13. Nog geen nieuws en op naar de volgende fase

Vandaag stond de laatste chemo van protocol 1A op het programma. De toediening duurt een uur met nog een uur nablijven ter controle op eventuele allergische reacties. Voor de gezelligheid was Floris meegekomen. Toen we uit de wachtruimte werden gehaald en we naar binnen wilden bleef de verpleegster pontificaal in de deuropening staan. Ze meldde dat ik eerst Floris naar de kinderopvang moest brengen en dat hij niet de dagbehandeling mocht betreden. Kinderen mogen namelijk niet mee. Dit was voor ons geheel nieuw, ook omdat Floris als eerder mee was geweest.

De verpleegster was niet te vermurwen en er zat niets anders op dan Floris in de wachtruimte achter te laten. De komende twee uur dan maar op en neer lopen tussen de wachtruimte waar Floris zit en de behandelkamer waar Hidde verblijft. Gelukkig stonden er genoeg films op de Ipad.

Voor het wetenschappelijk onderzoek waar we aan meedoen diende er nog bloed te worden afgenomen, maar helaas kwam er weer geen bloed uit het infuus. Inmiddels is Hidde daar wel aan gewend en draait hij zijn hand niet meer om voor een vingerprik. Echter, voor het wetenschappelijk onderzoek hebben ze veel bloed nodig en dient er een ader te worden aangeprikt. Dit was weer nieuw en als iemand niet geheel ontspant is dat een lastige opgave. Al met al hebben we een half uurtje nodig voordat de chemo kan worden toegediend.

Van de arts assistent krijgen we te horen dat de uitslag van de beenmergpunctie nog niet binnen is. Deze  belangrijke punctie van dag 33 was naar gisteren verplaatst zodat we de resultaten nog voor het weekend zouden krijgen. Als het nog binnen zou komen tijdens ons bezoek dan zou onze behandelende arts langs komen en anders zouden we worden gebeld. Mochten we niets horen dat wordt het maandag en moesten we maar zo denken dat geen nieuws goed nieuws zou zijn. Helaas hebben we niets gehoord. Wel hadden  wij gehoopt dat de arts in elk geval had gebeld, ook als de uitslag nog niet binnen was. Als ouder wil je toch graag worden geïnformeerd, ook al is er geen nieuws.

Maandag begint protocol 1B. Zoals in de vorige blog al aangegeven is dit een vrij intensieve periode van 4 weken. Maandag starten we met een ziekenhuisopname waar een hoge dosis chemo wordt toegediend. Omdat de dosis heel sterk is dient dit het lichaam zo snel mogelijk te verlaten. Het is daarvoor belangrijk dat hij veel vocht binnenkrijgt om de nieren te beschermen. Hidde moet dan eerst 6 uur voorhydreren, krijgt dan in een uur chemo toegediend en moet dan nog 24 uur nahydreren. Dinsdag aan het einde van de dag dus weer naar huis. De rest van de week worden we woensdag t/m zaterdag dagelijks op de dagbehandeling verwacht voor weer een andere kuur.

Het gaat nog steeds goed met Hidde en zijn bloedwaarden zijn vrij constant en redelijk tot goed. Gelukkig heeft hij het in het eerste behandelprotocol de chemo's zonder al te veel bijwerkingen doorstaan. We merken wel dat zijn conditie te lijden heeft en dat lopen moeilijker gaat. Nu op naar de volgende fase en hopelijk maandag goed nieuws.