We zijn weer in het ziekenhuis voor de 2e MTX kuur. 2 Weken geleden is het goed gegaan en mochten we na 3 nachten naar huis. Zijn bloedwaarden bleken vrijdagmiddag net onder de grens, waardoor we aan het einde van de dag naar huis mochten. We hopen dit keer op hetzelfde en omdat we dit keer een dag eerder zijn, aanstaande donderdag aan het einde van de dag naar huis te mogen.
Helaas ging de start van de opname vanavond wat minder. Toen we 3 maanden geleden aan de behandeling begonnen was Hidde vrij panisch als hij werd geprikt. Alles werd bij elkaar geschreeuwd en we moesten hem met 2 personen vast houden om het infuus in de port-a-cath aan te prikken. Na een keer of 3 ging het een stuk soepeler en raakte hij eraan gewend dat het maar heel even pijn doet. Dit veranderde een week of 3 geleden. Helaas werd er door een verpleegkundige misgeprikt en ketste de naald af op de rand van het inwendige onderhuidse kastje.
Bij de opname 2 weken geleden waren we samen met Hidde mee. Marjon bespeurde al wat twijfel bij de verpleegkundige en gaf aan dat het de vorige keer mis ging. Omdat ze met z'n tweeën waren vroeg Marjon of degene met de meeste ervaring het wilde doen. Degene waar zij al twijfel bij bespeurde gaf aan dat ze vrij bedreven was, maar helaas...ze prikte mis en weer ketste de naald af. Je voelt al aan wat er vandaag gebeurde. Dit keer gilde Hidde na het aanprikken het uit van de pijn, maar de naald zat er in. De spuit werd er opgezet en de zoutoplossing werd ingespoten. Hij gilde steeds meer en de plek werd groter. Het bleek dat de naald wederom was afgeketst en naast zijn kastje was gekomen en dat de vloeistof onderhuids werd ingespoten ipv in zijn ader. Naald er dus weer uit en bleek volkomen krom te zijn verbogen door de kracht. Vervolgens redelijk wat bloed, een gestreste Hidde en weer nieuwe poging. Inmiddels was het nodig om Hidde met 2 man in de houtgreep te nemen. Gelukkig ging het bij de 2e poging goed en was hij 5 minuten later weer gekalmeerd. Al met al geen lekker begin. Gelukkig mag de port-a-cath er aan het begin van het jaar uit.
Morgen staat hij tussen 8.00 en 9.00 op het programma voor een ruggeprik dus op tijd richting de operatiekamer voor de narcose. De ingreep duurt slechts een kwartiertje, dus de MTX kan dit keer vroeg starten. Deze loopt dan in 24 uur in. Tijdens deze toediening mag hij niet van de kamer. Woensdag wil de buurjongen Luuk en zijn vriendje Okke langs komen. Dit is natuurlijk heel gezellig en het is fijn als hij dan van zijn kamer mag en met het bezoek naar VU-kinderstad kan. Hij kijkt er nu al naar uit en het maakt zij verblijf een stuk aangenamer.
maandag 24 oktober 2011
zaterdag 15 oktober 2011
23. Champagne!!!
Tranen, maar dit keer van vreugde!!
We werden vandaag rond 18.00 door Hidde's arts gebeld dat de uitslag van het onderzoek van zijn beenmerg (dag 79 en dag 33) binnen was. Het was de moeite waard om ons in het weekend voor te bellen, want hij valt binnen de standaard risico groep!!
Dit betekent dat de behandeling vanaf januari in een mildere vorm doorgaat. De behandeling duurt nog wel de volledige 2 jaar, maar met significant minder ziekenhuisbezoeken. Als het meezit kan rond januari/februari ook zijn port-a-cath worden verwijderd omdat de chemo in tabletvorm kan worden toegediend en niet meer via het infuus.
Om een idee te krijgen wat het verschil is in behandeling tussen de standaard risico groep en de medium risico groep volgt hieronder nog de samenvatting van de behandelingen. Als je bedenkt dat de middelen vincristine en dexamethason pittige bijwerkingen (kunnen) hebben kun je je voorstellen wat voor impact dit heeft op de komende 1,5 jaar.
Voor nu houden we het hier bij want we gaan nu lekker genieten van het goede nieuws.
Behandeling eerste 4 maanden
We werden vandaag rond 18.00 door Hidde's arts gebeld dat de uitslag van het onderzoek van zijn beenmerg (dag 79 en dag 33) binnen was. Het was de moeite waard om ons in het weekend voor te bellen, want hij valt binnen de standaard risico groep!!
Dit betekent dat de behandeling vanaf januari in een mildere vorm doorgaat. De behandeling duurt nog wel de volledige 2 jaar, maar met significant minder ziekenhuisbezoeken. Als het meezit kan rond januari/februari ook zijn port-a-cath worden verwijderd omdat de chemo in tabletvorm kan worden toegediend en niet meer via het infuus.
Om een idee te krijgen wat het verschil is in behandeling tussen de standaard risico groep en de medium risico groep volgt hieronder nog de samenvatting van de behandelingen. Als je bedenkt dat de middelen vincristine en dexamethason pittige bijwerkingen (kunnen) hebben kun je je voorstellen wat voor impact dit heeft op de komende 1,5 jaar.
Voor nu houden we het hier bij want we gaan nu lekker genieten van het goede nieuws.
Behandeling eerste 4 maanden
De behandeling is in de eerste 4 maanden hetzelfde voor alle kinderen:
protocol IA: 5 weken chemotherapie met prednison, vincristine, asparaginase en daunorubicine
protocol IB: 4 weken chemotherapie met cyclofosfamide, 6-MP en araC
protocol M: 8 weken chemotherapie met 6-MP en MTX
Na de eerste 5 weken is de leukemie bij vrijwel ieder kind met de microscoop niet meer aantoonbaar en is er sprake van complete remissie. Daarna richt de behandeling zich op het wegkrijgen van de resterende leukemiecellen die met de microscoop niet meer aan te tonen zijn. Eerts krijgen alle kinderen daarvoor 2 andere kuren, namelijk protocol IB en protocol M. Daarna wordt de behandeling verschillend in de 3 risicogroepen. Uiteindelijk duurt de totale behandeling 2 jaar in alle risicogroepen, behalve in het zeldzame geval dat beenmergtransplantatie nodig is bij sommige patiënten in de HR groep. Bij ieder kind wordt tijdens de behandeling ook chemotherapie via ruggeprikken toegediend.
protocol IA: 5 weken chemotherapie met prednison, vincristine, asparaginase en daunorubicine
protocol IB: 4 weken chemotherapie met cyclofosfamide, 6-MP en araC
protocol M: 8 weken chemotherapie met 6-MP en MTX
Na de eerste 5 weken is de leukemie bij vrijwel ieder kind met de microscoop niet meer aantoonbaar en is er sprake van complete remissie. Daarna richt de behandeling zich op het wegkrijgen van de resterende leukemiecellen die met de microscoop niet meer aan te tonen zijn. Eerts krijgen alle kinderen daarvoor 2 andere kuren, namelijk protocol IB en protocol M. Daarna wordt de behandeling verschillend in de 3 risicogroepen. Uiteindelijk duurt de totale behandeling 2 jaar in alle risicogroepen, behalve in het zeldzame geval dat beenmergtransplantatie nodig is bij sommige patiënten in de HR groep. Bij ieder kind wordt tijdens de behandeling ook chemotherapie via ruggeprikken toegediend.
