Op het moment van schrijven ligt Hidde op de uitslaapkamer en ik zit naast hem te wachten tot hij weer bij komt. Hidde heeft een half uur geleden een ruggeprik met chemo gehad en moet dan 4 uur plat blijven liggen. Ik zou wel een kop koffie kunnen gebruiken en hoop dat hij snel bij komt. Aan de andere kant is de tijd die hij slapend pakt mooi meegenomen.
Eigenlijk stond hij ingepland om gisteren de ruggeprik te krijgen met een opname maandag om 19.00 uur. Alles was thuis in gereedheid voor vertrek toen we maandag rond 16.30 werden gebeld dat de opname met 24 uur werd opgeschoven. Omdat er een spoedgeval was hadden ze zijn bed weg moeten geven en was er geen plaats. Op zich zijn er wel bedden, maar is er niet voldoende personeel. Dit is met name een budgettaire kwestie waar academische ziekenhuizen mee te maken hebben.
Sinds gisteravond krijgt Hidde natrium bicarbonaat toegediend om zijn bloedwaarde ph- neutraal te maken. Als hij straks bij komt wordt zij urine gecontroleerd om te kijken of deze een neutrale waarde laat zien. Dit is nodig om de chemo (MTX) toe te mogen dienen. Vanaf dat moment geldt er een schema van 54 uur, waarbij de MTX in 24 uur in loopt en er daarna 3 keer een middel wordt toegediend om Hidde te beschermen tegen de giftigheid van de MTX.
In de tussentijd wordt continu de ph-waarde gemeten en natrium bicarbonaat toegediend. Dit is van belang om de nieren te beschermen. Na 54 uur wordt er gekeken hoe zijn bloedspiegel is. Als deze goed is mag hij naar huis, zo niet dan wordt om de 6 uur zijn bloed gemeten net zo lang tot de waardes acceptabel zijn. In het gunstigste geval mogen we vrijdagavond rond 20.00 uur naar huis.
In de tussentijd doden we de tijd met spelletjes, lezen en dvd kijken. Tijdens de toediening van de chemo mag je niet van de kamer, dus een bezoek aan VU-kinderstad zit er helaas niet in.
Voor het eerst hebben we ook niet de luxe van een eigen kamer. Hidde ligt bij nog 2 jongens op de kamer. We hebben een daarvan eerder gesproken op de dagbehandeling. Deze jongen is 16 en heeft ook ALL. Hij ligt voor de zelfde behandeling, maar is een maand verder. Er ligt ook nog een jongen van 11. Die ligt er omdat hij met illegaal vuurwerk een deel van zijn hand heeft opgeblazen en 1 of 2 vingers mist. De laatste gaat waarschijnlijk vanmiddag naar huis wat iets meer ruimte op de kamer geeft. Het is vrij intensief om met 6 personen op een kamer te slapen waarbij er 's nachts om het uur een infuus piept of iemand moet plassen vanwege de hoge vochttoediening.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten