Omdat het schema is gewijzigd zijn de beenmergpunctie en de lumbaalpunctie verplaatst van de maandag naar de donderdag. Geen narcose dus en heerlijk in ons eigen bed geslapen. De chemo gaat wel door en om organisatorische redenen vindt de behandeling plaats op de kinderafdeling en niet op de polikliniek. We moeten er om 11.00 zijn. Omdat de toediening een uur duurt met nog een uur ter controle nablijven gaan we er vanuit rond 14.00 weer thuis te zijn.
Als we aankomen blijken we ons te hebben vergist. Helaas staan er voor die maandag 3 chemo's van elk een uur op het programma. Daarnaast dient hij te kwalificeren voor de behandeling die dag. Dit betekent dat eerst bloed wordt afgenomen en afhankelijk van de uitslag de behandeling plaats vindt. Dit duurt in totaal ca 1,5 uur. Gelukkig is alles goed en kan de behandeling doorgang vinden. We zijn rond 17.00 weer thuis en genieten nog van het lekkere weer. Ook nu vallen de bijwerkingen mee en heeft Hidde geen last van misselijkheid.
Robert gaat dinsdag al vroeg de deur uit voor zijn werk. Marjon en de jongens relaxen nog wat in het grote bed. Als Floris opmerkt dat er allemaal bloed in het dekbed zit, blijkt dat Hidde een bloedneus heeft. Dit is 1 van de zaken waarbij we meteen contact met het ziekenhuis op moeten nemen. De behandelende afdeling kan 24 uur per dag voor dergelijke zaken worden gebeld. Marjon krijgt meteen onze behandelende arts aan de lijn. Deze geeft aan dat we het moeten monitoren en dat de bloedneus niet langer dan 5 minuten mag duren. Als dat wel het geval is moeten we weer contact opnemen en mogelijk langs komen. Het gebeurt die dag nog 3 keer, maar gelukkig niet noemenswaardig.
Als we dinsdagavond wat spullen opruimen komen we een grote enveloppe tegen die we nog niet open hadden gemaakt. Het blijkt het informatiepakket te zijn van de VOKK. De Vereniging "Ouders, Kinderen en Kanker". Er zitten heel veel brochures in met titels als: "voeding voor kinderen met kanker", "wat ouders voelen en doormaken wanneer hun kind een levensbedreigende ziekte heeft", "als een kind kanker heeft....tips voor de omgeving", "....tips voor de ouders", "broers en zussen van ernstig zieke kinderen hebben het niet zo gemakkelijk", "een leerling met kanker", " stichting haarwensen".
Het is even slikken en drukt ons weer met de neus op de feiten. We hebben een kind met een levensbedreigende ziekte, kanker. Omdat Hidde het zo goed doet en nauwelijks bijwerkingen heeft merken we dat we het de laatste week eigenlijk hebben verdrongen en genegeerd. Op zich een natuurlijke reactie van de psyche om zich te beschermen. Helaas is de werkelijkheid anders. Het is heel fijn dat een dergelijke vereniging bestaat en veel voorlichting geeft. Robert leest voor het slapen nog een paar brochures door. De rest besluiten we gedoseerd tot ons te nemen.
Woensdag staat Artis op het programma. Eind deze week loopt ons jaarabonnement af en kunnen we met zijn zessen nog een keer gratis naar binnen. Het is heerlijk met zijn allen en Hidde heeft geen last van bijwerkingen. Als we terugkomen laten we de jongens naar een DVD kijken die in het pakket zat van de VOKK. Het heet "Paultje en de Draak". Het is een animatiefilm die een jongetje uitbeeldt die ziek wordt en vecht tegen de draak. Hij wordt daarbij geholpen door medicijnen om de draak te verslaan. We hebben het idee dat ze het wel begrijpen, alhoewel ze het maar niets vinden dat er in de film niet wordt gesproken. Het komt redelijk overeen met het boekje "Chemo Kasper" dat we al eerder hadden voorgelezen. We merken dat we er goed aan doen om Floris er open en actief bij te betrekken. Het zijn tweelingbroers en bieden elkaar zonder wat wij het mogelijk door hebben meer steun dan we denken.
Morgen staan de puncties op het programma onder narcose met daarna nog een chemo. We dienen ons om 8.00 nuchter te melden.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten