Het beloofde met 6 van de 7 dagen ziekenhuisbezoek een intensieve week week te worden die achteraf alleszins meeviel. Het begon maandag met een ziekenhuisopname van ruim 1,5 dag die nodig is voor een chemotoediening (cyclofosfamide) van 1 uur. Omdat deze chemo zeer schadelijk is voor de blaas moet er continu een hoog vochtgehalte worden toegediend. Op deze manier wordt de blaas beschermd door veel te plassen. Je bent in die tijd vrij om je binnen het ziekenhuis te bewegen (met infuus) en hoeft dus niet continu op je kamer te blijven. De VU kinderstad afdeling van Ronald Mac Donald is dan een perfecte uitkomst waar Hidde zich zowel maandag als dinsdag goed heeft vermaakt. Hierbij dan ook onze dank en respect voor de vrijwilligers, sponsors en donateurs die dat mogelijk maken.
Deze opname was de start van protocol 1B en zal aan het einde van deze periode ter afsluiting nog een keer plaats vinden. In de tussenliggende 4 weken wordt elke week op woensdag, donderdag, vrijdag en zaterdag het middel Ara-C toegediend. Dit betreft een zogenaamde push-toediening via het infuus en duurt slechts een minuut of 5. Wel dient het in een ziekenhuis plaats te vinden. Voor de eerste toediening van de week dien je te kwalificeren. De bloedwaarden moeten dan een bepaalde ondergrens te hebben.
Woensdag meldden we ons voor de eerste van een 4 daagse kuur Ara-C. We hebben binnen circa 3 kwartier uitslag dat zijn bloedwaarden goed genoeg zijn om te kwalificeren voor deze kuur en weer 5 minuten later zijn we klaar, dat is een meevaller. Helaas hebben we nog wel 1,5 uur nodig bij de apotheek omdat ze de dag daarvoor waren vergeten het recept te faxen. Het betreft een chemo die we thuis moeten toedienen en zeer belangrijk is. De apotheek in het VU heeft het echter niet op voorraad en dient het een dag ervoor te bestellen. Omdat het zeer giftig is mag het alleen in een daarvoor bestemde ruimte worden bereid en dat hebben de meeste apotheken, en ook die van het VU, blijkbaar niet. Na wat rondbellen blijkt dat het niet lukt om het die dag zonder al te veel complicaties nog te krijgen. Het probleem wordt opgelost door een 10 keer minder geconcentreerde variant mee te geven die ze wel hebben. Dit betekent dus 10 keer zoveel toedienen wat neerkomt op een koffiekopje vol met chemo opdrinken. Dat wordt nog leuk!!
Floris vraagt al dagen aan Hidde of prikken pijn doet. De reden is dat Floris op donderdag ook mee naar het ziekenhuis gaat, alleen dit keer niet op bezoek. Omdat ze eeneiige tweeling zijn wordt ook Floris onderzocht. Hij heeft natuurlijk bij Hidde al een en ander qua prikken gezien en gaat het nu ook zelf ondervinden. Omdat ze weten waar de basis van de oorzaak van de leukemie bij Hidde ligt wordt ook Floris daar op onderzocht. Als Floris dezelfde afwijking in zijn chromosomen heeft zou hij ook een verhoogde kans (5 tot 10%) op leukemie kunnen hebben en dient dan ook periodiek te worden onderzocht. De uitslag hiervan duurt ongeveer 3 weken.
Bij Floris wordt via een ader in zijn arm bloed afgenomen. Hij ondergaat het zonder problemen en hij geeft geen kick. Dat krijgen we die dag dan ook nog een keer of 20 te horen. Het algemeen onderzoek verloopt ook goed en laat geen afwijkingen zien. Later die dag krijgen we gelukkig ook de bevestiging dat zijn bloedwaarden normaal zijn. Top! Nu nog hopen dat hij niet dezelfde fout in zijn chromosomen heeft als Hidde.
Op vrijdag maken we kennis met het ziekenhuis in Almere. Dit ziekenhuis zal de komende 2 jaar als perifeer ziekenhuis een deel van de behandeling uitvoeren. Daarnaast dienen ze als back-up indien er in het VU geen kamers beschikbaar zijn voor een tussentijdse spoedopname. Dit kan zich voordoen bij koorts of andere complicaties. Tijdens dit protocol verzorgen zij de toediening van Ara-C op vrijdag en zaterdag. De afstand maakt niet zoveel uit, maar in Almere hebben ze een minder drukke agenda en kunnen we veel flexibeler in worden gepland. Dat is wel fijn als straks school begint en de jongens op zaterdag gaan voetballen.
Zoals gezegd was het een intensieve week, maar minder intensief dan verwacht. Met name de dagen naar Almere waren binnen 1,5 uur uit en thuis. Ook is deze week de prednison verder afgebouwd en uiteindelijk volledig gestopt. Het fijne is dat zijn eetlust weer normale vormen aan begint te nemen en dat zijn stemmingswisselingen afnemen. Ook vinden we dat hij weer "normaler" uit zijn ogen kijkt en veel vrolijker is. Omdat hij zijn haar nog heeft zou je niet zeggen dat hij al 6 weken intensief aan de chemotherapie is. Hij heeft natuurlijk nog wel een dik gezicht en bolle buik, maar qua vrolijkheid hebben we gelukkig onze oude Hidde weer terug!
zondag 28 augustus 2011
maandag 22 augustus 2011
14. Volledige remissie na dag 33
De uitslag van de beenmergpunctie van dag 33 is binnen en het nieuws is goed!!
Er is sprake van complete remissie, wat inhoudt dat er via standaard onderzoek via de microscoop na 33 dagen geen leukemie meer aantoonbaar is.
We beschreven in een eerdere blog al de criteria zoals door de Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION) wordt aangehouden.
Omdat we merken dat er veel vragen komen hoe het nu precies zit met de risicogroepen beschrijven we onderstaand nog een keer wat de stappen zijn om de risicogroepen te bepalen. Het belangrijkste is wat de meting van dag 33 in combinatie met de meting van dag 79 aantoont via meer geavanceerde technieken.
In elk geval is dit voor het moment waar we nu staan het beste nieuws wat we kunnen hebben. Er kan echter nog geen enkele conclusie worden getrokken in welke risicogroep Hidde uiteindelijk terecht komt. Het is wel aannemelijk te veronderstellen dat hij in de standaard of medium groep terecht komt.
Meer informatie is te vinden via www. skion.nl waar het protocol wordt beschreven in http://www.skion.nl/kbk/all10
Risicogroepen
Kinderen met ALL worden in het ALL-10 protocol ingedeeld in 3
risicogroepen: standaard risico (SR), medium risico (MR) en hoog risico (HR). Op basis van de volgende vier factoren wordt vastgesteld in welke risicogroep een kind met ALL wordt ingedeeld:
1. de aanwezigheid van bepaalde ongustige chromosoomafwjkingen in de leukemiecellen.
2. hoe de leukemie reageert op de eerste week behandeling met prednison (prednison respons)
3. of de leukemie niet meer met standaard onderzoek via de microscoop aantoonbaar is na de eerste 33 dagen behandeling (als de leukemie niet aantoonbaar is heet dit complete remissie)
4. hoeveel restcellen er nog van de leukemie te vinden zijn in het beenmerg na 33 dagen en na 79 dagen met nieuwe zeer gevoelige technieken (zogenaamde minimale restziekte = minimal residual disease = MRD) De SR groep omvat 25-30% van alle kinderen, de MR groep 60-65% en de HR groep slechts 10%.
Behandeling eerste 4 maanden
De behandeling is in de eerste 4 maanden hetzelfde voor alle kinderen:
> protocol IA: 5 weken chemotherapie met prednison, vincristine, asparaginase en daunorubicine
> protocol IB: 4 weken chemotherapie met cyclofosfamide, 6-MP en araC
>protocol M: 8 weken chemotherapie met 6-MP en MTX
Na de eerste 5 weken is de leukemie bij vrijwel ieder kind met de microscoop niet meer aantoonbaar en is er sprake van complete remissie.
Na deze 4 maanden wordt de behandeling aangepast aan de risicogroep.
Behandelschema Standaard Risicogroep
>protocol IA, IB, M (17 weken)
>protocol II: 3 weken dexamethason, vincristine, asparaginase
>onderhoud: 81 weken: 6-MP en MTX
Behandelschema Medium Risicogroep
>protocol IA, IB, M (17 weken)
>intensiveringsprotocol 19 weken: dexamethason, vincristine, asparaginase, doxorubicine, 6-MP
>onderhoud 75 weken: dexamethason, vincristine, 6-MP en MTX
Behandelschema HR groep
Na de eerste 4 maanden volgen er 3 intensieve chemotherapie kuren en een beenmergtransplantatie waarmee de therapie wordt afgesloten. Als beenmergtransplantaie niet nodig is of als er geen geschikte donor voor de transplantatie is dan worden er nog 4 intensieve chemotherapie kuren gegeven. Kinderen boven de 3 jaar krijgen tevens bestraling van het hoofd. De therapie wordt afgesloten met onderhoudsbehandeling.
Er is sprake van complete remissie, wat inhoudt dat er via standaard onderzoek via de microscoop na 33 dagen geen leukemie meer aantoonbaar is.
We beschreven in een eerdere blog al de criteria zoals door de Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION) wordt aangehouden.
Omdat we merken dat er veel vragen komen hoe het nu precies zit met de risicogroepen beschrijven we onderstaand nog een keer wat de stappen zijn om de risicogroepen te bepalen. Het belangrijkste is wat de meting van dag 33 in combinatie met de meting van dag 79 aantoont via meer geavanceerde technieken.
In elk geval is dit voor het moment waar we nu staan het beste nieuws wat we kunnen hebben. Er kan echter nog geen enkele conclusie worden getrokken in welke risicogroep Hidde uiteindelijk terecht komt. Het is wel aannemelijk te veronderstellen dat hij in de standaard of medium groep terecht komt.
Meer informatie is te vinden via www. skion.nl waar het protocol wordt beschreven in http://www.skion.nl/kbk/all10
Risicogroepen
Kinderen met ALL worden in het ALL-10 protocol ingedeeld in 3
risicogroepen: standaard risico (SR), medium risico (MR) en hoog risico (HR). Op basis van de volgende vier factoren wordt vastgesteld in welke risicogroep een kind met ALL wordt ingedeeld:
1. de aanwezigheid van bepaalde ongustige chromosoomafwjkingen in de leukemiecellen.
2. hoe de leukemie reageert op de eerste week behandeling met prednison (prednison respons)
3. of de leukemie niet meer met standaard onderzoek via de microscoop aantoonbaar is na de eerste 33 dagen behandeling (als de leukemie niet aantoonbaar is heet dit complete remissie)
4. hoeveel restcellen er nog van de leukemie te vinden zijn in het beenmerg na 33 dagen en na 79 dagen met nieuwe zeer gevoelige technieken (zogenaamde minimale restziekte = minimal residual disease = MRD) De SR groep omvat 25-30% van alle kinderen, de MR groep 60-65% en de HR groep slechts 10%.
Behandeling eerste 4 maanden
De behandeling is in de eerste 4 maanden hetzelfde voor alle kinderen:
> protocol IA: 5 weken chemotherapie met prednison, vincristine, asparaginase en daunorubicine
> protocol IB: 4 weken chemotherapie met cyclofosfamide, 6-MP en araC
>protocol M: 8 weken chemotherapie met 6-MP en MTX
Na de eerste 5 weken is de leukemie bij vrijwel ieder kind met de microscoop niet meer aantoonbaar en is er sprake van complete remissie.
Na deze 4 maanden wordt de behandeling aangepast aan de risicogroep.
Behandelschema Standaard Risicogroep
>protocol IA, IB, M (17 weken)
>protocol II: 3 weken dexamethason, vincristine, asparaginase
>onderhoud: 81 weken: 6-MP en MTX
Behandelschema Medium Risicogroep
>protocol IA, IB, M (17 weken)
>intensiveringsprotocol 19 weken: dexamethason, vincristine, asparaginase, doxorubicine, 6-MP
>onderhoud 75 weken: dexamethason, vincristine, 6-MP en MTX
Behandelschema HR groep
Na de eerste 4 maanden volgen er 3 intensieve chemotherapie kuren en een beenmergtransplantatie waarmee de therapie wordt afgesloten. Als beenmergtransplantaie niet nodig is of als er geen geschikte donor voor de transplantatie is dan worden er nog 4 intensieve chemotherapie kuren gegeven. Kinderen boven de 3 jaar krijgen tevens bestraling van het hoofd. De therapie wordt afgesloten met onderhoudsbehandeling.
vrijdag 19 augustus 2011
13. Nog geen nieuws en op naar de volgende fase
Vandaag stond de laatste chemo van protocol 1A op het programma. De toediening duurt een uur met nog een uur nablijven ter controle op eventuele allergische reacties. Voor de gezelligheid was Floris meegekomen. Toen we uit de wachtruimte werden gehaald en we naar binnen wilden bleef de verpleegster pontificaal in de deuropening staan. Ze meldde dat ik eerst Floris naar de kinderopvang moest brengen en dat hij niet de dagbehandeling mocht betreden. Kinderen mogen namelijk niet mee. Dit was voor ons geheel nieuw, ook omdat Floris als eerder mee was geweest.
De verpleegster was niet te vermurwen en er zat niets anders op dan Floris in de wachtruimte achter te laten. De komende twee uur dan maar op en neer lopen tussen de wachtruimte waar Floris zit en de behandelkamer waar Hidde verblijft. Gelukkig stonden er genoeg films op de Ipad.
Voor het wetenschappelijk onderzoek waar we aan meedoen diende er nog bloed te worden afgenomen, maar helaas kwam er weer geen bloed uit het infuus. Inmiddels is Hidde daar wel aan gewend en draait hij zijn hand niet meer om voor een vingerprik. Echter, voor het wetenschappelijk onderzoek hebben ze veel bloed nodig en dient er een ader te worden aangeprikt. Dit was weer nieuw en als iemand niet geheel ontspant is dat een lastige opgave. Al met al hebben we een half uurtje nodig voordat de chemo kan worden toegediend.
Van de arts assistent krijgen we te horen dat de uitslag van de beenmergpunctie nog niet binnen is. Deze belangrijke punctie van dag 33 was naar gisteren verplaatst zodat we de resultaten nog voor het weekend zouden krijgen. Als het nog binnen zou komen tijdens ons bezoek dan zou onze behandelende arts langs komen en anders zouden we worden gebeld. Mochten we niets horen dat wordt het maandag en moesten we maar zo denken dat geen nieuws goed nieuws zou zijn. Helaas hebben we niets gehoord. Wel hadden wij gehoopt dat de arts in elk geval had gebeld, ook als de uitslag nog niet binnen was. Als ouder wil je toch graag worden geïnformeerd, ook al is er geen nieuws.
Maandag begint protocol 1B. Zoals in de vorige blog al aangegeven is dit een vrij intensieve periode van 4 weken. Maandag starten we met een ziekenhuisopname waar een hoge dosis chemo wordt toegediend. Omdat de dosis heel sterk is dient dit het lichaam zo snel mogelijk te verlaten. Het is daarvoor belangrijk dat hij veel vocht binnenkrijgt om de nieren te beschermen. Hidde moet dan eerst 6 uur voorhydreren, krijgt dan in een uur chemo toegediend en moet dan nog 24 uur nahydreren. Dinsdag aan het einde van de dag dus weer naar huis. De rest van de week worden we woensdag t/m zaterdag dagelijks op de dagbehandeling verwacht voor weer een andere kuur.
Het gaat nog steeds goed met Hidde en zijn bloedwaarden zijn vrij constant en redelijk tot goed. Gelukkig heeft hij het in het eerste behandelprotocol de chemo's zonder al te veel bijwerkingen doorstaan. We merken wel dat zijn conditie te lijden heeft en dat lopen moeilijker gaat. Nu op naar de volgende fase en hopelijk maandag goed nieuws.
De verpleegster was niet te vermurwen en er zat niets anders op dan Floris in de wachtruimte achter te laten. De komende twee uur dan maar op en neer lopen tussen de wachtruimte waar Floris zit en de behandelkamer waar Hidde verblijft. Gelukkig stonden er genoeg films op de Ipad.
Voor het wetenschappelijk onderzoek waar we aan meedoen diende er nog bloed te worden afgenomen, maar helaas kwam er weer geen bloed uit het infuus. Inmiddels is Hidde daar wel aan gewend en draait hij zijn hand niet meer om voor een vingerprik. Echter, voor het wetenschappelijk onderzoek hebben ze veel bloed nodig en dient er een ader te worden aangeprikt. Dit was weer nieuw en als iemand niet geheel ontspant is dat een lastige opgave. Al met al hebben we een half uurtje nodig voordat de chemo kan worden toegediend.
Van de arts assistent krijgen we te horen dat de uitslag van de beenmergpunctie nog niet binnen is. Deze belangrijke punctie van dag 33 was naar gisteren verplaatst zodat we de resultaten nog voor het weekend zouden krijgen. Als het nog binnen zou komen tijdens ons bezoek dan zou onze behandelende arts langs komen en anders zouden we worden gebeld. Mochten we niets horen dat wordt het maandag en moesten we maar zo denken dat geen nieuws goed nieuws zou zijn. Helaas hebben we niets gehoord. Wel hadden wij gehoopt dat de arts in elk geval had gebeld, ook als de uitslag nog niet binnen was. Als ouder wil je toch graag worden geïnformeerd, ook al is er geen nieuws.
Maandag begint protocol 1B. Zoals in de vorige blog al aangegeven is dit een vrij intensieve periode van 4 weken. Maandag starten we met een ziekenhuisopname waar een hoge dosis chemo wordt toegediend. Omdat de dosis heel sterk is dient dit het lichaam zo snel mogelijk te verlaten. Het is daarvoor belangrijk dat hij veel vocht binnenkrijgt om de nieren te beschermen. Hidde moet dan eerst 6 uur voorhydreren, krijgt dan in een uur chemo toegediend en moet dan nog 24 uur nahydreren. Dinsdag aan het einde van de dag dus weer naar huis. De rest van de week worden we woensdag t/m zaterdag dagelijks op de dagbehandeling verwacht voor weer een andere kuur.
Het gaat nog steeds goed met Hidde en zijn bloedwaarden zijn vrij constant en redelijk tot goed. Gelukkig heeft hij het in het eerste behandelprotocol de chemo's zonder al te veel bijwerkingen doorstaan. We merken wel dat zijn conditie te lijden heeft en dat lopen moeilijker gaat. Nu op naar de volgende fase en hopelijk maandag goed nieuws.
zaterdag 13 augustus 2011
12. Superheld
Vandaag was het vierde ziekenhuisbezoek deze week. Hidde is weer 6 chemo's verder en we kunnen niet anders stellen dan dat het heel goed met hem gaat. Hij neemt zijn medicijnen zonder al te veel discussie, het bloed prikken gaat zonder al te veel kleerscheuren en de bijwerkingen vallen mee.
Volgende week is de laatste week van protocol 1A. Het is een drukke week met 4 ziekenhuisbezoeken die wordt afgesloten met de punctie op dag 33 om de behandelresponse te meten. Daarnaast wordt vanaf maandag de prednison in 2 weken stapsgewijs afgebouwd. Een van de bijwerkingen van de prednison is een vollemaangezicht door o.a. het vasthouden van vocht. Toen hij zichzelf vanochtend in de spiegel zag schrok hij wel een beetje over de omvang van zijn gezicht.
Protocol 1B begint meteen de week erna en beslaat een periode van 4 weken met 4 tot 5 chemo's per week. De intensiteit met ziekenhuisbezoeken houdt dus nog even aan, maar als Hidde het net zo goed blijft doen als tot nu toe dan tekenen we daar graag voor.
De ziekte van Hidde geeft ook een nieuwe dimensie aan het contact dat je met je kinderen hebt. Door de vele ziekenhuisbezoeken breng je plotseling veel tijd met elkaar door in een 1 op 1 situatie. Voor veel gezinnen lijkt dit vanzelfsprekend, maar als tweeling komt dit minder vaak voor. Tijdens deze momenten komt het tot interessante gesprekken.
Hidde vraagt zich bijvoorbeeld af waar een brandnetel vandaan komt. Als ik dan uitleg dat dat uit een zaadje komt die naar die plek is gewaaid, is dat niet wat hij bedoelt. Het gaat er om waar de eerste brandnetel vandaan komt. Ik zeg dat hij zich dan ook af kan vragen waar de eerste mens vandaan komt. Dat is niet zo moeilijk. Er zijn volgens hem mensen die zeggen dat de mens voortkomt uit apen die steeds slimmer werden. Maar ja, waar komt dan weer die eerste aap vandaan.
Het gaat van de hak op de tak. Een baksteen is namelijk heel simpel waar die vandaan komt. Dat is gewoon een hoop modder wat je in de oven stopt. Voor de brandnetel verwijs ik hem uiteindelijk door naar opa. Dat schiet volgens hem niet op, die is namelijk te oud om dit soort dingen te weten.
Omdat hij zoveel eet moet hij 's nachts regelmatig naar de wc. Hij roept dan 1 van ons en dan zit je midden in de nacht in het donker bij hem op een krukje op de wc. Wij zijn dan nog geheel versuft, maar Hidde begint uit het niets hele gesprekken met interessante inzichten.
Vannacht gaf Hidde aan dat hij gek is op hotdogs en gisteren met Marjon speciale broodjes hiervoor heeft gekocht. "Eigenlijk is ketchup het lekkerste op de hotdog, maar niet verplicht. Behalve als je bij Heinz werkt, zoals ome Hein. Helaas verdien je niet zo veel als je ketchup maakt, maar je krijgt wel veel gratis flessen met ketchup. Superhelden daarentegen verdienen wel veel, tenminste als ze veel heldendaden doen." Het lijkt hem wel wat om superheld te worden en naar de superheldenschool te gaan. Of het dan om geld verdienen gaat of om heldendaden te doen, daar zijn we nog niet achter gekomen. Hidde is in elk geval onze Superheld!!
Volgende week is de laatste week van protocol 1A. Het is een drukke week met 4 ziekenhuisbezoeken die wordt afgesloten met de punctie op dag 33 om de behandelresponse te meten. Daarnaast wordt vanaf maandag de prednison in 2 weken stapsgewijs afgebouwd. Een van de bijwerkingen van de prednison is een vollemaangezicht door o.a. het vasthouden van vocht. Toen hij zichzelf vanochtend in de spiegel zag schrok hij wel een beetje over de omvang van zijn gezicht.
Protocol 1B begint meteen de week erna en beslaat een periode van 4 weken met 4 tot 5 chemo's per week. De intensiteit met ziekenhuisbezoeken houdt dus nog even aan, maar als Hidde het net zo goed blijft doen als tot nu toe dan tekenen we daar graag voor.
De ziekte van Hidde geeft ook een nieuwe dimensie aan het contact dat je met je kinderen hebt. Door de vele ziekenhuisbezoeken breng je plotseling veel tijd met elkaar door in een 1 op 1 situatie. Voor veel gezinnen lijkt dit vanzelfsprekend, maar als tweeling komt dit minder vaak voor. Tijdens deze momenten komt het tot interessante gesprekken.
Hidde vraagt zich bijvoorbeeld af waar een brandnetel vandaan komt. Als ik dan uitleg dat dat uit een zaadje komt die naar die plek is gewaaid, is dat niet wat hij bedoelt. Het gaat er om waar de eerste brandnetel vandaan komt. Ik zeg dat hij zich dan ook af kan vragen waar de eerste mens vandaan komt. Dat is niet zo moeilijk. Er zijn volgens hem mensen die zeggen dat de mens voortkomt uit apen die steeds slimmer werden. Maar ja, waar komt dan weer die eerste aap vandaan.
Het gaat van de hak op de tak. Een baksteen is namelijk heel simpel waar die vandaan komt. Dat is gewoon een hoop modder wat je in de oven stopt. Voor de brandnetel verwijs ik hem uiteindelijk door naar opa. Dat schiet volgens hem niet op, die is namelijk te oud om dit soort dingen te weten.
Omdat hij zoveel eet moet hij 's nachts regelmatig naar de wc. Hij roept dan 1 van ons en dan zit je midden in de nacht in het donker bij hem op een krukje op de wc. Wij zijn dan nog geheel versuft, maar Hidde begint uit het niets hele gesprekken met interessante inzichten.
Vannacht gaf Hidde aan dat hij gek is op hotdogs en gisteren met Marjon speciale broodjes hiervoor heeft gekocht. "Eigenlijk is ketchup het lekkerste op de hotdog, maar niet verplicht. Behalve als je bij Heinz werkt, zoals ome Hein. Helaas verdien je niet zo veel als je ketchup maakt, maar je krijgt wel veel gratis flessen met ketchup. Superhelden daarentegen verdienen wel veel, tenminste als ze veel heldendaden doen." Het lijkt hem wel wat om superheld te worden en naar de superheldenschool te gaan. Of het dan om geld verdienen gaat of om heldendaden te doen, daar zijn we nog niet achter gekomen. Hidde is in elk geval onze Superheld!!
dinsdag 9 augustus 2011
11. Held op sokken en goed nieuws
Zondag zijn we om 10.00 in het ziekenhuis. Er staat 1 chemo op het programma en Floris is meegekomen voor de gezelligheid. We beginnen met het aanprikken van het infuus in de PAC. Inmiddels weten we dat Hidde dit niet zonder slag of stoot toe laat. Robert gaat op de behandeltafel zitten met Hidde tussen zich in en houdt zijn armen vast, 1 verpleegster houdt zijn benen vast en de ander prikt de infuusnaald erin. Er wordt geprobeerd wat tegen te stribbelen en er komt wat verbaal geweld uit, maar binnen een paar minuten is het gefixed. Floris staat er met zijn neus bovenop en vindt het wel interessant om te zien.
