Zondag zijn we om 10.00 in het ziekenhuis. Er staat 1 chemo op het programma en Floris is meegekomen voor de gezelligheid. We beginnen met het aanprikken van het infuus in de PAC. Inmiddels weten we dat Hidde dit niet zonder slag of stoot toe laat. Robert gaat op de behandeltafel zitten met Hidde tussen zich in en houdt zijn armen vast, 1 verpleegster houdt zijn benen vast en de ander prikt de infuusnaald erin. Er wordt geprobeerd wat tegen te stribbelen en er komt wat verbaal geweld uit, maar binnen een paar minuten is het gefixed. Floris staat er met zijn neus bovenop en vindt het wel interessant om te zien.
Net als donderdag lukt het helaas niet om bloed uit de de PAC te halen. Dit betekent dat er straks nog een keer moet worden geprikt voor bloed. Dat is een tegenvaller! Robert is al een tijdje vrij stil en heeft niet zo veel kleur in zijn gezicht. Het valt de verpleegsters ook op dat hij er vrij bleek uit ziet. Een minuut later zit Hidde rustig op een stoel en ligt Robert op de behandeltafel met 2 bezorgde verpleegsters om hem heen. Na een paar minuten en een glaasje ranja gaat het weer wat beter met hem. De twee jongens als getuige, haha wat een held op sokken die vader.
Robert kreeg vrijdag een sms van een oud collega die had gehoord van onze situatie. Het blijkt dat zij in februari in dezelfde achtbaan zijn gestapt. Hun zoon van zes heeft in februari dezelfde diagnose gehad. Zij zijn dus al 5 maanden onderweg. Terwijl de jongens een film kijken belt Robert met hem. Het blijkt dat hun zoon de eerste periode goed heeft doorstaan en dat het naar omstandigheden goed gaat. Het is fijn om dit positieve verhaal te horen, dat geeft energie en moed. Daarnaast is het prettig om vanuit hun kant te horen wat ons de komende maanden te wachten staat.
Inmiddels zit de chemo erin en wachten we nog het verplichte uurtje. Aan het einde proberen ze nogmaals bloed uit de PAC te halen. Dit keer met succes, dus snel naar huis voordat papa roet in het eten gooit.
's Middags houdt het op met regenen en breekt ook nog eens de zon door. We gaan met zijn allen in de bakfiets naar de hei om daar lekker uit te waaien. De vliegers gaan mee en met een stevige wind is het ideaal weer om te vliegeren.
Maandag worden we gebeld door dokter Kors, onze behandelende oncoloog. Omdat wij meedoen aan een wetenschappelijk onderzoek is er vorige week donderdag een extra beenmergpunctie uitgevoerd. De uitslag is binnen en de resultaten zijn goed. Er zijn geen leukemiecellen meer aangetroffen, wat inhoudt dat de behandeling aanslaat. We mogen er echter geen conclusie uit trekken. De controle op dag 33 is voorlopig leidend en de nauwkeurige meting na dag 79 bepaalt de definitieve indeling in een risicogroep. We zijn toch erg blij met dit nieuws en het geeft ons een goed gevoel en hoop.
Om iets meer inzicht te geven wat de criteria voor de risicogroepen zijn beschrijven we hieronder wat de ijkpunten zijn.
Kinderen met ALL worden in het ALL-10 protocol ingedeeld in 3 risicogroepen: standaard risico (SR), medium risico (MR) en hoog risico (HR). Op basis van de volgende vier factoren wordt vastgesteld in welke risicogroep een kind met ALL wordt ingedeeld:
1. de aanwezigheid van bepaalde ongustige chromosoomafwjkingen in de leukemiecellen.
2. hoe de leukemie reageert op de eerste week behandeling met prednison (prednison respons)
3. of de leukemie niet meer met standaard onderzoek via de microscoop aantoonbaar is na de eerste 33 dagen behandeling (als de leukemie niet aantoonbaar is heet dit complete remissie).
4. hoeveel restcellen er nog van de leukemie te vinden zijn in het beenmerg na 33 dagen en na 79 dagen met nieuwe zeer gevoelige technieken (zogenaamde minimale restziekte = minimal residual disease = MRD) De SR groep omvat 25-30% van alle kinderen, de MR groep 60-65% en de HR groep slechts 10%.
Volgende week donderdag vindt de beenmergpunctie plaats voor punt 3. Net als bij de punctie van vorige week vindt de beoordeling onder de microscoop plaats. Dit geeft een goed beeld over de behandeling tot nu toe, maar is niet nauwkeurig genoeg om vast te stellen of de leukemiecellen ook volledig zijn verdwenen. Dit wordt na dag 79 gedaan met zeer gevoelige technieken. De uitslag daarvan duurt dan ook langer en beslaat circa 3 weken.
In alle gevallen duurt de behandeling van de leukemie minimaal 2 jaar, echter is de hoeveelheid chemo die wordt toegediend na de eerste 5 maanden anders. Bij de SR groep is dit significant minder. Eind oktober weten we in welke risicogroep Hidde terecht komt.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten