Maandag 18 juli 2011 start de behandeling. Hidde moet nuchter blijven omdat er vandaag via een ruggenprik vocht wordt afgenomen om te kijken of er leukemiecellen in het hersenvocht zitten. Daarnaast wordt de eerste chemo via de ruggenprik toegediend. Dit gaat onder narcose.
Omdat we net als vrijdag op het spoedprogramma staan weten we niet hoe laat we aan de beurt zijn. Het wachten begint en Hidde mag niet eten. Rond 14.00 komt de verpleegster melden dat hij aan de beurt is. Hij krijgt een operatiehemd aan en Marjon gaat mee naar de kamer waar de narcose wordt toegediend. Op zich is het niet een hele zware ingreep en duurt het slechts een kwartiertje. Na de narcose slaapt Hidde nog bijna 2 uur.
Inmiddels hebben wij ons verdiept in de informatie die we in het ziekenhuis hebben gekregen en hebben we een aantal gesprekken met de behandelende artsen/oncologen gehad. Wij zijn zeer tevreden met de manier hoe ze daar mee om gaan en de tijd die ze voor ons nemen. We hebben geen enkele keer de indruk dat we te veel tijd claimen of dat ze snel door moeten. In een volgende blog zullen we iets meer beschrijven over de ziekte en de manier van behandelen.
Inmiddels is het bij onze vrienden en kennissen, op school en werk bekend. We worden overladen met berichten van steun en aanbod van hulp. We vinden het erg fijn dat iedereen zo meeleeft en steun biedt. De aangeboden hulp zal in de loop van de tijd nog hard nodig zijn.
Omdat Hidde via het infuus heel veel vocht krijgt toegediend maken we hem 's nachts wakker om te laten plassen. Omdat dit niet altijd lukt herhalen we dit een aantal keren per nacht. Als we 's ochtends wakker worden reageert hij dat we op moeten houden om hem 's nachts elke keer te storen als hij lekker ligt te slapen. Hij heeft bere honger en en eet 4 boterhammen en een eitje. Een van de bijwerkingen van prednison is een toegenomen eetlust, daar merken we alles van.
Na het ritueel van bloedprikken, temperaturen en bloeddruk opmeten komt er weer een verpleegster binnen. Dit keer niet voor een onderzoek, maar met een hele grote doos voor Hidde. Er blijkt een hele grote aap in te zitten die hij kado krijgt van een zakelijke relatie van Robert. Het is een schot in de roos. De aap blijft de rest van de week bij hem in bed en moet eigenlijk mee naar de operatiekamer. Als verassing komt woensdagmiddag een vriendje uit zijn klas langs. Hij vindt dat super leuk en geniet er echt van.
In de loop van de week komen er veel mensen langs die ons de komende 2 jaar zullen of kunnen ondersteunen. Een maatschappelijk werkster, een pedagogisch medewerkster, een mondhygieniste, een diëtiste en een consulente educatieve voorzieningen om de school te begeleiden. Omdat we in een academisch ziekenhuis liggen komen er ook nog een aantal artsen in opleiding langs die graag met ons en Hidde willen praten en hem willen onderzoeken. Hidde vindt het prima en wij ook.
Als voor de derde keer de cliniclowns langs komen vindt Hidde zijn Nintendo DS belangrijker. Als hij niet aan het infuus zou liggen zou je bijna niet merken dat hij ziek was. Dat verandert de volgende dag als hij wordt geopereerd om een inwendig infuus te krijgen.
Tijdens de behandeling van 2 jaar wordt er bijna wekelijks bloed geprikt en wordt de chemo veelal via een infuus toegediend. Om niet elke keer voor bloed te hoeven prikken en een infuus aan te leggen is het meest praktisch om een port-a-cath (PAC) te plaatsen. Dit is een catheter met een reservoir die operatief in de borst wordt geplaatst met een verbinding naar een grote ader onder het sleutelbeen. Bij behandeling wordt het infuus door de huid in de PAC aangeprikt. Dit schijnt minder pijn te doen.
De operatie staat voor donderdag gepland en wederom via een spoedprocedure. We staan vanaf 8.00 weer stand-by. Het verschil met vorige 2 keren is dat Hidde inmiddels een aantal dagen prednison krijgt en een enorme eetlust heeft. We moeten dit keer tot 14.30 wachten tot hij aan de beurt is en dat valt niet mee. De operatie duurt ca 1,5 uur. De chirurg komt langs om te vertellen dat alles goed is verlopen. Hij komt echter zwaar gehavend terug. Hij heeft hechtingen in zijn borst en nek en durft amper te bewegen of te draaien. Als je er alleen al naar wijst, is de kamer te klein. Hij wil geen shirt aan en de deken mag ook niet boven zijn middel. Als hij later die avond slaapt dekken we hem toe. Hij merkt er niets van en slaapt als een roos.
De volgende ochtend horen we dat als zijn bloed goed is we 's middags naar huis mogen. Wat een fantastisch nieuws. Die dag krijgt hij nog een paar onderzoeken en wordt er een echo van zijn hart gemaakt. Om 14.00 hebben we een rondleiding op de polikliniek waar we de komende 2 jaar veel tijd door zullen brengen. Als we daarvan terug komen wordt alles in orde gemaakt voor ons vertrek en krijgen we instructies mee voor thuis. We gaan rond 16.00 uur naar huis en moeten ons zondagavond om 19.00 weer melden. Heerlijk naar huis!!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten