15. De oude Hidde terug

Het beloofde met 6 van de 7 dagen ziekenhuisbezoek een intensieve week week te worden die achteraf alleszins meeviel. Het begon maandag met een ziekenhuisopname van ruim 1,5 dag die nodig is voor een chemotoediening (cyclofosfamide) van 1 uur. Omdat deze chemo zeer schadelijk is voor de blaas moet er continu een hoog vochtgehalte worden toegediend. Op deze manier wordt de blaas beschermd door veel te plassen. Je bent in die tijd vrij om je binnen het ziekenhuis te bewegen (met infuus) en hoeft dus niet continu op je kamer te blijven.  De VU kinderstad afdeling van Ronald Mac Donald is dan een perfecte uitkomst waar Hidde zich zowel maandag als dinsdag goed heeft vermaakt. Hierbij dan ook onze dank en respect voor de vrijwilligers, sponsors en donateurs die dat mogelijk maken.

Deze opname was de start van protocol 1B en zal aan het einde van deze periode ter afsluiting nog een keer plaats vinden. In de tussenliggende 4 weken wordt elke week op woensdag, donderdag, vrijdag en zaterdag het middel Ara-C toegediend. Dit betreft een zogenaamde push-toediening via het infuus en duurt slechts een minuut of 5. Wel dient het in een ziekenhuis plaats te vinden. Voor de eerste toediening van de week dien je te kwalificeren. De bloedwaarden moeten dan een bepaalde ondergrens te hebben.

Woensdag meldden we ons voor de eerste van een 4 daagse kuur Ara-C. We hebben binnen circa 3 kwartier uitslag dat zijn bloedwaarden goed genoeg zijn om te kwalificeren voor deze kuur en weer 5 minuten later zijn we klaar, dat is een meevaller. Helaas hebben we nog wel 1,5 uur nodig bij de apotheek omdat ze de dag daarvoor waren vergeten het recept te faxen. Het betreft een chemo die we thuis moeten toedienen en zeer belangrijk is. De apotheek in het VU heeft het echter niet op voorraad en dient het een dag ervoor te bestellen. Omdat het zeer giftig is mag het alleen in een daarvoor bestemde ruimte worden bereid en dat hebben de meeste apotheken, en ook die van het VU, blijkbaar niet. Na wat rondbellen blijkt dat het niet lukt om het die dag zonder al te veel complicaties nog te krijgen. Het probleem wordt opgelost door een 10 keer minder geconcentreerde variant mee te geven die ze wel hebben. Dit betekent dus 10 keer zoveel toedienen wat neerkomt op een koffiekopje vol met chemo opdrinken. Dat wordt nog leuk!!

Floris vraagt al dagen aan Hidde of prikken pijn doet. De reden is dat Floris op donderdag ook mee naar het ziekenhuis gaat, alleen dit keer niet op bezoek. Omdat ze eeneiige tweeling zijn wordt ook Floris onderzocht. Hij heeft natuurlijk bij Hidde al een en ander qua prikken gezien en gaat het nu ook zelf ondervinden. Omdat ze weten waar de basis van de oorzaak van de leukemie bij Hidde ligt wordt ook Floris daar op onderzocht. Als Floris dezelfde afwijking in zijn chromosomen heeft zou hij ook een verhoogde kans (5 tot 10%) op leukemie kunnen hebben en dient dan ook periodiek te worden onderzocht. De uitslag hiervan duurt ongeveer 3 weken.

Bij Floris wordt via een ader in zijn arm bloed afgenomen. Hij ondergaat het zonder problemen en hij geeft geen kick. Dat krijgen we die dag dan ook nog een keer of 20 te horen. Het algemeen onderzoek verloopt ook goed en laat geen afwijkingen zien. Later die dag krijgen we gelukkig ook de bevestiging dat zijn bloedwaarden normaal zijn. Top! Nu nog hopen dat hij niet dezelfde fout in zijn chromosomen heeft als Hidde.

Op vrijdag maken we kennis met het ziekenhuis in Almere. Dit ziekenhuis zal de komende 2 jaar als perifeer ziekenhuis een deel van de behandeling uitvoeren. Daarnaast dienen ze als back-up indien er in het VU geen kamers beschikbaar zijn voor een tussentijdse spoedopname. Dit kan zich voordoen bij koorts  of andere complicaties. Tijdens dit protocol verzorgen zij de toediening van Ara-C op vrijdag en zaterdag. De afstand maakt niet zoveel uit, maar in Almere hebben ze een minder drukke agenda en kunnen we veel flexibeler in worden gepland. Dat is wel fijn als straks school begint en de jongens op zaterdag gaan voetballen.

Zoals gezegd was het een intensieve week, maar minder intensief dan verwacht. Met name de dagen naar Almere waren binnen 1,5 uur uit en thuis. Ook is deze week de prednison verder afgebouwd en uiteindelijk volledig gestopt. Het fijne is dat zijn eetlust weer normale vormen aan begint te nemen en dat zijn stemmingswisselingen afnemen. Ook vinden we dat hij weer "normaler" uit zijn ogen kijkt en veel vrolijker is. Omdat hij zijn haar nog heeft zou je niet zeggen dat hij al 6 weken intensief aan de chemotherapie is. Hij heeft natuurlijk nog wel een dik gezicht en bolle buik, maar qua vrolijkheid hebben we gelukkig onze oude Hidde weer terug!