Net als donderdag lukt het helaas niet om bloed uit de de PAC te halen. Dit betekent dat er straks nog een keer moet worden geprikt voor bloed. Dat is een tegenvaller! Robert is al een tijdje vrij stil en heeft niet zo veel kleur in zijn gezicht. Het valt de verpleegsters ook op dat hij er vrij bleek uit ziet. Een minuut later zit Hidde rustig op een stoel en ligt Robert op de behandeltafel met 2 bezorgde verpleegsters om hem heen. Na een paar minuten en een glaasje ranja gaat het weer wat beter met hem. De twee jongens als getuige, haha wat een held op sokken die vader.
Robert kreeg vrijdag een sms van een oud collega die had gehoord van onze situatie. Het blijkt dat zij in februari in dezelfde achtbaan zijn gestapt. Hun zoon van zes heeft in februari dezelfde diagnose gehad. Zij zijn dus al 5 maanden onderweg. Terwijl de jongens een film kijken belt Robert met hem. Het blijkt dat hun zoon de eerste periode goed heeft doorstaan en dat het naar omstandigheden goed gaat. Het is fijn om dit positieve verhaal te horen, dat geeft energie en moed. Daarnaast is het prettig om vanuit hun kant te horen wat ons de komende maanden te wachten staat.
Inmiddels zit de chemo erin en wachten we nog het verplichte uurtje. Aan het einde proberen ze nogmaals bloed uit de PAC te halen. Dit keer met succes, dus snel naar huis voordat papa roet in het eten gooit.
's Middags houdt het op met regenen en breekt ook nog eens de zon door. We gaan met zijn allen in de bakfiets naar de hei om daar lekker uit te waaien. De vliegers gaan mee en met een stevige wind is het ideaal weer om te vliegeren.
Maandag worden we gebeld door dokter Kors, onze behandelende oncoloog. Omdat wij meedoen aan een wetenschappelijk onderzoek is er vorige week donderdag een extra beenmergpunctie uitgevoerd. De uitslag is binnen en de resultaten zijn goed. Er zijn geen leukemiecellen meer aangetroffen, wat inhoudt dat de behandeling aanslaat. We mogen er echter geen conclusie uit trekken. De controle op dag 33 is voorlopig leidend en de nauwkeurige meting na dag 79 bepaalt de definitieve indeling in een risicogroep. We zijn toch erg blij met dit nieuws en het geeft ons een goed gevoel en hoop.
Om iets meer inzicht te geven wat de criteria voor de risicogroepen zijn beschrijven we hieronder wat de ijkpunten zijn.
Kinderen met ALL worden in het ALL-10 protocol ingedeeld in 3 risicogroepen: standaard risico (SR), medium risico (MR) en hoog risico (HR). Op basis van de volgende vier factoren wordt vastgesteld in welke risicogroep een kind met ALL wordt ingedeeld:
1. de aanwezigheid van bepaalde ongustige chromosoomafwjkingen in de leukemiecellen.
2. hoe de leukemie reageert op de eerste week behandeling met prednison (prednison respons)
3. of de leukemie niet meer met standaard onderzoek via de microscoop aantoonbaar is na de eerste 33 dagen behandeling (als de leukemie niet aantoonbaar is heet dit complete remissie).
4. hoeveel restcellen er nog van de leukemie te vinden zijn in het beenmerg na 33 dagen en na 79 dagen met nieuwe zeer gevoelige technieken (zogenaamde minimale restziekte = minimal residual disease = MRD) De SR groep omvat 25-30% van alle kinderen, de MR groep 60-65% en de HR groep slechts 10%.
Volgende week donderdag vindt de beenmergpunctie plaats voor punt 3. Net als bij de punctie van vorige week vindt de beoordeling onder de microscoop plaats. Dit geeft een goed beeld over de behandeling tot nu toe, maar is niet nauwkeurig genoeg om vast te stellen of de leukemiecellen ook volledig zijn verdwenen. Dit wordt na dag 79 gedaan met zeer gevoelige technieken. De uitslag daarvan duurt dan ook langer en beslaat circa 3 weken.
In alle gevallen duurt de behandeling van de leukemie minimaal 2 jaar, echter is de hoeveelheid chemo die wordt toegediend na de eerste 5 maanden anders. Bij de SR groep is dit significant minder. Eind oktober weten we in welke risicogroep Hidde terecht komt.
Net als donderdag lukt het helaas niet om bloed uit de de PAC te halen. Dit betekent dat er straks nog een keer moet worden geprikt voor bloed. Dat is een tegenvaller! Robert is al een tijdje vrij stil en heeft niet zo veel kleur in zijn gezicht. Het valt de verpleegsters ook op dat hij er vrij bleek uit ziet. Een minuut later zit Hidde rustig op een stoel en ligt Robert op de behandeltafel met 2 bezorgde verpleegsters om hem heen. Na een paar minuten en een glaasje ranja gaat het weer wat beter met hem. De twee jongens als getuige, haha wat een held op sokken die vader.
Robert kreeg vrijdag een sms van een oud collega die had gehoord van onze situatie. Het blijkt dat zij in februari in dezelfde achtbaan zijn gestapt. Hun zoon van zes heeft in februari dezelfde diagnose gehad. Zij zijn dus al 5 maanden onderweg. Terwijl de jongens een film kijken belt Robert met hem. Het blijkt dat hun zoon de eerste periode goed heeft doorstaan en dat het naar omstandigheden goed gaat. Het is fijn om dit positieve verhaal te horen, dat geeft energie en moed. Daarnaast is het prettig om vanuit hun kant te horen wat ons de komende maanden te wachten staat.
Inmiddels zit de chemo erin en wachten we nog het verplichte uurtje. Aan het einde proberen ze nogmaals bloed uit de PAC te halen. Dit keer met succes, dus snel naar huis voordat papa roet in het eten gooit.
's Middags houdt het op met regenen en breekt ook nog eens de zon door. We gaan met zijn allen in de bakfiets naar de hei om daar lekker uit te waaien. De vliegers gaan mee en met een stevige wind is het ideaal weer om te vliegeren.
Maandag worden we gebeld door dokter Kors, onze behandelende oncoloog. Omdat wij meedoen aan een wetenschappelijk onderzoek is er vorige week donderdag een extra beenmergpunctie uitgevoerd. De uitslag is binnen en de resultaten zijn goed. Er zijn geen leukemiecellen meer aangetroffen, wat inhoudt dat de behandeling aanslaat. We mogen er echter geen conclusie uit trekken. De controle op dag 33 is voorlopig leidend en de nauwkeurige meting na dag 79 bepaalt de definitieve indeling in een risicogroep. We zijn toch erg blij met dit nieuws en het geeft ons een goed gevoel en hoop.
Om iets meer inzicht te geven wat de criteria voor de risicogroepen zijn beschrijven we hieronder wat de ijkpunten zijn.
Kinderen met ALL worden in het ALL-10 protocol ingedeeld in 3 risicogroepen: standaard risico (SR), medium risico (MR) en hoog risico (HR). Op basis van de volgende vier factoren wordt vastgesteld in welke risicogroep een kind met ALL wordt ingedeeld:
1. de aanwezigheid van bepaalde ongustige chromosoomafwjkingen in de leukemiecellen.
2. hoe de leukemie reageert op de eerste week behandeling met prednison (prednison respons)
3. of de leukemie niet meer met standaard onderzoek via de microscoop aantoonbaar is na de eerste 33 dagen behandeling (als de leukemie niet aantoonbaar is heet dit complete remissie).
4. hoeveel restcellen er nog van de leukemie te vinden zijn in het beenmerg na 33 dagen en na 79 dagen met nieuwe zeer gevoelige technieken (zogenaamde minimale restziekte = minimal residual disease = MRD) De SR groep omvat 25-30% van alle kinderen, de MR groep 60-65% en de HR groep slechts 10%.
Volgende week donderdag vindt de beenmergpunctie plaats voor punt 3. Net als bij de punctie van vorige week vindt de beoordeling onder de microscoop plaats. Dit geeft een goed beeld over de behandeling tot nu toe, maar is niet nauwkeurig genoeg om vast te stellen of de leukemiecellen ook volledig zijn verdwenen. Dit wordt na dag 79 gedaan met zeer gevoelige technieken. De uitslag daarvan duurt dan ook langer en beslaat circa 3 weken.
In alle gevallen duurt de behandeling van de leukemie minimaal 2 jaar, echter is de hoeveelheid chemo die wordt toegediend na de eerste 5 maanden anders. Bij de SR groep is dit significant minder. Eind oktober weten we in welke risicogroep Hidde terecht komt.
vrijdag 5 augustus 2011
10. Dagje polikliniek
Marjon gaat donderdag om 7.00 de deur uit om rond 8.00 in het ziekenhuis te zijn. Gelukkig staat Hidde vandaag niet op het spoedprogramma. Hij staat als vierde ingepland en zal tussen 9.00 en 10.00 aan de beurt zijn. Daarna 4 uur plat liggen en tussentijds de chemo via infuus, dus mooi rond 14.00 naar huis. Helaas het loopt allemaal iets anders.....
Als ze om 7.45 uur aankomen op de poli zijn ze een van de eersten die dag. Voor Marjon is het de eerste keer op de poli en Hidde wijst haar heel stoer de weg. Er moet eerst bloed worden afgenomen en omdat Hidde nog steeds zijn infuus aan heeft is het een kwestie van aftappen en klaar is kees. Helaas weigert zijn PAC en komt er geen druppel uit. Balen, maar omdat Hidde straks toch onder narcose gaat voor zijn ruggeprik en beenmergpunctie spreekt Marjon met de verpleegster af dit onder narcose te doen.
Ze kunnen meteen doorlopen naar de wachtruimte voor de OK waar Hidde zich om mag kleden in een operatiehemd. Om 8.45 uur komt een verpleegkundige hen waarschuwen, Hidde is zo aan de beurt! Niet veel later worden ze opgehaald en naar een pre-medicatie ruimte gebracht. Hier worden alle gegevens van Hidde gecheckt door een anesthesist. Ze moeten even wachten en tot hun grote verbazing is er geen OK beschikbaar en mogen "even" terug naar de wachtruimte.
Hidde heeft inmiddels beretrek en vindt het niet leuk om weer terug te gaan. Het lukt om hem te sussen met een filmpje op de iPad. Niet veel later worden ze opnieuw geroepen en kunnen weer naar de pre-medicatie ruimte. Weer worden alle gegevens gecheckt en opnieuw is het wachten. Een aantal verpleegkundigen staat met elkaar te smoezen en jahoor er wordt opnieuw medegedeeld terug te moeten naar de wachtruimte. Hidde staat ingedeeld bij een ander OK schema, foutje! Hidde is inmiddels niet meer te houden. Hij heeft honger en vindt zijn film inmiddels niet zo interessant meer; hij wordt baldadig. Als ze de derde keer geroepen worden begint Hidde heel hard een liedje over piemels te zingen. Marjon maant hem tot stilte maar het kwaad is geschied en hij gaat er alleen maar harder door zingen. Met schaamrood op de kaken lopen we door... het zal wel door de medicijnen komen!
De derde keer gaat het wel door en Hidde vraagt of hij mag racen door de gangen. Twee verpleegsters rennen met hem door het OK complex. Hij vindt het prachtig en gilt "harder, harder". Eenmaal binnen moet alles ineens snel gebeuren, Marjon geeft aan de verpleegkundige aan dat zijn PAC vanochtend haperde en dat er buisjes op zijn bed klaar liggen voor bloedafname. Hidde is nog erg druk en hij valt onrustig in slaap. Het went niet, iedere keer lopen de tranen over onze wangen als we hem achterlaten.
In de wachtruimte bij de OK zitten meerdere ouders, het lijkt routine voor hen te zijn. Er wordt volop gekletst en tips worden uitgewisseld. Een vrouw spreekt Marjon aan, ook zij verbaast zich over de routine van de andere ouders. "Er zitten hier ook ouders die hier iedere 2 weken komen" zegt zij. Ze begint te fluisteren en zegt dan "kijk die daar, hun kind heeft leukemie". Dat komt hard aan. Ons kind heeft ook leukemie maar Marjon durft het op dat moment niet meteen te vertellen, dat komt pas wat later. De vrouw zakt door de grond.
De puncties verlopen goed en als Hidde zijn ogen open doet is het eerste wat hij zegt "mag ik een boterham met kaas?". Hij wordt boos als hij hoort dat je op de uitslaapkamer niet mag eten. Zijn humeur wordt pas beter als hij in de wachtruimte een boterham krijgt. Hij eet 7 boterhammen achter elkaar op.
Marjon heeft inmiddels opgemerkt dat de buisjes die klaar lagen voor bloedafname niet gevuld zijn en nog gewoon op het bed van Hidde liggen. Zij doet navraag en er is inderdaad geen nieuw infuus geprikt en dus geen bloed afgenomen. Marjon wordt boos, dit betekent dat er alsnog een extra keer geprikt moet worden en Hidde is daar panisch voor. Eenmaal terug op de poli hoort Hidde het slechte nieuws. Hij begint meteen te huilen en Marjon huilt met hem mee. Wat is dit toch oneerlijk. Er zijn 2 verpleegkundigen en een dokter nodig om hem opnieuw te prikken. Het bloed is eindelijk afgenomen, het duurt een uur voordat de uitslagen bekend zijn en dan pas kan de chemo starten.
Tussendoor komt Margot nog op bezoek en rond een uurtje of drie arriveren Robert en Floris. Ze zijn samen met de trein gekomen en hebben er een dagje Amsterdam van gemaakt. Ze moeten nog wachten tot we kunnen gaan en pas om half 5 verlaten we met z'n allen als laatste de poli.
Als ze om 7.45 uur aankomen op de poli zijn ze een van de eersten die dag. Voor Marjon is het de eerste keer op de poli en Hidde wijst haar heel stoer de weg. Er moet eerst bloed worden afgenomen en omdat Hidde nog steeds zijn infuus aan heeft is het een kwestie van aftappen en klaar is kees. Helaas weigert zijn PAC en komt er geen druppel uit. Balen, maar omdat Hidde straks toch onder narcose gaat voor zijn ruggeprik en beenmergpunctie spreekt Marjon met de verpleegster af dit onder narcose te doen.
Ze kunnen meteen doorlopen naar de wachtruimte voor de OK waar Hidde zich om mag kleden in een operatiehemd. Om 8.45 uur komt een verpleegkundige hen waarschuwen, Hidde is zo aan de beurt! Niet veel later worden ze opgehaald en naar een pre-medicatie ruimte gebracht. Hier worden alle gegevens van Hidde gecheckt door een anesthesist. Ze moeten even wachten en tot hun grote verbazing is er geen OK beschikbaar en mogen "even" terug naar de wachtruimte.
Hidde heeft inmiddels beretrek en vindt het niet leuk om weer terug te gaan. Het lukt om hem te sussen met een filmpje op de iPad. Niet veel later worden ze opnieuw geroepen en kunnen weer naar de pre-medicatie ruimte. Weer worden alle gegevens gecheckt en opnieuw is het wachten. Een aantal verpleegkundigen staat met elkaar te smoezen en jahoor er wordt opnieuw medegedeeld terug te moeten naar de wachtruimte. Hidde staat ingedeeld bij een ander OK schema, foutje! Hidde is inmiddels niet meer te houden. Hij heeft honger en vindt zijn film inmiddels niet zo interessant meer; hij wordt baldadig. Als ze de derde keer geroepen worden begint Hidde heel hard een liedje over piemels te zingen. Marjon maant hem tot stilte maar het kwaad is geschied en hij gaat er alleen maar harder door zingen. Met schaamrood op de kaken lopen we door... het zal wel door de medicijnen komen!
De derde keer gaat het wel door en Hidde vraagt of hij mag racen door de gangen. Twee verpleegsters rennen met hem door het OK complex. Hij vindt het prachtig en gilt "harder, harder". Eenmaal binnen moet alles ineens snel gebeuren, Marjon geeft aan de verpleegkundige aan dat zijn PAC vanochtend haperde en dat er buisjes op zijn bed klaar liggen voor bloedafname. Hidde is nog erg druk en hij valt onrustig in slaap. Het went niet, iedere keer lopen de tranen over onze wangen als we hem achterlaten.
In de wachtruimte bij de OK zitten meerdere ouders, het lijkt routine voor hen te zijn. Er wordt volop gekletst en tips worden uitgewisseld. Een vrouw spreekt Marjon aan, ook zij verbaast zich over de routine van de andere ouders. "Er zitten hier ook ouders die hier iedere 2 weken komen" zegt zij. Ze begint te fluisteren en zegt dan "kijk die daar, hun kind heeft leukemie". Dat komt hard aan. Ons kind heeft ook leukemie maar Marjon durft het op dat moment niet meteen te vertellen, dat komt pas wat later. De vrouw zakt door de grond.
De puncties verlopen goed en als Hidde zijn ogen open doet is het eerste wat hij zegt "mag ik een boterham met kaas?". Hij wordt boos als hij hoort dat je op de uitslaapkamer niet mag eten. Zijn humeur wordt pas beter als hij in de wachtruimte een boterham krijgt. Hij eet 7 boterhammen achter elkaar op.
Marjon heeft inmiddels opgemerkt dat de buisjes die klaar lagen voor bloedafname niet gevuld zijn en nog gewoon op het bed van Hidde liggen. Zij doet navraag en er is inderdaad geen nieuw infuus geprikt en dus geen bloed afgenomen. Marjon wordt boos, dit betekent dat er alsnog een extra keer geprikt moet worden en Hidde is daar panisch voor. Eenmaal terug op de poli hoort Hidde het slechte nieuws. Hij begint meteen te huilen en Marjon huilt met hem mee. Wat is dit toch oneerlijk. Er zijn 2 verpleegkundigen en een dokter nodig om hem opnieuw te prikken. Het bloed is eindelijk afgenomen, het duurt een uur voordat de uitslagen bekend zijn en dan pas kan de chemo starten.
Tussendoor komt Margot nog op bezoek en rond een uurtje of drie arriveren Robert en Floris. Ze zijn samen met de trein gekomen en hebben er een dagje Amsterdam van gemaakt. Ze moeten nog wachten tot we kunnen gaan en pas om half 5 verlaten we met z'n allen als laatste de poli.
woensdag 3 augustus 2011
9. VOKK
Omdat het schema is gewijzigd zijn de beenmergpunctie en de lumbaalpunctie verplaatst van de maandag naar de donderdag. Geen narcose dus en heerlijk in ons eigen bed geslapen. De chemo gaat wel door en om organisatorische redenen vindt de behandeling plaats op de kinderafdeling en niet op de polikliniek. We moeten er om 11.00 zijn. Omdat de toediening een uur duurt met nog een uur ter controle nablijven gaan we er vanuit rond 14.00 weer thuis te zijn.
Als we aankomen blijken we ons te hebben vergist. Helaas staan er voor die maandag 3 chemo's van elk een uur op het programma. Daarnaast dient hij te kwalificeren voor de behandeling die dag. Dit betekent dat eerst bloed wordt afgenomen en afhankelijk van de uitslag de behandeling plaats vindt. Dit duurt in totaal ca 1,5 uur. Gelukkig is alles goed en kan de behandeling doorgang vinden. We zijn rond 17.00 weer thuis en genieten nog van het lekkere weer. Ook nu vallen de bijwerkingen mee en heeft Hidde geen last van misselijkheid.
Robert gaat dinsdag al vroeg de deur uit voor zijn werk. Marjon en de jongens relaxen nog wat in het grote bed. Als Floris opmerkt dat er allemaal bloed in het dekbed zit, blijkt dat Hidde een bloedneus heeft. Dit is 1 van de zaken waarbij we meteen contact met het ziekenhuis op moeten nemen. De behandelende afdeling kan 24 uur per dag voor dergelijke zaken worden gebeld. Marjon krijgt meteen onze behandelende arts aan de lijn. Deze geeft aan dat we het moeten monitoren en dat de bloedneus niet langer dan 5 minuten mag duren. Als dat wel het geval is moeten we weer contact opnemen en mogelijk langs komen. Het gebeurt die dag nog 3 keer, maar gelukkig niet noemenswaardig.
Als we dinsdagavond wat spullen opruimen komen we een grote enveloppe tegen die we nog niet open hadden gemaakt. Het blijkt het informatiepakket te zijn van de VOKK. De Vereniging "Ouders, Kinderen en Kanker". Er zitten heel veel brochures in met titels als: "voeding voor kinderen met kanker", "wat ouders voelen en doormaken wanneer hun kind een levensbedreigende ziekte heeft", "als een kind kanker heeft....tips voor de omgeving", "....tips voor de ouders", "broers en zussen van ernstig zieke kinderen hebben het niet zo gemakkelijk", "een leerling met kanker", " stichting haarwensen".
Het is even slikken en drukt ons weer met de neus op de feiten. We hebben een kind met een levensbedreigende ziekte, kanker. Omdat Hidde het zo goed doet en nauwelijks bijwerkingen heeft merken we dat we het de laatste week eigenlijk hebben verdrongen en genegeerd. Op zich een natuurlijke reactie van de psyche om zich te beschermen. Helaas is de werkelijkheid anders. Het is heel fijn dat een dergelijke vereniging bestaat en veel voorlichting geeft. Robert leest voor het slapen nog een paar brochures door. De rest besluiten we gedoseerd tot ons te nemen.
Woensdag staat Artis op het programma. Eind deze week loopt ons jaarabonnement af en kunnen we met zijn zessen nog een keer gratis naar binnen. Het is heerlijk met zijn allen en Hidde heeft geen last van bijwerkingen. Als we terugkomen laten we de jongens naar een DVD kijken die in het pakket zat van de VOKK. Het heet "Paultje en de Draak". Het is een animatiefilm die een jongetje uitbeeldt die ziek wordt en vecht tegen de draak. Hij wordt daarbij geholpen door medicijnen om de draak te verslaan. We hebben het idee dat ze het wel begrijpen, alhoewel ze het maar niets vinden dat er in de film niet wordt gesproken. Het komt redelijk overeen met het boekje "Chemo Kasper" dat we al eerder hadden voorgelezen. We merken dat we er goed aan doen om Floris er open en actief bij te betrekken. Het zijn tweelingbroers en bieden elkaar zonder wat wij het mogelijk door hebben meer steun dan we denken.
Morgen staan de puncties op het programma onder narcose met daarna nog een chemo. We dienen ons om 8.00 nuchter te melden.
Als we aankomen blijken we ons te hebben vergist. Helaas staan er voor die maandag 3 chemo's van elk een uur op het programma. Daarnaast dient hij te kwalificeren voor de behandeling die dag. Dit betekent dat eerst bloed wordt afgenomen en afhankelijk van de uitslag de behandeling plaats vindt. Dit duurt in totaal ca 1,5 uur. Gelukkig is alles goed en kan de behandeling doorgang vinden. We zijn rond 17.00 weer thuis en genieten nog van het lekkere weer. Ook nu vallen de bijwerkingen mee en heeft Hidde geen last van misselijkheid.
Robert gaat dinsdag al vroeg de deur uit voor zijn werk. Marjon en de jongens relaxen nog wat in het grote bed. Als Floris opmerkt dat er allemaal bloed in het dekbed zit, blijkt dat Hidde een bloedneus heeft. Dit is 1 van de zaken waarbij we meteen contact met het ziekenhuis op moeten nemen. De behandelende afdeling kan 24 uur per dag voor dergelijke zaken worden gebeld. Marjon krijgt meteen onze behandelende arts aan de lijn. Deze geeft aan dat we het moeten monitoren en dat de bloedneus niet langer dan 5 minuten mag duren. Als dat wel het geval is moeten we weer contact opnemen en mogelijk langs komen. Het gebeurt die dag nog 3 keer, maar gelukkig niet noemenswaardig.
Als we dinsdagavond wat spullen opruimen komen we een grote enveloppe tegen die we nog niet open hadden gemaakt. Het blijkt het informatiepakket te zijn van de VOKK. De Vereniging "Ouders, Kinderen en Kanker". Er zitten heel veel brochures in met titels als: "voeding voor kinderen met kanker", "wat ouders voelen en doormaken wanneer hun kind een levensbedreigende ziekte heeft", "als een kind kanker heeft....tips voor de omgeving", "....tips voor de ouders", "broers en zussen van ernstig zieke kinderen hebben het niet zo gemakkelijk", "een leerling met kanker", " stichting haarwensen".
Het is even slikken en drukt ons weer met de neus op de feiten. We hebben een kind met een levensbedreigende ziekte, kanker. Omdat Hidde het zo goed doet en nauwelijks bijwerkingen heeft merken we dat we het de laatste week eigenlijk hebben verdrongen en genegeerd. Op zich een natuurlijke reactie van de psyche om zich te beschermen. Helaas is de werkelijkheid anders. Het is heel fijn dat een dergelijke vereniging bestaat en veel voorlichting geeft. Robert leest voor het slapen nog een paar brochures door. De rest besluiten we gedoseerd tot ons te nemen.
Woensdag staat Artis op het programma. Eind deze week loopt ons jaarabonnement af en kunnen we met zijn zessen nog een keer gratis naar binnen. Het is heerlijk met zijn allen en Hidde heeft geen last van bijwerkingen. Als we terugkomen laten we de jongens naar een DVD kijken die in het pakket zat van de VOKK. Het heet "Paultje en de Draak". Het is een animatiefilm die een jongetje uitbeeldt die ziek wordt en vecht tegen de draak. Hij wordt daarbij geholpen door medicijnen om de draak te verslaan. We hebben het idee dat ze het wel begrijpen, alhoewel ze het maar niets vinden dat er in de film niet wordt gesproken. Het komt redelijk overeen met het boekje "Chemo Kasper" dat we al eerder hadden voorgelezen. We merken dat we er goed aan doen om Floris er open en actief bij te betrekken. Het zijn tweelingbroers en bieden elkaar zonder wat wij het mogelijk door hebben meer steun dan we denken.
Morgen staan de puncties op het programma onder narcose met daarna nog een chemo. We dienen ons om 8.00 nuchter te melden.
Abonneren op:
Reacties (Atom)