Behandelschema SR groep
Bij kinderen in de SR groep is de uiteindelijke genezingskans meer dan 90%. Het doel van de behandeling van kinderen in de SR groep is een effectieve behandeling te geven waarbij de kans op bijwerkingen zo klein mogelijk is. Behandeling van kinderen met ALL in de SR groep bestaat uit verschillende onderdelen. Na de eerste 4 maanden volgt eerst een korte kuur (protocol II). Dit wordt gevolgd door een lange onderhoudsbehandeling met 6MP en MTX. Ten opzichte van vroeger (SKION protocol ALL 8) is de behandeling minder zwaar gemaakt door in protocol II minder chemotherapie te geven. Puntsgewijs ziet de SR behandeling er zo uit:
protocol IA, IB, M
protocol II: 3 weken dexamethason, vincristine, asparaginase
onderhoud: 81 weken: 6-MP en MTX
Bij kinderen in de SR groep is de uiteindelijke genezingskans meer dan 90%. Het doel van de behandeling van kinderen in de SR groep is een effectieve behandeling te geven waarbij de kans op bijwerkingen zo klein mogelijk is. Behandeling van kinderen met ALL in de SR groep bestaat uit verschillende onderdelen. Na de eerste 4 maanden volgt eerst een korte kuur (protocol II). Dit wordt gevolgd door een lange onderhoudsbehandeling met 6MP en MTX. Ten opzichte van vroeger (SKION protocol ALL 8) is de behandeling minder zwaar gemaakt door in protocol II minder chemotherapie te geven. Puntsgewijs ziet de SR behandeling er zo uit:
protocol IA, IB, M
protocol II: 3 weken dexamethason, vincristine, asparaginase
onderhoud: 81 weken: 6-MP en MTX
Behandelschema MR groep
Kinderen waarbij sprake is van een gemiddelde eerste reactie op therapie worden behandeld volgens het MR schema. Bij kinderen met ALL in de MR groep is de uiteindelijke genezingskans rond de 75%. Het doel van de behandeling van kinderen in de MR groep is een effectieve behandeling te geven die er toe leidt dat de genezingspercentages bij deze kinderen hoger worden. Ten opzichte van vroeger (in SKION protocol ALL 8) is de behandeling in de eerste vier maanden precies hetzelfde. Daarna is, op basis van de goede resultaten van een Amerikaans behandelschema, het protocol zwaarder gemaakt gedurende 19 weken; dit gedeelte heet intensiveringsprotocol. Daarna volgt de onderhoudstherapie waarbij 4 medicijnen gebruikt worden zoals in het Amerikaanse schema en vergelijkbaar met het eerdere SKION ALL-9 schema. Puntsgewijs ziet de MR behandeling er zo uit:
protocol IA, IB, M
intensiveringsprotocol 19 weken: dexamethason, vincristine, asparaginase, doxorubicine, 6-MP
onderhoud 75 weken: dexamethason, vincristine, 6-MP en MTX
Kinderen waarbij sprake is van een gemiddelde eerste reactie op therapie worden behandeld volgens het MR schema. Bij kinderen met ALL in de MR groep is de uiteindelijke genezingskans rond de 75%. Het doel van de behandeling van kinderen in de MR groep is een effectieve behandeling te geven die er toe leidt dat de genezingspercentages bij deze kinderen hoger worden. Ten opzichte van vroeger (in SKION protocol ALL 8) is de behandeling in de eerste vier maanden precies hetzelfde. Daarna is, op basis van de goede resultaten van een Amerikaans behandelschema, het protocol zwaarder gemaakt gedurende 19 weken; dit gedeelte heet intensiveringsprotocol. Daarna volgt de onderhoudstherapie waarbij 4 medicijnen gebruikt worden zoals in het Amerikaanse schema en vergelijkbaar met het eerdere SKION ALL-9 schema. Puntsgewijs ziet de MR behandeling er zo uit:
protocol IA, IB, M
intensiveringsprotocol 19 weken: dexamethason, vincristine, asparaginase, doxorubicine, 6-MP
onderhoud 75 weken: dexamethason, vincristine, 6-MP en MTX
woensdag 12 oktober 2011
22. MTX
Op het moment van schrijven ligt Hidde op de uitslaapkamer en ik zit naast hem te wachten tot hij weer bij komt. Hidde heeft een half uur geleden een ruggeprik met chemo gehad en moet dan 4 uur plat blijven liggen. Ik zou wel een kop koffie kunnen gebruiken en hoop dat hij snel bij komt. Aan de andere kant is de tijd die hij slapend pakt mooi meegenomen.
Eigenlijk stond hij ingepland om gisteren de ruggeprik te krijgen met een opname maandag om 19.00 uur. Alles was thuis in gereedheid voor vertrek toen we maandag rond 16.30 werden gebeld dat de opname met 24 uur werd opgeschoven. Omdat er een spoedgeval was hadden ze zijn bed weg moeten geven en was er geen plaats. Op zich zijn er wel bedden, maar is er niet voldoende personeel. Dit is met name een budgettaire kwestie waar academische ziekenhuizen mee te maken hebben.
Sinds gisteravond krijgt Hidde natrium bicarbonaat toegediend om zijn bloedwaarde ph- neutraal te maken. Als hij straks bij komt wordt zij urine gecontroleerd om te kijken of deze een neutrale waarde laat zien. Dit is nodig om de chemo (MTX) toe te mogen dienen. Vanaf dat moment geldt er een schema van 54 uur, waarbij de MTX in 24 uur in loopt en er daarna 3 keer een middel wordt toegediend om Hidde te beschermen tegen de giftigheid van de MTX.
In de tussentijd wordt continu de ph-waarde gemeten en natrium bicarbonaat toegediend. Dit is van belang om de nieren te beschermen. Na 54 uur wordt er gekeken hoe zijn bloedspiegel is. Als deze goed is mag hij naar huis, zo niet dan wordt om de 6 uur zijn bloed gemeten net zo lang tot de waardes acceptabel zijn. In het gunstigste geval mogen we vrijdagavond rond 20.00 uur naar huis.
In de tussentijd doden we de tijd met spelletjes, lezen en dvd kijken. Tijdens de toediening van de chemo mag je niet van de kamer, dus een bezoek aan VU-kinderstad zit er helaas niet in.
Voor het eerst hebben we ook niet de luxe van een eigen kamer. Hidde ligt bij nog 2 jongens op de kamer. We hebben een daarvan eerder gesproken op de dagbehandeling. Deze jongen is 16 en heeft ook ALL. Hij ligt voor de zelfde behandeling, maar is een maand verder. Er ligt ook nog een jongen van 11. Die ligt er omdat hij met illegaal vuurwerk een deel van zijn hand heeft opgeblazen en 1 of 2 vingers mist. De laatste gaat waarschijnlijk vanmiddag naar huis wat iets meer ruimte op de kamer geeft. Het is vrij intensief om met 6 personen op een kamer te slapen waarbij er 's nachts om het uur een infuus piept of iemand moet plassen vanwege de hoge vochttoediening.
Eigenlijk stond hij ingepland om gisteren de ruggeprik te krijgen met een opname maandag om 19.00 uur. Alles was thuis in gereedheid voor vertrek toen we maandag rond 16.30 werden gebeld dat de opname met 24 uur werd opgeschoven. Omdat er een spoedgeval was hadden ze zijn bed weg moeten geven en was er geen plaats. Op zich zijn er wel bedden, maar is er niet voldoende personeel. Dit is met name een budgettaire kwestie waar academische ziekenhuizen mee te maken hebben.
Sinds gisteravond krijgt Hidde natrium bicarbonaat toegediend om zijn bloedwaarde ph- neutraal te maken. Als hij straks bij komt wordt zij urine gecontroleerd om te kijken of deze een neutrale waarde laat zien. Dit is nodig om de chemo (MTX) toe te mogen dienen. Vanaf dat moment geldt er een schema van 54 uur, waarbij de MTX in 24 uur in loopt en er daarna 3 keer een middel wordt toegediend om Hidde te beschermen tegen de giftigheid van de MTX.
In de tussentijd wordt continu de ph-waarde gemeten en natrium bicarbonaat toegediend. Dit is van belang om de nieren te beschermen. Na 54 uur wordt er gekeken hoe zijn bloedspiegel is. Als deze goed is mag hij naar huis, zo niet dan wordt om de 6 uur zijn bloed gemeten net zo lang tot de waardes acceptabel zijn. In het gunstigste geval mogen we vrijdagavond rond 20.00 uur naar huis.
In de tussentijd doden we de tijd met spelletjes, lezen en dvd kijken. Tijdens de toediening van de chemo mag je niet van de kamer, dus een bezoek aan VU-kinderstad zit er helaas niet in.
Voor het eerst hebben we ook niet de luxe van een eigen kamer. Hidde ligt bij nog 2 jongens op de kamer. We hebben een daarvan eerder gesproken op de dagbehandeling. Deze jongen is 16 en heeft ook ALL. Hij ligt voor de zelfde behandeling, maar is een maand verder. Er ligt ook nog een jongen van 11. Die ligt er omdat hij met illegaal vuurwerk een deel van zijn hand heeft opgeblazen en 1 of 2 vingers mist. De laatste gaat waarschijnlijk vanmiddag naar huis wat iets meer ruimte op de kamer geeft. Het is vrij intensief om met 6 personen op een kamer te slapen waarbij er 's nachts om het uur een infuus piept of iemand moet plassen vanwege de hoge vochttoediening.
woensdag 5 oktober 2011
21. Dag 79
Wat een feest dat we met het lekkere weer van de afgelopen week vrij waren van behandeling. We hadden het niet beter kunnen treffen. Uiteindelijk is de week vertraging in de behandeling die we eind augustus opliepen toch nog ergens goed voor geweest.
Het feest begon op woensdagmiddag toen we naar speelpark Oud Valkeveen zijn geweest. Daar hebben Floris en Hidde zich uitgeleefd met water, in attracties en op een waterfiets. Uiteindelijk nog een paar keer met papa in de botsauto's en op de klimtoren. Uiteindelijk moe en voldaan naar huis en dat terwijl de vakantie nog moest beginnen.
De volgende ochtend nog even voor controle langs het ziekenhuis en dan door naar Egmond. Er wordt bloed afgenomen en een algemene controle uitgevoerd. Het blijkt dat Hidde vrij veel blauwe plekken heeft. Een aantal grote op zijn enkels die waarschijnlijk van een hockeybal komen en op zijn bovenlichaam ook nog een paar. Waarschijnlijk komt dit van de botsauto's in Oud Valkeveen. Het was niet zo slim van Robert om met hem in de botsauto's te gaan. Van Marjon mag dit normaal gesproken ook niet, maar Robert laat zich tot groot genoegen van de jongens toch wat makkelijker verleiden tot dergelijke acties.
We hoeven niet te wachten op de bloeduitslag, maar moeten wel eventueel terug komen voor een bloedtransfusie indien de waarden te laag blijken. Uiteindelijk horen we in de loop van de middag dat alle waarden net boven de grens zitten. Een transfusie is niet nodig, maar we moeten wel voorzichtig zijn. Geen klimrek, schommel of andere zaken waar hij bij zou kunnen vallen en op zijn hoofd terecht zou kunnen komen.
Als we dat horen slikken we wel even. We krijgen de uitslag als we net met de fiets op het strand zijn aangekomen na 3 hoge duinen met de fiets te hebben getrotseerd. Boven aan de duin staat een waarschuwingsbord dat het een steile helling betreft voor fietsers. Floris was bij de eerste duin met hoge snelheid van zijn fiets gevallen en lag aardig in de kreukels op de grond. Hij had een tand door de lip, een fikse schaafwond op zijn arm, zijn kin open en een enorme buil op zijn hoofd. Als dat Hidde was overkomen hadden we meteen naar het ziekenhuis gemoeten omdat zijn bloedplaatjes zo laag zijn. Gelukkig was dit niet het geval, maar op de terugweg toch maar extra voorzichtig geweest.
Op het strand aangekomen liggen de jongens al vrij snel in zee. Dit ritueel heeft zich de overige dagen herhaald. Met zon, strand een emmer en een schepje hoef je niet ver van huis om een topvakantie te hebben. We hebben heerlijk genoten en even niet aan Hidde zijn ziekte gedacht.
Inmiddels zijn we weer thuis en maken we ons op voor de volgende fase.
Morgen is het dag 79 van de behandeling. Dit is een heel belangrijk ijkpunt om vast te stellen in welke risicogroep Hidde komt. Het beenmerg van dag 33 wordt dan samen met het beenmerg van dag 79 opgestuurd naar het Skion in Den Haag. Daar wordt met zeer gevoelige technieken onderzocht in welke mate er nog leukemiecellen in het beenmerg worden aangetroffen. Het duurt circa 3 weken voordat de uitslag bekend is.
We moeten ons morgen reeds om 8.00 melden voor de beenmergpunctie. Dit is ook meteen de start van protocol M binnen de behandeling. Dit protocol duurt 8 weken en bestaat uit 4 chemotoedieningen waarvoor ziekenhuisopname noodzakelijk is. Deze opname is net als in het vorige protocol om een hoge dosis vocht toe te dienen. Dit keer echter niet om de blaas, maar om de nieren te beschermen. De opnames duren met 4 dagen ook langer. De komende 8 weken brengen we dus elke 2 weken 4 nachten in het ziekenhuis door waar we aanstaande maandag mee beginnen. Morgen start ook weer de chemo die we thuis toedienen in tabletvorm.
We hopen dat Hidde zich ook hier goed doorheen slaat en we duimen dat de uitslag van de beenmergpunctie over 3 weken heel goed nieuws laat zien.
Het feest begon op woensdagmiddag toen we naar speelpark Oud Valkeveen zijn geweest. Daar hebben Floris en Hidde zich uitgeleefd met water, in attracties en op een waterfiets. Uiteindelijk nog een paar keer met papa in de botsauto's en op de klimtoren. Uiteindelijk moe en voldaan naar huis en dat terwijl de vakantie nog moest beginnen.
De volgende ochtend nog even voor controle langs het ziekenhuis en dan door naar Egmond. Er wordt bloed afgenomen en een algemene controle uitgevoerd. Het blijkt dat Hidde vrij veel blauwe plekken heeft. Een aantal grote op zijn enkels die waarschijnlijk van een hockeybal komen en op zijn bovenlichaam ook nog een paar. Waarschijnlijk komt dit van de botsauto's in Oud Valkeveen. Het was niet zo slim van Robert om met hem in de botsauto's te gaan. Van Marjon mag dit normaal gesproken ook niet, maar Robert laat zich tot groot genoegen van de jongens toch wat makkelijker verleiden tot dergelijke acties.
We hoeven niet te wachten op de bloeduitslag, maar moeten wel eventueel terug komen voor een bloedtransfusie indien de waarden te laag blijken. Uiteindelijk horen we in de loop van de middag dat alle waarden net boven de grens zitten. Een transfusie is niet nodig, maar we moeten wel voorzichtig zijn. Geen klimrek, schommel of andere zaken waar hij bij zou kunnen vallen en op zijn hoofd terecht zou kunnen komen.
Als we dat horen slikken we wel even. We krijgen de uitslag als we net met de fiets op het strand zijn aangekomen na 3 hoge duinen met de fiets te hebben getrotseerd. Boven aan de duin staat een waarschuwingsbord dat het een steile helling betreft voor fietsers. Floris was bij de eerste duin met hoge snelheid van zijn fiets gevallen en lag aardig in de kreukels op de grond. Hij had een tand door de lip, een fikse schaafwond op zijn arm, zijn kin open en een enorme buil op zijn hoofd. Als dat Hidde was overkomen hadden we meteen naar het ziekenhuis gemoeten omdat zijn bloedplaatjes zo laag zijn. Gelukkig was dit niet het geval, maar op de terugweg toch maar extra voorzichtig geweest.Op het strand aangekomen liggen de jongens al vrij snel in zee. Dit ritueel heeft zich de overige dagen herhaald. Met zon, strand een emmer en een schepje hoef je niet ver van huis om een topvakantie te hebben. We hebben heerlijk genoten en even niet aan Hidde zijn ziekte gedacht.
Inmiddels zijn we weer thuis en maken we ons op voor de volgende fase.
Morgen is het dag 79 van de behandeling. Dit is een heel belangrijk ijkpunt om vast te stellen in welke risicogroep Hidde komt. Het beenmerg van dag 33 wordt dan samen met het beenmerg van dag 79 opgestuurd naar het Skion in Den Haag. Daar wordt met zeer gevoelige technieken onderzocht in welke mate er nog leukemiecellen in het beenmerg worden aangetroffen. Het duurt circa 3 weken voordat de uitslag bekend is.
We moeten ons morgen reeds om 8.00 melden voor de beenmergpunctie. Dit is ook meteen de start van protocol M binnen de behandeling. Dit protocol duurt 8 weken en bestaat uit 4 chemotoedieningen waarvoor ziekenhuisopname noodzakelijk is. Deze opname is net als in het vorige protocol om een hoge dosis vocht toe te dienen. Dit keer echter niet om de blaas, maar om de nieren te beschermen. De opnames duren met 4 dagen ook langer. De komende 8 weken brengen we dus elke 2 weken 4 nachten in het ziekenhuis door waar we aanstaande maandag mee beginnen. Morgen start ook weer de chemo die we thuis toedienen in tabletvorm.
We hopen dat Hidde zich ook hier goed doorheen slaat en we duimen dat de uitslag van de beenmergpunctie over 3 weken heel goed nieuws laat zien.
Abonneren op:
Reacties (Atom)