de spoedeisende hulp om een kinderarts naar Hidde te laten kijken. We zijn rond 12.00 aan de beurt bij een Co-assistent. Na wat onderzoek geeft hij aan te vermoeden dat het een griep is, dat kan best een week of 6 sluimeren. Nog wel even overleg met de kinderarts. Er wordt voor de zekerheid bloed afgenomen.

Al snel blijkt dat hij een zware infectie heeft en dat hij wordt opgenomen om via infuus antibiotica te krijgen. Omdat ze niet weten waar de infectie vandaan komt worden er meerdere onderzoeken gedaan. Er worden foto's gemaakt van zijn benen, rug en arm, maar zonder resultaat. Hij krijgt echo's van zijn organen, ook zonder resultaat.

Voor de volgende ochtend wordt hij ingepland voor een MRI. Het vermoeden is een ontsteking in de rug, of zenuwbaan. Ook dat is zonder resultaat. In de tussentijd maken wij ons steeds meer zorgen en spookt ook leukemie door ons hoofd. Als we dit vragen, krijgen we de response dat dit niet primair de gedachte is en dat het onderzoek daar nog niet op focust. Het meest waarschijnlijk is een botinfectie. Om dit te onderzoeken moet hij woensdag van Blaricum met ambulance naar Hilversum worden overgebracht.

Helaas komt uit dit onderzoek ook niet de oorzaak van de infectie. Wel horen we dat de antibiotica aanslaat en de infectieparameters met 2/3 zijn terug gelopen. Soms moet je accepteren dat een ziekte wordt genezen zonder dat de oorzaak wordt gevonden. Alhoewel het niet bevredigend klinkt geeft het ons wel een goed gevoel. We hopen over 1,5 week toch nog lekker op vakantie te kunnen gaan met een gezonde Hidde.

De artsen gaan de donderdagochtend in overleg en zullen met een plan komen hoe we verder gaan.
Aan het begin van de middag zitten we met de kinderarts en horen we dat ze het niet weten en een beenmergpunctie willen laten doen om toch op leukemie te testen. Hij zal over een uur per ambulance worden overgebracht naar de VU. We hebben er een heel slecht gevoel bij. Een aantal spullen blijven achter en zijn kamer wordt aangehouden. Als er niets uit de punctie komt zal hij die vrijdag weer terug komen in het ter Gooi.