29. Terugblik eerste half jaar

Nog 2 dagen Dexa en dan gaan we over op de onderhoudsfase. We zijn dan 5 1/2 maand verder en hebben een zeer turbulente periode achter de rug. Voor ons was het mentaal zwaar, maar nu we terugkijken beseffen we pas wat Hidde zowel fysiek alsook mentaal voor zijn kiezen heeft gekregen. Om in samenvatting aan te geven waar hij de laatste periode mee te maken heeft gehad volgt hieronder een opsomming:

• 6 weken prednison
• 13 keer narcose voor o.a. beenmergpuncties, chemo via ruggeprik en plaatsen van zijn PAC
• 8 verschillende soorten chemo 
• 38 chemotoedieningen via infuus, deels poliklinisch deels met meerdere dagen ziekenhuisopname
• 13 weken chemo in tabletvorm
• 5 keer 3 dagen ziekenhuisopname (muv van de eerste 12 dagen)
• 3 weken dexamethason 
• 3 soorten antibiotica (preventief)

Bovenstaande opsomming doet ons beseffen waar Hidde tot nu toe mee te maken heeft gehad. Voor ons was het geen keuze en een kwestie van het ondergaan. Voor hem overigens ook, maar hij blijft een kind die het niet kan relativeren. We hebben zoveel mogelijk geprobeerd Hidde een leven van een normaal 5-jarig kindje te geven. Hij is gewoon naar school gegaan, heeft gesport, met vriendjes gespeeld en naar verjaardagspartijtjes geweest.

Achteraf gezien was het een welkome bijkomstigheid dat de eerste periode tijdens de zomervakantie viel. Hidde was toen het meest kwetsbaar en vatbaar voor virussen en infecties. Daarnaast had de prednison een aantal bijwerkingen die hem niet altijd even eenvoudig in de omgang maakten. Geen school gedurende die periode kwam dus erg goed uit.

We beseffen ons ook hoe gelukkig we mogen zijn met de vooruitgang in de medische wetenschap. Toen wij de leeftijd van Hidde hadden was de diagnose Leukemie nagenoeg kansloos. De overlevingskans was toen slechts 5%. Inmiddels is dat 75% tot 80% en een enorme vooruitgang, maar nog niet genoeg. Wij hebben enorm veel respect en waardering voor het vele onderzoek dat wordt en is gedaan in de academische ziekenhuizen. Mede door dit onderzoek gaat het goed met Hidde.

Zoals bekend is de behandeling vanaf het begin erg goed aangeslagen bij hem met op elk ijkpunt goede uitslagen. Hidde zit daarmee in de standaard risicogroep waar circa 20 tot 25% van de patiënten in valt. Door het vele onderzoek is het behandelprotocol voor deze groep aangepast. Na de eerste behandelperiode, die wij over 2 dagen afsluiten, komt Hidde in de onderhoudsfase terecht. Deze onderhoudsfase kent een mildere behandeling dan de andere patiënten. Vanaf vrijdag krijgt Hidde de komende 1,5 jaar 2 soorten chemo in tabletvorm. De dosering wordt om de 3 weken beoordeeld en zonodig bijgesteld. Alle (hygiëne) leefregels, waaronder: geen zwembad, vermijden van grote groepen (in kleine ruimtes), geen producten eten die ook voor zwangere vrouwen uit den boze zijn, blijven van kracht.

We kijken er naar uit om in 2012 weer een normaal ritme op te bouwen. We beginnen in elk geval de eerste week met vakantie op een van de waddeneilanden om lekker uit te waaien. We zijn daar ook wel aan toe want een gezin draaiende houden met 4 kinderen waarvan de jongste 8 maanden is kost al genoeg energie. Ook zonder dit laatste half jaar!

Wij willen nog graag van de gelegenheid gebruik maken om iedereen te bedanken voor alle steun. Of dit nu was in de vorm van een kaartje, kadootje, bericht op de blog of een SMS, ze geven allemaal energie. Wij staan er soms versteld van vanuit welke hoek een bericht komt of interesse wordt getoond. Dit is heel fijn!! Aan de andere kant merken wij ook dat mensen het moeilijk vinden om ons aan te spreken en te vragen hoe het gaat. Wij begrijpen dat, want het is ook lastig. Enerzijds hebben wij de blog om iedereen op de hoogte te houden, maar schroom niet om ons aan te spreken indien je daar behoefte aan hebt.

Voor nu wensen wij iedereen een hele fijne jaarwisseling toe en heel veel gezondheid voor 2012!!

28. Dexa

We zijn als het goed is voor de laatste keer op de polikliniek voor chemotoediening via het infuus. Omdat het aanprikken van het infuus in zijn port à cath een aantal keren fout is gegaan heeft Hidde hier een extreme weerstand tegen opgebouwd. Hij ziet er als een berg tegen op en is vanaf de avond ervoor al van slag. Op weg naar het ziekenhuis zegt hij niets en daar aangekomen wil hij alleen maar op schoot zitten. Vanaf het moment dat we worden geroepen om naar de behandelkamer te gaan klampt hij zich aan zijn stoel of wat er in de buurt is vast en is hij niet meer te bewegen. Met wat hulp van een extra verpleegkundige en wat fysieke dwang komt het uiteindelijk elke keer weer goed.

Een paar minuten later is hij gelukkig al weer gekalmeerd. Inmiddels heeft hij een broodje op, wat drinken gehad en kijkt hij een filmpje op de dvd-speler. De chemo hangt aan en over een uurtje mogen we weer naar huis. Het aanprikken is dan nog niet helemaal voorbij. Tot de port à cath wordt verwijderd (planning is mei) dient deze nog wel 1 keer per maand te worden doorgespoeld om infecties tegen te gaan.

We zijn nu een week onderweg met Dexa. Toen Marjon vorige week in het ziekenhuis was en ze aan de behandelende arts vroeg wat we konden verwachten was de reactie: "maak je borst maar nat, het is de komende periode doorbijten". We hadden al wat verhalen van andere ouders gehoord en helaas zijn ze waar.

Het begon zaterdag al met voetballen dat hij lusteloos was en niets wilde. Na een minuut of 10 in het veld wilde hij niets meer en heeft hij vervolgens een kwartier in zijn eentje in de hoek tegen een hek aan staan trappen. Als ouder voel je je redelijk machteloos als je kind heel neerslachtig is. Later die dag had hij vanuit het niets nog een paar woede uitbarstingen en is er geen land mee te bezeilen. Inmiddels gebeurt dit dagelijks. Hij is op het ene moment heel vrolijk en actief en op het andere moment agressief of depressief. Met name bij die depressieve buien breekt je hart. De Dexa kuur eindigt 29 december met dan een weekje voordat het is uitgewerkt. We weten dus dat het ophoudt en kunnen ons daar op richten.

In elk geval kan 2012 met goede vooruitzichten beginnen!

27. Nieuwe fase

Inmiddels is ook de vierde en laatste MTX kuur afgesloten en daarmee als het goed is ook de laatste ziekenhuisopname.  Met de laatste MTX kuur is ook het protocol afgerond wat voor elk kind dat wordt behandeld van toepassing is. Vanaf nu gaan we over op het protocol voor de standaard risico groep. Nog een paar intensieve weken en dan vanaf januari in een rustiger schema voor de daaropvolgende 1,5 jaar.

Dit ziet er als volgt uit:
Aanstaande donderdag dienen we ons om 7.30 in de de VU te melden voor een beenmergpunctie en ruggenprik. Dit gebeurt onder narcose. Vervolgens worden er donderdag op de polikliniek nog twee soorten chemo via het infuus toegediend. Daarnaast krijgt Hidde gedurende 3 weken Dexamethason (dexa).

Over dexa hebben we van andere ouders veel verhalen gehoord. Naast de bijwerking dat er een enorme eetlust optreedt en kinderen weinig slapen en erg actief zijn is met name de bijwerking van gedragsverandering erg heftig voor de omgeving. Een veelgehoorde opmerking is dat ze binnen 2 uur  na start van de toediening van een engeltje in een duiveltje veranderen. Aangezien Hidde van nature al temperamentvol kan zijn belooft dat nog wat. Wij zijn er op voorbereid en hopen dat het op school ook goed gaat.

Als we daar doorheen zijn start vanaf 29 december de onderhoudsfase. Hidde krijgt dan nog anderhalf jaar 2 soorten chemo.  Dagelijks krijgt hij het medicijn 6-mercaptopurine en wekelijks methotrexaat. Het ziekenhuisbezoek wordt dan beperkt tot 1 keer per drie weken bloed prikken en controle. Voor sommige mensen klinkt dat nog intensief, maar voor ons betekent dit dat we het "normale" leven weer op kunnen pakken. Omdat alles in tabletvorm wordt toegediend zal rond week 16 ook zijn Port a Cath worden verwijderd.

Dus op naar de laatste zware loodjes.

26. Opkikkerdag

Ondanks het goede voornemen om wekelijks de blog bij te houden laten we de eerste keer al verstek gaan. Dit komt met name omdat het "normale" leven weer op gang komt en ouderavonden, werk, sport en etentjes weer in de agenda's terug komen. Op zich dus een goed teken, maar wel weer volop hectiek.

Vorige week had Hidde zijn 3e MTX kuur. Dit betekende maandagavond opname en dan dinsdag 's ochtends meteen onder narcose een ruggeprik. Daarna wordt de MTX in 24 uur toegediend en is het uren maken tot zijn bloedspiegel op het gewenste minimum nivo is. Ook dit keer ging dat voorspoedig en waren we donderdagavond weer thuis. Gelukkig maar, want vrijdagmiddag hadden de jongens hockey en voetbal  en het was ook nog eens 11 november. En op 11 november is het Sint Maarten om met een lampion langs de deuren te gaan en snoep op te halen. Met het droge weer was dat fantastisch. De buit was dan ook niet mals.

Waar we de vorige blog al zijn geëindigd is bij de opkikkerdag. De week ervoor op vrijdag de 4e was het zo ver. Merel bleef een dagje op de crèche en met de jongens zijn we naar de Eemhof in Zeewolde gereden. De Eemhof was de uitvalsbasis voor de activiteiten van de superopkikkerdag. We werden verwelkomd door een heel groot gezelschap aan vrijwilligers, twee daarvan werden  onze 'persoonlijke begeleiders' van de dag. Beide waren werkzaam bij Alliander die die dag personeel beschikbaar had gesteld om als vrijwilliger op te treden. Ze hebben er voor gezorgd dat wij een hele ontspannen dag hebben gehad en het ontbrak ons aan niets.  We waarderen het enorm dat bedrijven met dergelijke activiteiten hun  maatschappelijke verantwoordelijkheid tonen.

Het programma van de dag was echt afgestemd op een stoere jongens dag. We hebben heerlijk weer gehad de hele dag en maakte de dag echt een waar feest. We begonnen als echte brandweermannen waarbij een brand moest worden geblust, een katje uit de boom worden gered en afgesloten met een ritje in een brandweerauto met loeiende sirenes. Alle jongens, inclusief papa vonden het prachtig. Dit alles werd gevolgd door een fantastische helikoptervlucht. Hidde mocht voorin en vond dat (natuurlijk) prachtig. Floris was onder de indruk van de maaikwaliteiten van de locale boeren. Daarna mochten de jongens in een bungalow 'knuffelen' met verschillende kleine dieren. Het was prachtig om te zien hoe ze genoten van een klein varkentje en een konijntje op schoot. 's Middags werden we met een oude landrover naar een strandje gereden waar een parcours uitgezet was voor verschillende voertuigen. Met een legertank, een sjofel, een enorme tractor, squads en landrovers hebben we het water en verschillende heuveltjes bedwongen. Super spannend en de jongens vonden het fantastisch!

Het was een heerlijke dag waar het ons aan niets ontbrak. We zijn echt onder de indruk van de inzet van de vrijwilligers voor deze dag en het enthousiasme waarmee zij de gezinnen begeleiden.

A.s. maandag begint weer een nieuwe MTX kuur dit is tevens de laatste. Daarmee eindigt ook protocol M. We hopen dat Hidde deze net zo goed doorstaat als de afgelopen 3 kuren. We hebben er alle vertrouwen in!

25. Sport

Het vorige bericht is meer dan een week geleden en vanuit het ziekenhuis geschreven. We merken dat het steeds lastiger is om verslag te doen zonder heel veel in herhaling te vallen. Aan de andere kant merken we ook dat sommige dingen voor ons vanzelfsprekend aan het worden zijn, maar dat de mensen die met ons meelezen toch regelmatig checken of er iets te melden is.

We proberen in elk geval 1 keer per week verslag te doen, ook al is er niet veel te melden. Ook dat is dan weer nieuws. Overigens stellen we het zeer op prijs dat veel vrienden, familie, ouders van klasgenoten, collega's en bekenden onze blog volgen. We merken dat ook wij de blog's van lotgenoten volgen en graag op de hoogte blijven van het reilen en zeilen en het op prijs stellen als er regelmatig verslag wordt gedaan.

Om te beginnen waar we de vorige week eindigden, kunnen we stellen dat de 2e MTX kuur goed is  verlopen. De bloedwaarden waren donderdag goed genoeg om naar huis te mogen. Dat was een meevaller. We hadden er onbewust rekening mee gehouden nog een nachtje extra te moeten blijven, maar het bleef bij 3 nachten ziekenhuis. Voor ons overigens ook meer dan genoeg.

Ondanks dat we elkaar om de nacht afwisselen om te blijven slapen en Hidde op een eigen kamer ligt is het erg vermoeiend. Je slaap met veel onderbrekingen en wordt als snel een keer of 5 per nacht wakker. Dit komt omdat er 1 of 2 keer iemand langs komt om te checken of alles goed gaat en dient halverwege de nacht nog een toediening van het infuus te  worden gewisseld. Dit wordt dan eerst een half uur van te voren met een herinnering 5 minuten van te voren via een wekkergeluid aangegeven. Hidde moet over het algemeen ook nog 1 of 2 keer per nacht plassen vanwege de hoge vochttoediening. Al met al niet dramatisch, maar voldoende om weinig te slapen.

Vrijdagochtend is Hidde weer naar school geweest en 's middags is hij met Floris naar een activiteit van Sportways geweest. Sportways organiseert regelmatig op de locatie van de hockeyclub activiteiten voor kinderen van 4 tot 7 jaar. Het gaat dit keer om 6 vrijdagmiddagen waar ze dan afwisselend in groepjes een uurtje hockeyen, voetballen of een andere balsport doen. Aangezien dit in de buitenlucht is kan Hidde daar prima aan meedoen. Daarnaast zijn wij er van overtuigd dat bewegen en veel buiten zijn goed is voor zijn herstel en welzijn. Zo is hij dit seizoen ook samen met Floris gaan voetballen. Dit stond zaterdag al vroeg op het programma. Dus meteen al veel beweging gehad.

Overigens is het wel te merken dat hij ten opzichte van zijn leeftijdgenoten minder conditie en spierkracht heeft. Op zich ook niet vreemd, aangezien hij al 3,5 maand non-stop preventief meerdere soorten antibiotica krijgt en meerdere zware chemokuren achter de rug heeft. Omdat hij vanaf januari minder chemotherapie en minder antibiotica zal krijgen hopen we dat ook zijn conditie en spierkracht weer snel zal toenemen.

Deze week geen ziekenhuis, ook geen controle. Maar wel op vrijdag een opkikkerdag!
De Stichting Opkikker verzorgt Opkikkerdagen voor gezinnen met een langdurig ziek kind, zodat na veel vervelende dagen de leuke dagen toch net iets langer duren! 

We dienen ons vrijdag al vroeg te melden in Zeewolde waar we met nog 50 lotgenoten een verzorgde verrassingsdag krijgen voor de kinderen. Floris en Tijn gaan ook mee dus ook voor hen een verrassing. Volgende week dus een verslag van deze dag, zie ook voor het mooie initiatief en meer informatie over deze stichting www.opkikker.nl.

24. Aanprikken

We zijn weer in het ziekenhuis voor de 2e MTX kuur. 2 Weken geleden is het goed gegaan en mochten we na 3 nachten naar huis. Zijn bloedwaarden bleken vrijdagmiddag net onder de grens, waardoor we aan het einde van de dag naar huis mochten. We hopen dit keer op hetzelfde en omdat we dit keer een dag eerder zijn, aanstaande donderdag aan het einde van de dag naar huis te mogen.

Helaas ging de start van de opname vanavond wat minder. Toen we 3 maanden geleden aan de behandeling begonnen was Hidde vrij panisch als hij werd geprikt. Alles werd bij elkaar geschreeuwd en we moesten hem met 2 personen vast houden om het infuus in de port-a-cath aan te prikken. Na een keer of 3 ging het een stuk soepeler en raakte hij eraan gewend dat het maar heel even pijn doet. Dit veranderde een week of 3 geleden. Helaas werd er door een verpleegkundige misgeprikt en ketste de naald af op de rand van het inwendige onderhuidse kastje.

Bij de opname 2 weken geleden waren we samen met Hidde mee. Marjon bespeurde al wat twijfel bij de verpleegkundige en gaf aan dat het de vorige keer mis ging. Omdat ze met z'n tweeën waren vroeg Marjon of degene met de meeste ervaring het wilde doen. Degene waar zij al twijfel bij bespeurde gaf aan dat ze vrij bedreven was, maar helaas...ze prikte mis en weer ketste de naald af. Je voelt al aan wat er vandaag gebeurde. Dit keer gilde Hidde na het aanprikken het uit van de pijn, maar de naald zat er in. De spuit werd er opgezet en de zoutoplossing werd ingespoten. Hij gilde steeds meer en de plek werd groter. Het bleek dat de naald wederom was afgeketst en naast zijn kastje was gekomen en dat de vloeistof onderhuids werd ingespoten ipv in zijn ader. Naald er dus weer uit en bleek volkomen krom te zijn verbogen door de kracht. Vervolgens redelijk wat bloed, een gestreste Hidde en weer nieuwe poging. Inmiddels was het nodig om Hidde met 2 man in de houtgreep te nemen. Gelukkig ging het bij de 2e poging goed en was hij 5 minuten later weer gekalmeerd. Al met al geen lekker begin. Gelukkig mag de port-a-cath er aan het begin van het jaar uit.

Morgen staat hij tussen 8.00 en 9.00 op het programma voor een ruggeprik dus op tijd richting de operatiekamer voor de narcose. De ingreep duurt slechts een kwartiertje, dus de MTX kan dit keer vroeg starten. Deze loopt dan in 24 uur in. Tijdens deze toediening mag hij niet van de kamer. Woensdag wil de buurjongen Luuk en zijn vriendje Okke langs komen. Dit is natuurlijk heel gezellig en het is fijn als hij dan van zijn kamer mag en met het bezoek naar VU-kinderstad kan. Hij kijkt er nu al naar uit en het maakt zij verblijf een stuk aangenamer.

23. Champagne!!!

Tranen, maar dit keer van vreugde!!

We werden vandaag rond 18.00 door Hidde's arts gebeld dat de uitslag van het onderzoek van zijn beenmerg (dag 79 en dag 33) binnen was. Het was de moeite waard om ons in het weekend voor te bellen, want hij valt binnen de standaard risico groep!!

Dit betekent dat de behandeling vanaf januari in een mildere vorm doorgaat. De behandeling duurt nog wel de volledige 2 jaar, maar met significant minder ziekenhuisbezoeken. Als het meezit kan rond januari/februari ook zijn port-a-cath worden verwijderd omdat de chemo in tabletvorm kan worden toegediend en niet meer via het infuus.

Om een idee te krijgen wat het verschil is in behandeling tussen de standaard risico groep en de medium risico groep volgt hieronder nog de samenvatting van de behandelingen. Als je bedenkt dat de middelen vincristine en dexamethason pittige bijwerkingen (kunnen) hebben kun je je voorstellen wat voor impact dit heeft op de komende 1,5 jaar.

Voor nu houden we het hier bij want we gaan nu lekker genieten van het goede nieuws.

Behandeling eerste 4 maanden

De behandeling is in de eerste 4 maanden hetzelfde voor alle kinderen:
 protocol IA: 5 weken chemotherapie met prednison, vincristine, asparaginase en daunorubicine
 protocol IB: 4 weken chemotherapie met cyclofosfamide, 6-MP en araC
 protocol M: 8 weken chemotherapie met 6-MP en MTX

Na de eerste 5 weken is de leukemie bij vrijwel ieder kind met de microscoop niet meer aantoonbaar en is er sprake van complete remissie. Daarna richt de behandeling zich op het wegkrijgen van de resterende leukemiecellen die met de microscoop niet meer aan te tonen zijn. Eerts krijgen alle kinderen daarvoor 2 andere kuren, namelijk protocol IB en protocol M. Daarna wordt de behandeling verschillend in de 3 risicogroepen. Uiteindelijk duurt de totale behandeling 2 jaar in alle risicogroepen, behalve in het zeldzame geval dat beenmergtransplantatie nodig is bij sommige patiënten in de HR groep. Bij ieder kind wordt tijdens de behandeling ook chemotherapie via ruggeprikken toegediend.

Behandelschema SR groep
Bij kinderen in de SR groep is de uiteindelijke genezingskans meer dan 90%. Het doel van de behandeling van kinderen in de SR groep is een effectieve behandeling te geven waarbij de kans op bijwerkingen zo klein mogelijk is. Behandeling van kinderen met ALL in de SR groep bestaat uit verschillende onderdelen. Na de eerste 4 maanden volgt eerst een korte kuur (protocol II). Dit wordt gevolgd door een lange onderhoudsbehandeling met 6MP en MTX. Ten opzichte van vroeger (SKION protocol ALL 8) is de behandeling minder zwaar gemaakt door in protocol II minder chemotherapie te geven. Puntsgewijs ziet de SR behandeling er zo uit:
 protocol IA, IB, M
 protocol II: 3 weken dexamethason, vincristine, asparaginase
 onderhoud: 81 weken: 6-MP en MTX

Behandelschema MR groep
Kinderen waarbij sprake is van een gemiddelde eerste reactie op therapie worden behandeld volgens het MR schema. Bij kinderen met ALL in de MR groep is de uiteindelijke genezingskans rond de 75%. Het doel van de behandeling van kinderen in de MR groep is een effectieve behandeling te geven die er toe leidt dat de genezingspercentages bij deze kinderen hoger worden. Ten opzichte van vroeger (in SKION protocol ALL 8) is de behandeling in de eerste vier maanden precies hetzelfde. Daarna is, op basis van de goede resultaten van een Amerikaans behandelschema, het protocol zwaarder gemaakt gedurende 19 weken; dit gedeelte heet intensiveringsprotocol. Daarna volgt de onderhoudstherapie waarbij 4 medicijnen gebruikt worden zoals in het Amerikaanse schema en vergelijkbaar met het eerdere SKION ALL-9 schema. Puntsgewijs ziet de MR behandeling er zo uit:
 protocol IA, IB, M
 intensiveringsprotocol 19 weken: dexamethason, vincristine, asparaginase, doxorubicine, 6-MP
 onderhoud 75 weken: dexamethason, vincristine, 6-MP en MTX

22. MTX

Op het moment van schrijven ligt Hidde op de uitslaapkamer en ik zit naast hem te wachten tot hij weer bij komt. Hidde heeft een half uur geleden een ruggeprik met chemo gehad en moet dan 4 uur plat blijven liggen. Ik zou wel een kop koffie kunnen gebruiken en hoop dat hij snel bij komt. Aan de andere kant is de tijd die hij slapend pakt mooi meegenomen.

Eigenlijk stond hij ingepland om gisteren de ruggeprik te krijgen met een opname maandag om 19.00 uur. Alles was thuis in gereedheid voor vertrek toen we maandag rond 16.30 werden gebeld dat de opname met 24 uur werd opgeschoven. Omdat er een spoedgeval was hadden ze zijn bed weg moeten geven en was er geen plaats. Op zich zijn er wel bedden, maar is er niet voldoende personeel. Dit is met name een budgettaire kwestie waar academische ziekenhuizen mee te maken hebben.

Sinds gisteravond krijgt Hidde natrium bicarbonaat toegediend om zijn bloedwaarde ph- neutraal te maken. Als hij straks bij komt wordt zij urine gecontroleerd om te kijken of deze een neutrale waarde laat zien. Dit is nodig om de chemo (MTX) toe te mogen dienen. Vanaf dat moment geldt er een schema van 54 uur, waarbij de MTX in 24 uur in loopt en er daarna 3 keer een middel wordt toegediend om Hidde te beschermen tegen de giftigheid van de MTX.

In de tussentijd wordt continu de ph-waarde gemeten en natrium bicarbonaat toegediend. Dit is van belang om de nieren te beschermen. Na 54 uur wordt er gekeken hoe zijn bloedspiegel is. Als deze goed is mag hij naar huis, zo niet dan wordt om de 6 uur zijn bloed gemeten net zo lang tot de waardes acceptabel zijn. In het gunstigste geval mogen we vrijdagavond rond 20.00 uur naar huis.

In de tussentijd doden we de tijd met spelletjes, lezen en dvd kijken. Tijdens de toediening van de chemo mag je niet van de kamer, dus een bezoek aan VU-kinderstad zit er helaas niet in.

Voor het eerst hebben we ook niet de luxe van een eigen kamer. Hidde ligt bij nog 2 jongens op de kamer. We hebben een daarvan eerder gesproken op de dagbehandeling. Deze jongen is 16 en heeft ook ALL. Hij ligt voor de zelfde behandeling, maar is een maand verder. Er ligt ook nog een jongen van 11. Die ligt er omdat hij met illegaal vuurwerk een deel van zijn hand heeft opgeblazen en 1 of 2 vingers mist. De laatste gaat waarschijnlijk vanmiddag naar huis wat iets meer ruimte op de kamer geeft. Het is vrij intensief om met 6 personen op een kamer te slapen waarbij er 's nachts om het uur een infuus piept of iemand moet plassen vanwege de hoge vochttoediening.

21. Dag 79

Wat een feest dat we met het lekkere weer van de afgelopen week vrij waren van behandeling. We hadden het niet beter kunnen treffen. Uiteindelijk is de week vertraging in de behandeling die we eind augustus opliepen toch nog ergens goed voor geweest.

Het feest begon op woensdagmiddag toen we naar speelpark Oud Valkeveen zijn geweest. Daar hebben Floris en Hidde zich uitgeleefd met water, in attracties en op een waterfiets. Uiteindelijk nog een paar keer met papa in de botsauto's en op de klimtoren. Uiteindelijk moe en voldaan naar huis en dat terwijl de vakantie nog moest beginnen.

De volgende ochtend nog even voor controle langs het ziekenhuis en dan door naar Egmond. Er wordt bloed afgenomen en een algemene controle uitgevoerd. Het blijkt dat Hidde vrij veel blauwe plekken heeft.  Een aantal grote op zijn enkels die waarschijnlijk van een hockeybal komen en op zijn bovenlichaam ook nog een paar. Waarschijnlijk komt dit van de botsauto's in Oud Valkeveen. Het was niet zo slim van Robert om met hem in de botsauto's te gaan. Van Marjon mag dit normaal gesproken ook niet, maar Robert laat zich tot groot genoegen van de jongens toch wat makkelijker verleiden tot dergelijke acties.

We hoeven niet te wachten op de bloeduitslag, maar moeten wel eventueel terug komen voor een bloedtransfusie indien de waarden te laag blijken. Uiteindelijk horen we in de loop van de middag dat alle waarden net boven de grens zitten. Een transfusie is niet nodig, maar we moeten wel voorzichtig zijn. Geen klimrek, schommel of andere zaken waar hij bij zou kunnen vallen en op zijn hoofd terecht zou kunnen komen.

Als we dat horen slikken we wel even. We krijgen de uitslag als we net met de fiets op het strand zijn aangekomen na 3 hoge duinen met de fiets te hebben getrotseerd. Boven aan de duin staat een waarschuwingsbord dat het een steile helling betreft voor fietsers. Floris was bij de eerste duin met hoge snelheid van zijn fiets gevallen en lag aardig in de kreukels op de grond. Hij had een tand door de lip, een fikse schaafwond op zijn arm, zijn kin open en een enorme buil op zijn hoofd. Als dat Hidde was overkomen hadden we meteen naar het ziekenhuis gemoeten omdat zijn bloedplaatjes zo laag zijn. Gelukkig was dit niet het geval, maar op de terugweg toch maar extra voorzichtig geweest.

Op het strand aangekomen liggen de jongens al vrij snel in zee. Dit ritueel heeft zich de overige dagen herhaald. Met zon, strand een emmer en een schepje hoef je niet ver van huis om een topvakantie te hebben. We hebben heerlijk genoten en even niet aan Hidde zijn ziekte gedacht.


Inmiddels zijn we weer thuis en maken we ons op voor de volgende fase.
Morgen is het dag 79 van de behandeling. Dit is een heel belangrijk ijkpunt om vast te stellen in welke risicogroep Hidde komt. Het beenmerg van dag 33 wordt dan samen met het beenmerg van dag 79 opgestuurd naar het Skion in Den Haag. Daar wordt met zeer gevoelige technieken onderzocht in welke mate er nog leukemiecellen in het beenmerg worden aangetroffen. Het duurt circa 3 weken voordat de uitslag bekend is.

We moeten ons morgen reeds om 8.00 melden voor de beenmergpunctie. Dit is ook meteen de start van protocol M binnen de behandeling. Dit protocol duurt 8 weken en bestaat uit 4 chemotoedieningen waarvoor ziekenhuisopname noodzakelijk is. Deze opname is net als in het vorige protocol om een hoge dosis vocht toe te dienen. Dit keer echter niet om de blaas, maar om de nieren te beschermen. De opnames duren met 4 dagen ook langer. De komende 8 weken brengen we dus elke 2 weken 4 nachten in het ziekenhuis door waar we aanstaande maandag mee beginnen. Morgen start ook weer de chemo die we thuis toedienen in tabletvorm.

We hopen dat Hidde zich ook hier goed doorheen slaat en we duimen dat de uitslag van de beenmergpunctie over 3 weken heel goed nieuws laat zien.

20. Vakantie

De behandeling begon afgelopen week weer met kwalificatie op maandag. Het bloed moet dan een aantal minimumwaarden hebben. In dit geval Leuco's van minimaal 0,5 en Thrombo's van minimaal 30. De waarden bij Hidde waren Leuco's van 4,7 en Thrombo's van 96, waarmee hij ruimschoots kwalificeerde voor deze kuur.

Dinsdag stond weer een chemo via de ruggenprik op het programma. Voor Hidde was het inmiddels routine, maar voor Robert was het de eerste keer mee naar de operatiekamer. Het begon al vroeg met 's ochtends om 7.45 melden bij het OK complex. Daar aangekomen meteen om kleden want we waren die dag als eerste aan de beurt. Robert in een groene overall, sloffen over de schoenen en een muts op en Hidde in een operatiehemd. Zodra Hidde onder narcose is moet Robert de OK verlaten en naar de wachtkamer. Op zich ook niet zo erg, want het bloed begon al wat uit zijn hoofd weg te trekken en het had ook niet veel langer moeten duren.....
Na de toediening nog vier uur plat liggen en aan het begin van de middag weer naar huis.

Woensdag en donderdag vond de toediening in Almere plaats en dus beide dagen heerlijk naar school geweest. Het is fijn dat zijn bloedwaarden redelijk goed zijn omdat hij dan ook weerstand heeft. We hoeven dan niet bij elke snotneus in de klas in de stress te schieten dat hij meteen ziek wordt. Het is dan ook te hopen dat zijn weerstand op peil blijft.

Het was de planning dat Hidde zaterdag en zondag in het ziekenhuis moest zijn, maar omdat zijn bloed goed was kon dit een dag naar voren worden gehaald. Vrijdag meldden we ons om 10.00 op de kinderafdeling van de VU om daar t/m zaterdagmiddag te blijven. Alles ging voorspoedig en zaterdag mocht hij rond 16.00 weer mee naar huis. We genieten nog wat van het weer, drinken een biertje bij de ouders van een klasgenootje van Floris en bij thuiskomst nog een glas wijn bij de buren.

Met deze laatste chemo op zaterdag is ook protocol 1B afgesloten en wordt er de komende 2 weken geen chemo toegediend. We moeten donderdag om 10.00 nog wel even voor controle, maar rijden daarna meteen door naar Egmond waar we tot en met dinsdag een huisje hebben gehuurd. Qua nazomerweer treffen we het enorm en we kijken er dan ook zeer naar uit om even lekker weg te zijn na deze hectische eerste 10 weken.

19. Voetbal

Ondanks 4 ziekenhuisbezoeken was het een rustige week qua behandeling. De kwalificatie op maandag verliep voorspoedig en de bloedwaarden waren voor iemand die chemotherapie ondergaat goed te noemen. Hidde's beenmerg heeft dus hard gewerkt en zijn weerstand is gelukkig weer op een redelijk nivo. Dat is fijn, want er lopen al weer veel kinderen te snotteren. Ook bij ons thuis!

Donderdagmiddag belde de arts dat de uitslag van het bloedonderzoek van Floris binnen was. Het was goed nieuws. Floris heeft niet dezelfde chromosoom afwijking die bij Hidde de basis is voor zijn leukemie. Ondanks dat we er niet vanuit gingen, is het toch een opluchting. Marjon krijgt het nieuws te horen als ze net met Floris en Hidde uit het ziekenhuis komt en bij de crèche staat om Merel en Tijn te halen. Ze pinkt een traantje weg van blijdschap en emotie. Als ze een bekende tegen komt die haar emoties ziet, vertelt ze het goede nieuws. Hidde staat er bij en zegt dat hij het niet leuk vindt dat mama zo blij is, hij heeft immers nog wel leukemie. Oei, dat is confronterend.  Hij beseft blijkbaar meer dan we denken en dus voor ons een wijze les om in het vervolg rekening mee te houden.

Zaterdag was de grote dag. De jongens gingen voor het eerst voetballen in "de bak" bij BFC.  "De bak" is een kunstgras veldje omheind met een boarding. Ze spelen dan 2 keer 15 minuten met 6 tegen 6 een wedstrijd die wordt afgesloten door aan het einde allemaal een strafschop te nemen. Het was fantastisch en ondanks zijn verminderde conditie deed Hidde volop mee. De zaterdag werd afgesloten met 's middags een verjaardagfeestje met aan het einde een borrel voor de ouders. Wat een heerlijke dag voor de jongens en ook voor ons.

Inmiddels is de laatste week van het protocol 1b ingegaan. Ook vanochtend kwalificeerde hij voor de chemo met ook nog steeds goede bloedwaarden qua weerstand. Het is wel een drukke week met 6 van de 7 dagen naar het ziekenhuis. De laatste 2 dagen betreft een opname op de zaterdag en zondag.  Omdat zijn bloedwaarden goed zijn kan het wellicht een dag naar voren worden gehaald om niet het gehele weekend in het ziekenhuis te hoeven liggen.

En als we dat achter de rug hebben, dan hebben we 2 weken rust voordat de volgende fase van de behandeling begint. Dus de komende dagen internet afspeuren naar een huisje aan de kust of in het bos. Mocht iemand suggesties hebben dan houden we ons van harte aanbevolen.

18. Stoere soldaat

Op dinsdag begon school weer. Dit ging erg goed, eigenlijk alsof er niets aan de hand is. Hidde krijgt een eigen WC en draait gewoon met alles mee. Wel zijn ze extra alert indien andere kinderen ziek zijn of als hij erg moe is. De juf introduceert een schrift die als soort van dagboek en overdracht tussen ons en de juffen kan dienen. We zijn er blij mee, want het is ideaal om elkaar op de hoogte te houden en aan te geven waar extra alert op te zijn. 's Middags nog even op en neer geweest naar het ziekenhuis voor de Ara-C.

Woensdag weer naar school en vervolgens meldden we ons rond 13.30 in Almere voor de chemo en een bloedtransfusie. Als we aankomen horen we dat zijn bloed nog een keer naar het lab moet. Dit wordt dan vergeleken met zijn afname van de dag ervoor om zeker van zijn bloedgroep te zijn. Het zou maximaal een half uurtje duren, maar uiteindelijk wordt het bloed pas om 15.15 aangehangen. Het duurt normaal gesproken 4 uur om het toe te dienen, maar ze zetten de toediening iets hoger om toch rond 18.00 weg te kunnen.

Als we rond 18.00 klaar zijn is er geen arts beschikbaar om hem af te koppelen en zijn infuus door te spuiten. In het VU zijn de verpleegkundigen daarvoor gekwalificeerd, maar in Almere dient het door een arts te gebeuren. Het duurt uiteindelijk tot 19.30 voordat we naar huis kunnen. Deze vertraging komt erg ongelukkig uit omdat hij die avond thuis ook nog zijn chemo dient te krijgen en dit pas 2 uur na het eten mag hebben. We moeten hem dus rond 22.30 nog een keer wakker maken. Normaal gesproken niet zo'n probleem, maar om 6.00 gaat de wekker omdat we om 7.30 in het VU moeten zijn voor een ruggeprik.

Op donderdag zijn we dan ook al vroeg in Amsterdam. Hij is op tijd aan de beurt en gaat al voor 9.00 naar de operatiekamer. Alles gaat voorspoedig en na 4 uurtjes plat liggen om 13.15 weer naar huis. Mooi op tijd om de rest van de middag nog lekker buiten te spelen. Vrijdag weer naar school en 's middags bij een vriendje gespeeld. De week is voorspoedig verlopen.

Inmiddels begint zijn haar uit te vallen en Hidde heeft er last van omdat het in zijn ogen en mond gaat zitten. We besluiten dat we niet afwachten tot er veel kale plekken ontstaan en besluiten zaterdagochtend naar de kapper gaan om het kort te laten knippen. Blijkbaar hebben wij daar meer moeite mee dan hij. Als we het hem vertellen vindt hij het geen enkel probleem om gekortwiekt te worden. Hij zit grijnzend in de stoel als hij te grazen wordt genomen en een half uurtje later  stapt hij naar buiten met het kapsel van een stoere soldaat!

Bij de kinderkapper krijgt hij altijd een lolly en die had deze kapper niet. Dan maar meteen Bussum in om wat boodschappen te doen en een lolly te kopen. We komen wat bekenden tegen om ze de primeur te gunnen. Ook die vinden het wel stoer staan. Nog even langs de winkel van een bekende waar we later die ochtend een hond van komen halen. De jongens vinden het een waar feest met onze logeerhond en we wandelen bijna de hele verdere zaterdag met hem. Dit is voor herhaling vatbaar en een goed idee om Hidde  wat later in zijn behandeling fit te houden en lekker buiten te wandelen.

Als Hidde maandag kwalificeert staan er deze week 4, hopelijk korte bezoeken aan het ziekenhuis gepland van maandag t/m donderdag. In dat geval kan hij de hele week de ochtenden naar school. Laten we hopen dat dit gaat lukken, wij gaan ervoor.

17. Fietsen in het Amsterdamse bos

Donderdag blijkt dat de koorts niet aanhoudt. Hidde is kiplekker, maar dient preventief minimaal 3 dagen te blijven. Het bloed dat is afgenomen is op kweek gezet om te kijken of er een bacterie groeit. Indien er na 3 dagen niets uit komt dan is het geen infectie en kan er worden gestopt met de antibiotica. Het is zeer waarschijnlijk een virus, maar in deze periode nemen ze het zekere voor het onzekere. Het voelt een beetje zinloos, maar indien het wel een infectie is kan zijn toestand in hele korte tijd verslechteren.

Omdat hij vrijdag ook nog koortsvrij is wordt voorlopig aangehouden dat Hidde zondagochtend naar huis mag. Tenminste,  als er niets uit de kweek komt. Na overleg met de arts krijgt Marjon het geregeld dat hij zaterdag aan het einde van de dag mee mag indien de kweek dan nog niets heeft laten zien. Zaterdagochtend is hij gelukkig nog steeds koortsvrij dus we gaan er vanuit dat we 's avonds naar huis mogen.

Het wordt die dag heerlijk weer en we worden verrast met het nieuws dat Hidde tussen zijn antibiotica's door naar buiten mag. Zijn infuus wordt dan losgekoppeld en we zijn dan niet afhankelijk van die lastige paal. 's Ochtends gaan we naar de Hortus tuin. Dit valt nog binnen het ziekenhuisterrein en daar mogen we naar toe zonder uit het ziekenhuis te worden ontslagen. Het is daar open dag waardoor het  gezellig druk is. In een van de kassen is een bassin met schildpadden. Dit is voor Hidde een attractie en inderdaad erg leuk om te zien. Een van de vrijwilligsters heeft wat gedroogde planten en fotolijstjes waarmee wordt geknutseld en als afsluiting krijgt hij nog een waterijsje, wat een feest.

Na de antibiotica van 12.00 worden we tijdelijk ontslagen. Indien we rond 17.00 terug zijn dan krijgt hij zijn laatste antibiotica en mogen we rond 18.00 weer naar huis. We besluiten naar het Amsterdamse bos te gaan. Helaas krijgen we geen toestemming om met de tram te gaan, ook niet met mondkapje voor. Dan maar lopen, zo ver is het ook weer niet.

Het zonnetje schijnt inmiddels heerlijk en we lunchen op het terras bij de bosbaan. Daar zijn roeiwedstrijden dragon racing gaande. Het ziet er indrukwekkend uit met een grote drum die het tempo van de roeiers aan geeft. Als we later richting het bos lopen zien we fietsverhuur. Dat is een welkome uitkomst. We fietsen fijn door het koele bos. We stoppen bij Hurley om hockey te kijken en kijken verderop bij VRA naar cricket. De route wordt vervolgd via Pinoke en Hockeyclub Amsterdam. Hidde heeft in een nutshell de route van de thé dansants gehad. Hij kan het maar vast weten voor over een jaar of 15.

Gelukkig bleek de kweek schoon en konden we zaterdag heerlijk thuis in de tuin eten. Zondagochtend met hun neefje kikkers vangen in het bos en de tweede helft van de middag hockey kijken bij papa. Al met al was het een heerlijk weekend.

Vandaag naar het ziekenhuis om te kwalificeren voor de Ara-C. We gaan eerder omdat de chemo die al eerder klaar stond tot maximaal 13.00 houdbaar is. We zijn er iets na 9.00 uur en er komt bloed uit zijn Pac. Dat is goed nieuws want er hoeft dus niet extra te worden geprikt. Rond 10.00 horen we dat hij kwalificeert. Helaas blijkt dat de apotheek zijn chemo heeft vernietigd en het opnieuw dient te worden besteld. Het duurt tot 12.00 voor dat we klaar zijn. De rest van de week is ook bekend met dinsdag en woensdag naar Almere om de chemo daar toegediend te krijgen. Omdat zijn Hb laag is en waarschijnlijk nog lager wordt, krijgt hij woensdag ook een bloedtransfusie. Donderdag om 7.30 weer naar de VU voor een ruggeprik gevolgd door 4 uur plat liggen.

Het belangrijkste van deze week is natuurlijk dat morgen school weer begint. Voor ons fijn dat de regelmaat wat terug komt en voor Hidde en Floris om hun klasgenootjes weer te zien.



      

16. Koorts

Woensdag bleken de bloedwaarden te laag om te kwalificeren voor de Ara-C. Er geldt namelijk een minimale waarde om deze chemo te mogen krijgen en Hidde zat onder deze waarde. Dus onverrichte zake naar huis en de volgende dag opnieuw kijken of de ondergrens wel wordt gehaald. Omdat zijn witte bloedlichaampjes (leuko's en neutro's) erg lage waarden laten zien is zijn weerstand nagenoeg nihil. We moeten dus alert zijn op infecties of virussen. Het plan om zondag naar opa en oma te gaan en maandag naar de Efteling staat daarmee ook op losse schroeven.

Omdat hij die avond niet meteen slaapt checkt Marjon rond 21.00 uur even of alles goed is. Hidde voelt vrij warm aan en blijkt met 38,4 °C koortsig. Na telefonisch contact met het ziekenhuis horen we dat we moeten komen en volgt meteen opname. Dat is een tegenvaller! Al met al duurt het tot een uur of 1.00 voordat alle bloed is afgenomen, de eerste resultaten binnen zijn, antibiotica via infuus wordt toegediend en Hidde weer kan gaan slapen.

Zijn bloed wordt op kweek gezet en het duurt dan 3 dagen voordat bekend is of het een bacteriële infectie betreft of een virus is. Hij moet in elk geval t/m zaterdag blijven en dan wordt verder bepaald wat de planning wordt.

Omdat zijn weerstand zeer laag is heeft hij de kwalificatie aplasie/neutropenie en hangt op de deur van zijn kamer een kaart met aanduiding "blauwe box". Dit houdt in dat hij niet in de buurt van andere kinderen mag komen. Ook volwassenen die bijvoorbeeld verkouden zijn mogen niet bij hem in de buurt komen. Ten opzichte van eerdere ziekenhuisopnames betekent dit dat hij ook niet naar de Ronald Mc Donald afdeling mag en niet buiten zijn kamer mag komen. As het toch nodig is om van de kamer af te gaan moet hij een mondkapje voor. Gelukkig is er wel een speelkamer die voor een uurtje beschikbaar is. Deze wordt dan eerst een half uur gelucht en is dan een uur voor Hidde alleen.

De komende drie dagen bestaat dus uit spelletjes doen, dvd kijken en de high score op de Nintendo DX verbeteren. We hopen dat het bij drie dagen blijft. Dinsdag begint school weer en Hidde verheugt zich daar erg op. Daarnaast is het wel fijn om in elk geval de eerste schooldag aanwezig te kunnen zijn. Op die manier kunnen zijn klasgenootjes ook zien dat het ondanks zijn ziekte goed met hem gaat. Het is afwachten, maar we hebben er alle vertrouwen in!

15. De oude Hidde terug

Het beloofde met 6 van de 7 dagen ziekenhuisbezoek een intensieve week week te worden die achteraf alleszins meeviel. Het begon maandag met een ziekenhuisopname van ruim 1,5 dag die nodig is voor een chemotoediening (cyclofosfamide) van 1 uur. Omdat deze chemo zeer schadelijk is voor de blaas moet er continu een hoog vochtgehalte worden toegediend. Op deze manier wordt de blaas beschermd door veel te plassen. Je bent in die tijd vrij om je binnen het ziekenhuis te bewegen (met infuus) en hoeft dus niet continu op je kamer te blijven.  De VU kinderstad afdeling van Ronald Mac Donald is dan een perfecte uitkomst waar Hidde zich zowel maandag als dinsdag goed heeft vermaakt. Hierbij dan ook onze dank en respect voor de vrijwilligers, sponsors en donateurs die dat mogelijk maken.

Deze opname was de start van protocol 1B en zal aan het einde van deze periode ter afsluiting nog een keer plaats vinden. In de tussenliggende 4 weken wordt elke week op woensdag, donderdag, vrijdag en zaterdag het middel Ara-C toegediend. Dit betreft een zogenaamde push-toediening via het infuus en duurt slechts een minuut of 5. Wel dient het in een ziekenhuis plaats te vinden. Voor de eerste toediening van de week dien je te kwalificeren. De bloedwaarden moeten dan een bepaalde ondergrens te hebben.

Woensdag meldden we ons voor de eerste van een 4 daagse kuur Ara-C. We hebben binnen circa 3 kwartier uitslag dat zijn bloedwaarden goed genoeg zijn om te kwalificeren voor deze kuur en weer 5 minuten later zijn we klaar, dat is een meevaller. Helaas hebben we nog wel 1,5 uur nodig bij de apotheek omdat ze de dag daarvoor waren vergeten het recept te faxen. Het betreft een chemo die we thuis moeten toedienen en zeer belangrijk is. De apotheek in het VU heeft het echter niet op voorraad en dient het een dag ervoor te bestellen. Omdat het zeer giftig is mag het alleen in een daarvoor bestemde ruimte worden bereid en dat hebben de meeste apotheken, en ook die van het VU, blijkbaar niet. Na wat rondbellen blijkt dat het niet lukt om het die dag zonder al te veel complicaties nog te krijgen. Het probleem wordt opgelost door een 10 keer minder geconcentreerde variant mee te geven die ze wel hebben. Dit betekent dus 10 keer zoveel toedienen wat neerkomt op een koffiekopje vol met chemo opdrinken. Dat wordt nog leuk!!

Floris vraagt al dagen aan Hidde of prikken pijn doet. De reden is dat Floris op donderdag ook mee naar het ziekenhuis gaat, alleen dit keer niet op bezoek. Omdat ze eeneiige tweeling zijn wordt ook Floris onderzocht. Hij heeft natuurlijk bij Hidde al een en ander qua prikken gezien en gaat het nu ook zelf ondervinden. Omdat ze weten waar de basis van de oorzaak van de leukemie bij Hidde ligt wordt ook Floris daar op onderzocht. Als Floris dezelfde afwijking in zijn chromosomen heeft zou hij ook een verhoogde kans (5 tot 10%) op leukemie kunnen hebben en dient dan ook periodiek te worden onderzocht. De uitslag hiervan duurt ongeveer 3 weken.

Bij Floris wordt via een ader in zijn arm bloed afgenomen. Hij ondergaat het zonder problemen en hij geeft geen kick. Dat krijgen we die dag dan ook nog een keer of 20 te horen. Het algemeen onderzoek verloopt ook goed en laat geen afwijkingen zien. Later die dag krijgen we gelukkig ook de bevestiging dat zijn bloedwaarden normaal zijn. Top! Nu nog hopen dat hij niet dezelfde fout in zijn chromosomen heeft als Hidde.

Op vrijdag maken we kennis met het ziekenhuis in Almere. Dit ziekenhuis zal de komende 2 jaar als perifeer ziekenhuis een deel van de behandeling uitvoeren. Daarnaast dienen ze als back-up indien er in het VU geen kamers beschikbaar zijn voor een tussentijdse spoedopname. Dit kan zich voordoen bij koorts  of andere complicaties. Tijdens dit protocol verzorgen zij de toediening van Ara-C op vrijdag en zaterdag. De afstand maakt niet zoveel uit, maar in Almere hebben ze een minder drukke agenda en kunnen we veel flexibeler in worden gepland. Dat is wel fijn als straks school begint en de jongens op zaterdag gaan voetballen.

Zoals gezegd was het een intensieve week, maar minder intensief dan verwacht. Met name de dagen naar Almere waren binnen 1,5 uur uit en thuis. Ook is deze week de prednison verder afgebouwd en uiteindelijk volledig gestopt. Het fijne is dat zijn eetlust weer normale vormen aan begint te nemen en dat zijn stemmingswisselingen afnemen. Ook vinden we dat hij weer "normaler" uit zijn ogen kijkt en veel vrolijker is. Omdat hij zijn haar nog heeft zou je niet zeggen dat hij al 6 weken intensief aan de chemotherapie is. Hij heeft natuurlijk nog wel een dik gezicht en bolle buik, maar qua vrolijkheid hebben we gelukkig onze oude Hidde weer terug!

14. Volledige remissie na dag 33

De uitslag van de beenmergpunctie van dag 33 is binnen en het nieuws is goed!!
Er is sprake van complete remissie, wat inhoudt dat er via standaard onderzoek via de microscoop na 33 dagen geen leukemie meer aantoonbaar is.

We beschreven in een eerdere blog al de criteria zoals door de Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION) wordt aangehouden.

Omdat we merken dat er veel vragen komen hoe het nu precies zit met de risicogroepen beschrijven we onderstaand nog een keer wat de stappen zijn om de risicogroepen te bepalen. Het belangrijkste is wat de meting van dag 33 in combinatie met de  meting van dag 79 aantoont via meer geavanceerde technieken.

In elk geval is dit voor het moment waar we nu staan het beste nieuws wat we kunnen hebben. Er kan echter nog geen enkele conclusie worden getrokken in welke risicogroep Hidde uiteindelijk terecht komt. Het is wel aannemelijk te veronderstellen dat hij in de standaard of medium groep terecht komt.

Meer informatie is te vinden via www. skion.nl waar het protocol wordt beschreven in http://www.skion.nl/kbk/all10

Risicogroepen
Kinderen met ALL worden in het ALL-10 protocol ingedeeld in 3
risicogroepen: standaard risico (SR), medium risico (MR) en hoog risico (HR). Op basis van de volgende vier factoren wordt vastgesteld in welke risicogroep een kind met ALL wordt ingedeeld:
1. de aanwezigheid van bepaalde ongustige chromosoomafwjkingen in de leukemiecellen.
2. hoe de leukemie reageert op de eerste week behandeling met prednison (prednison respons) 
3. of de leukemie niet meer met standaard onderzoek via de microscoop aantoonbaar is na de eerste 33 dagen behandeling (als de leukemie niet aantoonbaar is heet dit complete remissie) 
4. hoeveel restcellen er nog van de leukemie te vinden zijn in het beenmerg na 33 dagen en na 79 dagen met nieuwe zeer gevoelige technieken (zogenaamde minimale restziekte = minimal residual disease = MRD) De SR groep omvat 25-30% van alle kinderen, de MR groep 60-65% en de HR groep slechts 10%.


Behandeling eerste 4 maanden
De behandeling is in de eerste 4 maanden hetzelfde voor alle kinderen:
> protocol IA: 5 weken chemotherapie met prednison, vincristine, asparaginase en daunorubicine
> protocol IB: 4 weken chemotherapie met cyclofosfamide, 6-MP en araC 
>protocol M: 8 weken chemotherapie met 6-MP en MTX
Na de eerste 5 weken is de leukemie bij vrijwel ieder kind met de microscoop niet meer aantoonbaar en is er sprake van complete remissie.


Na deze 4 maanden wordt de behandeling aangepast aan de risicogroep.


Behandelschema Standaard Risicogroep
>protocol IA, IB, M (17 weken)
>protocol II: 3 weken dexamethason, vincristine, asparaginase
>onderhoud: 81 weken: 6-MP en MTX


Behandelschema Medium Risicogroep
>protocol IA, IB, M (17 weken)
>intensiveringsprotocol 19 weken: dexamethason, vincristine, asparaginase, doxorubicine, 6-MP
>onderhoud 75 weken: dexamethason, vincristine, 6-MP en MTX


Behandelschema HR groep 
Na de eerste 4 maanden volgen er 3 intensieve chemotherapie kuren en een beenmergtransplantatie waarmee de therapie wordt afgesloten. Als beenmergtransplantaie niet nodig is of als er geen geschikte donor voor de transplantatie is dan worden er nog 4 intensieve chemotherapie kuren gegeven. Kinderen boven de 3 jaar krijgen tevens bestraling van het hoofd. De therapie wordt afgesloten met onderhoudsbehandeling.

13. Nog geen nieuws en op naar de volgende fase

Vandaag stond de laatste chemo van protocol 1A op het programma. De toediening duurt een uur met nog een uur nablijven ter controle op eventuele allergische reacties. Voor de gezelligheid was Floris meegekomen. Toen we uit de wachtruimte werden gehaald en we naar binnen wilden bleef de verpleegster pontificaal in de deuropening staan. Ze meldde dat ik eerst Floris naar de kinderopvang moest brengen en dat hij niet de dagbehandeling mocht betreden. Kinderen mogen namelijk niet mee. Dit was voor ons geheel nieuw, ook omdat Floris als eerder mee was geweest.

De verpleegster was niet te vermurwen en er zat niets anders op dan Floris in de wachtruimte achter te laten. De komende twee uur dan maar op en neer lopen tussen de wachtruimte waar Floris zit en de behandelkamer waar Hidde verblijft. Gelukkig stonden er genoeg films op de Ipad.

Voor het wetenschappelijk onderzoek waar we aan meedoen diende er nog bloed te worden afgenomen, maar helaas kwam er weer geen bloed uit het infuus. Inmiddels is Hidde daar wel aan gewend en draait hij zijn hand niet meer om voor een vingerprik. Echter, voor het wetenschappelijk onderzoek hebben ze veel bloed nodig en dient er een ader te worden aangeprikt. Dit was weer nieuw en als iemand niet geheel ontspant is dat een lastige opgave. Al met al hebben we een half uurtje nodig voordat de chemo kan worden toegediend.

Van de arts assistent krijgen we te horen dat de uitslag van de beenmergpunctie nog niet binnen is. Deze  belangrijke punctie van dag 33 was naar gisteren verplaatst zodat we de resultaten nog voor het weekend zouden krijgen. Als het nog binnen zou komen tijdens ons bezoek dan zou onze behandelende arts langs komen en anders zouden we worden gebeld. Mochten we niets horen dat wordt het maandag en moesten we maar zo denken dat geen nieuws goed nieuws zou zijn. Helaas hebben we niets gehoord. Wel hadden  wij gehoopt dat de arts in elk geval had gebeld, ook als de uitslag nog niet binnen was. Als ouder wil je toch graag worden geïnformeerd, ook al is er geen nieuws.

Maandag begint protocol 1B. Zoals in de vorige blog al aangegeven is dit een vrij intensieve periode van 4 weken. Maandag starten we met een ziekenhuisopname waar een hoge dosis chemo wordt toegediend. Omdat de dosis heel sterk is dient dit het lichaam zo snel mogelijk te verlaten. Het is daarvoor belangrijk dat hij veel vocht binnenkrijgt om de nieren te beschermen. Hidde moet dan eerst 6 uur voorhydreren, krijgt dan in een uur chemo toegediend en moet dan nog 24 uur nahydreren. Dinsdag aan het einde van de dag dus weer naar huis. De rest van de week worden we woensdag t/m zaterdag dagelijks op de dagbehandeling verwacht voor weer een andere kuur.

Het gaat nog steeds goed met Hidde en zijn bloedwaarden zijn vrij constant en redelijk tot goed. Gelukkig heeft hij het in het eerste behandelprotocol de chemo's zonder al te veel bijwerkingen doorstaan. We merken wel dat zijn conditie te lijden heeft en dat lopen moeilijker gaat. Nu op naar de volgende fase en hopelijk maandag goed nieuws.

12. Superheld

Vandaag was het vierde ziekenhuisbezoek deze week. Hidde is weer 6 chemo's verder en we kunnen niet anders stellen dan dat het heel goed met hem gaat. Hij neemt zijn medicijnen zonder al te veel discussie, het  bloed prikken gaat zonder al te veel kleerscheuren en de bijwerkingen vallen mee.

Volgende week is de laatste week van protocol 1A.  Het is een drukke week met 4 ziekenhuisbezoeken die wordt afgesloten met de punctie op dag 33 om de behandelresponse te meten. Daarnaast wordt vanaf maandag de prednison in 2 weken stapsgewijs afgebouwd. Een van de bijwerkingen van de prednison is een vollemaangezicht door o.a. het vasthouden van vocht. Toen hij zichzelf vanochtend in de spiegel zag schrok hij wel een beetje over de omvang van zijn gezicht.

Protocol 1B begint meteen de week erna en beslaat een periode van 4 weken met 4 tot 5 chemo's per week. De intensiteit met ziekenhuisbezoeken houdt dus nog even aan, maar als Hidde het net zo goed blijft doen als tot nu toe dan tekenen we daar graag voor.

De ziekte van Hidde geeft ook een nieuwe dimensie aan het contact dat je met je kinderen hebt. Door de vele ziekenhuisbezoeken breng je plotseling veel tijd met elkaar door in een 1 op 1 situatie. Voor veel gezinnen lijkt dit vanzelfsprekend, maar als tweeling komt dit minder vaak voor. Tijdens deze momenten komt het tot interessante gesprekken.

Hidde vraagt zich bijvoorbeeld af waar een brandnetel vandaan komt. Als ik dan uitleg dat dat uit een zaadje komt die naar die plek is gewaaid, is dat niet wat hij bedoelt. Het gaat er om waar de eerste brandnetel vandaan komt. Ik zeg dat hij zich dan ook af kan vragen waar de eerste mens vandaan komt. Dat is niet zo moeilijk. Er zijn volgens hem mensen die zeggen dat de mens voortkomt uit apen die steeds slimmer werden. Maar ja, waar komt dan weer die eerste aap vandaan.

Het gaat van de hak op de tak. Een baksteen is namelijk heel simpel waar die vandaan komt. Dat is gewoon een hoop modder wat je in de oven stopt. Voor de brandnetel verwijs ik hem uiteindelijk door naar opa. Dat schiet volgens hem niet op, die is namelijk te oud om dit soort dingen te weten.

Omdat hij zoveel eet moet hij 's nachts regelmatig naar de wc. Hij roept dan 1 van ons en dan zit je midden in de nacht in het donker bij hem op een krukje op de wc. Wij zijn dan nog geheel versuft, maar Hidde begint uit het niets hele gesprekken met interessante inzichten.

Vannacht gaf Hidde aan dat hij gek is op hotdogs en gisteren met Marjon speciale broodjes hiervoor heeft gekocht. "Eigenlijk is ketchup het lekkerste op de hotdog, maar niet verplicht. Behalve als je bij Heinz werkt, zoals ome Hein. Helaas verdien je niet zo veel als je ketchup maakt, maar je krijgt wel veel gratis flessen met ketchup. Superhelden daarentegen verdienen wel veel, tenminste als ze veel heldendaden doen." Het lijkt hem wel wat om superheld te worden en naar de superheldenschool te gaan. Of het dan om geld verdienen gaat of om heldendaden te doen, daar zijn we nog niet achter gekomen. Hidde is in elk geval onze Superheld!!

11. Held op sokken en goed nieuws

Zondag zijn we om 10.00 in het ziekenhuis. Er staat 1 chemo op het programma en Floris is meegekomen voor de gezelligheid. We beginnen met het aanprikken van het infuus in de PAC. Inmiddels weten we dat Hidde dit niet zonder slag of stoot toe laat. Robert gaat op de behandeltafel zitten met Hidde tussen zich in en houdt zijn armen vast, 1 verpleegster houdt zijn benen vast en de ander prikt de infuusnaald erin. Er wordt geprobeerd wat tegen te stribbelen en er komt wat verbaal geweld uit, maar binnen een paar minuten is het gefixed. Floris staat er met zijn neus bovenop en vindt het wel interessant om te zien.

Net als donderdag lukt het helaas niet om bloed uit de de PAC te halen. Dit betekent dat er straks nog een keer moet worden geprikt voor bloed. Dat is een tegenvaller! Robert is al een tijdje vrij stil en heeft niet zo veel kleur in zijn gezicht. Het valt de verpleegsters ook op dat hij er vrij bleek uit ziet. Een minuut later zit Hidde rustig op een stoel en ligt Robert op de behandeltafel met 2 bezorgde verpleegsters om hem heen. Na een paar minuten en een glaasje ranja gaat het weer wat beter met hem. De twee jongens als getuige, haha wat een held op sokken die vader.

Robert kreeg vrijdag een sms van een oud collega die had gehoord van onze situatie. Het blijkt dat zij in februari in dezelfde achtbaan zijn gestapt. Hun zoon van zes heeft in februari dezelfde diagnose gehad. Zij zijn dus al 5 maanden onderweg. Terwijl de jongens een film kijken belt Robert met hem. Het blijkt dat hun zoon de eerste periode goed heeft doorstaan en dat het naar omstandigheden goed gaat. Het is fijn om dit positieve verhaal te horen, dat geeft energie en moed. Daarnaast is het prettig om vanuit hun kant te horen wat ons de komende maanden te wachten staat.

Inmiddels zit de chemo erin en wachten we nog het verplichte uurtje. Aan het einde proberen ze nogmaals bloed uit de PAC te halen. Dit keer met succes, dus snel naar huis voordat papa roet in het eten gooit.

's Middags houdt het op met regenen en breekt ook nog eens de zon door. We gaan met zijn allen in de bakfiets naar de hei om daar lekker uit te waaien. De vliegers gaan mee en met een stevige wind is het ideaal weer om te vliegeren.

Maandag worden we gebeld door dokter Kors, onze behandelende oncoloog. Omdat wij meedoen aan een wetenschappelijk onderzoek is er vorige week donderdag een extra beenmergpunctie uitgevoerd. De uitslag is binnen en de resultaten zijn goed. Er zijn geen leukemiecellen meer aangetroffen, wat inhoudt dat de behandeling aanslaat. We mogen er echter geen conclusie uit trekken. De controle op dag 33 is voorlopig leidend en de nauwkeurige meting na dag 79 bepaalt de definitieve indeling in een risicogroep. We zijn toch erg blij met dit nieuws en het geeft ons een goed gevoel en hoop.

Om iets meer inzicht te geven wat de criteria voor de risicogroepen zijn beschrijven we hieronder wat de ijkpunten zijn.

Kinderen met ALL worden in het ALL-10 protocol ingedeeld in 3 risicogroepen: standaard risico (SR), medium risico (MR) en hoog risico (HR). Op basis van de volgende vier factoren wordt vastgesteld in welke risicogroep een kind met ALL wordt ingedeeld:
1. de aanwezigheid van bepaalde ongustige chromosoomafwjkingen in de leukemiecellen.
2. hoe de leukemie reageert op de eerste week behandeling met prednison (prednison respons) 
3. of de leukemie niet meer met standaard onderzoek via de microscoop aantoonbaar is na de eerste 33 dagen behandeling (als de leukemie niet aantoonbaar is heet dit complete remissie). 
4. hoeveel restcellen er nog van de leukemie te vinden zijn in het beenmerg na 33 dagen en na 79 dagen met nieuwe zeer gevoelige technieken (zogenaamde minimale restziekte = minimal residual disease = MRD) De SR groep omvat 25-30% van alle kinderen, de MR groep 60-65% en de HR groep slechts 10%.    

Volgende week donderdag vindt de beenmergpunctie plaats voor punt 3. Net als bij de punctie van vorige week vindt de beoordeling onder de microscoop plaats. Dit geeft een goed beeld over de behandeling tot nu toe, maar is niet nauwkeurig genoeg om vast te stellen of de leukemiecellen ook volledig zijn verdwenen. Dit wordt na dag 79 gedaan met zeer gevoelige technieken. De uitslag daarvan duurt dan ook langer en beslaat circa 3 weken.

In alle gevallen duurt de behandeling van de leukemie minimaal 2 jaar, echter is de hoeveelheid chemo die wordt toegediend na de eerste 5 maanden anders. Bij de SR groep is dit significant minder. Eind oktober weten we in welke risicogroep Hidde terecht komt.

10. Dagje polikliniek

Marjon gaat donderdag om 7.00 de deur uit om rond 8.00 in het ziekenhuis te zijn. Gelukkig staat Hidde vandaag niet op het spoedprogramma. Hij staat als vierde ingepland en zal tussen 9.00 en 10.00 aan de beurt zijn. Daarna 4 uur plat liggen en tussentijds de chemo via infuus, dus mooi rond 14.00 naar huis. Helaas het loopt allemaal iets anders.....

Als ze om 7.45 uur aankomen op de poli zijn ze een van de eersten die dag. Voor Marjon is het de eerste keer op de poli en Hidde wijst haar heel stoer de weg. Er moet eerst bloed worden afgenomen en omdat Hidde nog steeds zijn infuus aan heeft is het een kwestie van aftappen en klaar is kees. Helaas weigert zijn PAC en komt er geen druppel uit. Balen, maar omdat Hidde straks toch onder narcose gaat voor zijn ruggeprik en beenmergpunctie spreekt Marjon met de verpleegster af dit onder narcose te doen.

Ze kunnen meteen doorlopen naar de wachtruimte voor de OK waar Hidde zich om mag kleden in een operatiehemd. Om 8.45 uur komt een verpleegkundige hen waarschuwen, Hidde is zo aan de beurt! Niet veel later worden ze opgehaald en naar een pre-medicatie ruimte gebracht. Hier worden alle gegevens van Hidde gecheckt door een anesthesist. Ze moeten even wachten en tot hun grote verbazing is er geen OK beschikbaar en mogen "even" terug naar de wachtruimte.

Hidde heeft inmiddels beretrek en vindt het niet leuk om weer terug te gaan. Het lukt om hem te sussen met een filmpje op de iPad. Niet veel later worden ze opnieuw geroepen en kunnen weer naar de pre-medicatie ruimte. Weer worden alle gegevens gecheckt en opnieuw is het wachten. Een aantal verpleegkundigen staat met elkaar te smoezen en jahoor er wordt opnieuw medegedeeld terug te moeten naar de wachtruimte. Hidde staat ingedeeld bij een ander OK schema, foutje! Hidde is inmiddels niet meer te houden. Hij heeft honger en vindt zijn film inmiddels niet zo interessant meer; hij wordt baldadig. Als ze de derde keer geroepen worden begint Hidde heel hard een liedje over piemels te zingen. Marjon maant hem tot stilte maar het kwaad is geschied en hij gaat er alleen maar harder door zingen. Met schaamrood op de kaken lopen we door... het zal wel door de medicijnen komen!

De derde keer gaat het wel door en Hidde vraagt of hij mag racen door de gangen. Twee verpleegsters rennen met hem door het OK complex. Hij vindt het prachtig en gilt "harder, harder". Eenmaal binnen moet alles ineens snel gebeuren, Marjon geeft aan de verpleegkundige aan dat zijn PAC vanochtend haperde en dat er buisjes op zijn bed klaar liggen voor bloedafname. Hidde is nog erg druk en hij valt onrustig in slaap. Het went niet, iedere keer lopen de tranen over onze wangen als we hem achterlaten.

In de wachtruimte bij de OK zitten meerdere ouders, het lijkt routine voor hen te zijn. Er wordt volop gekletst en tips worden uitgewisseld. Een vrouw spreekt Marjon aan, ook zij verbaast zich over de routine van de andere ouders. "Er zitten hier ook ouders die hier iedere 2 weken komen" zegt zij. Ze begint te fluisteren en zegt dan "kijk die daar, hun kind heeft leukemie". Dat komt hard aan. Ons kind heeft ook leukemie maar Marjon durft het op dat moment niet meteen te vertellen, dat komt pas wat later. De vrouw zakt door de grond.

De puncties verlopen goed en als Hidde zijn ogen open doet is het eerste wat hij zegt "mag ik een boterham met kaas?". Hij wordt boos als hij hoort dat je op de uitslaapkamer niet mag eten. Zijn humeur wordt pas beter als hij in de wachtruimte een boterham krijgt. Hij eet 7 boterhammen achter elkaar op.

Marjon heeft inmiddels opgemerkt dat de buisjes die klaar lagen voor bloedafname niet gevuld zijn en nog gewoon op het bed van Hidde liggen. Zij doet navraag en er is inderdaad geen nieuw infuus geprikt en dus geen bloed afgenomen. Marjon wordt boos, dit betekent dat er alsnog een extra keer geprikt moet worden en Hidde is daar panisch voor.  Eenmaal terug op de poli hoort Hidde het slechte nieuws. Hij begint meteen te huilen en Marjon huilt met hem mee. Wat is dit toch oneerlijk. Er zijn 2 verpleegkundigen en een dokter nodig om hem opnieuw te prikken. Het bloed is eindelijk afgenomen, het duurt een uur voordat de uitslagen bekend zijn en dan pas kan de chemo starten.

Tussendoor komt Margot nog op bezoek en rond een uurtje of drie arriveren Robert en Floris. Ze zijn samen met de trein gekomen en hebben er een dagje Amsterdam van gemaakt. Ze moeten nog wachten tot we kunnen gaan en pas om half 5 verlaten we met z'n allen als laatste de poli.

9. VOKK

Omdat het schema is gewijzigd zijn de beenmergpunctie en de lumbaalpunctie verplaatst van de maandag naar de donderdag. Geen narcose dus en heerlijk in ons eigen bed geslapen. De chemo gaat wel door en om organisatorische redenen vindt de behandeling plaats op de kinderafdeling en niet op de polikliniek. We moeten er om 11.00 zijn. Omdat de toediening een uur duurt met nog een uur ter controle nablijven gaan we er vanuit rond 14.00 weer thuis te zijn.

Als we aankomen blijken we ons te hebben vergist. Helaas staan er voor die maandag 3 chemo's van elk een uur op het programma. Daarnaast dient hij te kwalificeren voor de behandeling die dag. Dit betekent dat eerst bloed wordt afgenomen en afhankelijk van de uitslag de behandeling plaats vindt. Dit duurt in totaal ca 1,5 uur. Gelukkig is alles goed en kan de behandeling doorgang vinden. We zijn rond 17.00 weer thuis en genieten nog van het lekkere weer. Ook nu vallen de bijwerkingen mee en heeft Hidde geen last van misselijkheid.

Robert gaat dinsdag al vroeg de deur uit voor zijn werk. Marjon en de jongens relaxen nog wat in het grote bed. Als Floris opmerkt dat er allemaal bloed in het dekbed zit, blijkt dat Hidde een bloedneus heeft. Dit is 1 van de zaken waarbij we meteen contact met het ziekenhuis op moeten nemen. De behandelende afdeling kan 24 uur per dag voor dergelijke zaken worden gebeld. Marjon krijgt meteen onze behandelende arts aan de lijn. Deze geeft aan dat we het moeten monitoren en dat de bloedneus niet langer dan 5 minuten mag duren. Als dat wel het geval is moeten we weer contact opnemen en mogelijk langs komen. Het gebeurt die dag nog 3 keer, maar gelukkig niet noemenswaardig.

Als we dinsdagavond wat spullen opruimen komen we een grote enveloppe tegen die we nog niet open hadden gemaakt. Het blijkt het informatiepakket te zijn van de VOKK. De Vereniging "Ouders, Kinderen en Kanker". Er zitten heel veel brochures in met titels als: "voeding voor kinderen met kanker", "wat ouders voelen en doormaken wanneer hun kind een levensbedreigende ziekte heeft", "als een kind kanker heeft....tips voor de omgeving", "....tips voor de ouders", "broers en zussen van ernstig zieke kinderen hebben het niet zo gemakkelijk", "een leerling met kanker", " stichting haarwensen".

Het is even slikken en drukt ons weer met de neus op de feiten. We hebben een kind met een levensbedreigende ziekte, kanker. Omdat Hidde het zo goed doet en nauwelijks bijwerkingen heeft merken we dat we het de laatste week eigenlijk hebben verdrongen en genegeerd. Op zich een natuurlijke reactie van de psyche om zich te beschermen. Helaas is de werkelijkheid anders. Het is heel fijn dat een dergelijke vereniging bestaat en veel voorlichting geeft. Robert leest voor het slapen nog een paar brochures door. De rest besluiten we gedoseerd tot ons te nemen.

Woensdag staat Artis op het programma. Eind deze week loopt ons jaarabonnement af en kunnen we met zijn zessen nog een keer gratis naar binnen. Het is heerlijk met zijn allen en Hidde heeft geen last van bijwerkingen. Als we terugkomen laten we de jongens naar een DVD kijken die in het pakket zat van de VOKK. Het heet "Paultje en de Draak". Het is een animatiefilm die een jongetje uitbeeldt die ziek wordt en vecht tegen de draak. Hij wordt daarbij geholpen door medicijnen om de draak te verslaan. We hebben het idee dat ze het wel begrijpen, alhoewel ze het maar niets vinden dat er in de film niet wordt gesproken. Het komt redelijk overeen met het boekje "Chemo Kasper" dat we al eerder hadden voorgelezen. We merken dat we er goed aan doen om Floris er open en actief bij te betrekken. Het zijn tweelingbroers en bieden elkaar zonder wat wij het mogelijk door hebben meer steun dan we denken.

Morgen staan de puncties op het programma onder narcose met daarna nog een chemo. We dienen ons om 8.00 nuchter te melden.

8. Bijwerkingen

We zijn nu bijna 2 weken met de behandeling bezig en gelukkig vallen de bijwerkingen nog mee, op 1 na. De prednison heeft als bijwerking o.a. gedragsverandering, rusteloosheid, irritatie, soms agressief gedrag depressies en slapeloosheid. Op depressies na heeft hij ze allemaal en dat beginnen we nu te merken.

We kregen donderdag al een voorproefje in Oud Valkeveen, waar Floris als eerste in de botsautootjes mocht. Het weekend komt het nog een paar keer terug. Omdat hij 's avonds druk en hyperactief is liggen de kinderen relatief laat op bed. Daarnaast is hij ook nog als eerste wakker. De combinatie van weinig slaap en de prednison versterkt zijn gedrag. Als hij vrijdag in de Albert Heijn zijn zin niet krijgt en daar begint te drammen en te schreeuwen zie je andere mensen kijken. Als je dan slechts bij het begin van je boodschappenlijstje bent is het even doorbijten en verstand op nul zetten.

Zondag is het lekker weer en gaan we naar de hei in Blaricum. Dit keer gaan we niet rechtsaf naar het ziekenhuis, maar rechtdoor naar de Tafelberg. We zijn nog niet uit de auto of Hidde vindt het stom en wil naar huis. Hij blijft in het bos 25 meter achter ons lopen.  Als we op de hei zijn wil hij niet mee doen met voetballen. Pas als we wedstrijdje doen wie de bal het meest ver kan trappen doet hij mee. Als hij dan ook nog wint is de lucht geklaard.

Even verderop is er een soort van hut gebouwd met hele lange takken in de vorm van een wigwam. De jongens vinden het fantastisch en zijn al snel aan het klimmen. Hidde doet vol overgave mee en vergeet ook even dat het slangetje van zijn infuus nog is aangeprikt. Heerlijk dat ongeremde. Marjon klimt met ze mee boven in de stapel hout.


We wandelen nog een half uurtje en drinken en eten daar op het terras. Het is echt genieten. Als we terug naar huis rijden heeft Marjon het zwaar. Floris vraagt of mama huilt omdat Hidde ziek is. Hidde zegt dat je zo ziek kan zijn, dat je dood gaat en dat hij zo'n ziekte heeft. Hij beseft niet wat hij zegt en gelukkig ook maar.

Als we thuis komen begint het weer. Ze mogen TV kijken. Floris mag kiezen en wil graag Cars. Hidde wil wat anders en reageert: "en Floris krijgt altijd zijn zin en ik krijg nooit mijn zin. Als ik geen TV mag kijken dan schiet ik met mijn Nerfpistool op je. Stoute papa, ik krijg nooit mijn zin". Dit gaat nog een tijdje door,  er vliegt nog wat speelgoed door de kamer en er wordt met wat kussens gegooid. Hij is niet echt voor rede vatbaar en we laten het maar even gaan.

Ondanks zijn buien zijn we ook weer blij dat hij niet als een ziek vogeltje op de bank zit of in bed ligt. Daarnaast zijn zijn buien gelukkig van tijdelijke aard en genieten we van de mooie momenten. De prednison duurt nog 4 weken, waarvan de laatste 2 weken de dosering wordt afgebouwd. We hopen maar dat dit ook voor de bijwerkingen geldt.

Later die middag halen we nog een borrel bij de achterburen waar de buurjongen 9 wordt. Hidde gedraagt zich prima en speelt alsof er niets aan de hand is. Hij loopt met een houten zwaard rond, rent met de andere kinderen en stoeit net zo mee als anders. Heerlijk dat kinderen zo flexibel en onbevangen in het leven staan.

7. Even terug en nieuwe chemo's

Na 2 nachtjes thuis zijn we weer terug in het ziekenhuis. We krijgen een andere kamer en het voelt onwennig. Omdat Hidde nu een PAC heeft krijgt hij geen infuus meer in zijn arm of hand, maar wordt hij aangeprikt. We zijn benieuwd, want als wij er alleen al naar kijken......

Het aanprikken wordt niet op de kamer gedaan, maar in een aparte behandelkamer. Op deze manier krijgt de kamer niet de negatieve associatie en blijft neutraal. Marjon gaat met hem mee en ik blijf met Floris op de kamer. Als ze na een kwartiertje terug komen geeft Marjon aan dat het hartstikke goed ging. Ik ben verbaasd, maar ook verheugd. Tot ik haar knipoog zie.

De volgende ochtend wordt de chemo via de ruggenprik toegediend. Dit deel van de behandeling is om leukemiecellen in het hersenvocht aan te pakken. Omdat we nog steeds op de spoedlijst staan wordt Hidde 's ochtends om 8.00 aangemeld en wordt opgeroepen zodra er een plek beschikbaar is. Gelukkig is hij al rond 11.00 uur aan de beurt en gaat alles voorspoedig. Na de toediening moet hij nog 4 uur plat liggen. In deze tijd worden er nog 2 chemo's via het infuus toegediend. Rond 15.30 mag hij mee naar huis en blijft het gelukkig bij 1 nachtje.

Het infuus mag maximaal 7 dagen in de PAC aangeprikt blijven. Het voordeel is dat hij bij intensieve behandeling niet elke keer hoeft te worden aangeprikt. Omdat de volgende chemo pas vrijdag op de agenda staat besluiten we het infuus niet aangeprikt te laten. Als het op vrijdag opnieuw wordt aangeprikt kunnen we daar 3 behandeldagen mee doen. De behandelingen voor volgende week zijn een stuk intensiever.

Vanwege de chemo die hij nu krijgt gelden er specifieke richtlijnen voor thuis. Vanaf nu is de WC op hun verdieping alleen nog maar voor Hidde. Als we beneden zijn en hij naar de WC moet is het even een paar trappen lopen voor hem. Maar ja, dan hoeven we ook niet na elk toiletgebruik alles te desinfecteren.

Maandag was ook de 8e dag van de behandeling. Dit is een belangrijk ijkpunt in de behandeling. Hierbij wordt de zogenaamde prednison response vastgesteld. Onze arts geeft aan dat het er waarschijnlijk goed uitziet, maar dat de formele bevestiging dinsdag volgt. Ze belt ons dinsdag met het goede nieuws dat de prednison response goed is. Het eerste goede nieuws is binnen!

Op woensdag heb ik een zakelijke afspraak en ga ik naar kantoor. Iedereen is zeer geïnteresseerd en ik doe daar mijn verhaal. Het is fijn om daar ook de draad weer op te pakken. Als ik thuis kom zie ik dat mijn zus er is met haar kinderen. Daarnaast is een goede vriend langsgekomen die in Belgie woont. Hij gaat 's middags een contract tekenen voor een nieuwe baan en komt vanaf november weer naar NL. Dat is fijn want we hebben elkaar lang niet gezien. Dat wordt binnenkort dus een stuk eenvoudiger en kunnen we de schade inhalen.

De jongens spelen de rest van de middag in de tuin alsof er niets aan de hand is. Er wordt als vanouds geruzied, gelachen en gestoeid.  We eten met zijn allen in de tuin en Hidde eet voor 2.

Donderdag is het lekker weer en gaan we naar Oud Valkeveen. Dat is een mini pretpark tussen Huizen en Naarden waar we een seizoensabonnement hebben. Hidde heeft echter zijn dag niet en heeft een vrij kort lontje. Dit is een van de bijwerkingen van de prednison. Hij wil ijsjes, friet, snoep en ga zo maar door. Daarnaast wil hij nergens in, maar als we er zijn wil hij eerder dan Floris. We vinden het lastig hoe hier mee om te gaan. Het opvoeden dient door te gaan en we willen hem geen voorkeursbehandeling geven t.o.v. Floris. Ze krijgen beide een ijsje, maar geen snoep en friet. Daarnaast dient hij zijn beurt af te wachten. Het leidt tot een hoop gedram en gehuil, maar we zijn blij dat we er niet aan toe hebben gegeven.

Vrijdag staat weer een nieuwe chemo op de lijst. We moeten ons om 9.00 melden op de dagbehandeling van het VU. Dit is weer een nieuwe ervaring. Marjon blijft dit keer thuis. Als we de polikliniek binnen lopen houdt hij mijn hand stevig vast. We zijn beide licht gespannen over wat gaat komen.

Het begint met een algemeen onderzoek op een behandelkamer. Hier zal ook zijn infuus worden aangeprikt. Als het zo ver is weigert hij zijn shirt uit te doen. Hij houdt het met 2 handen naar beneden. Na dat we een minuut of 5 op hem in hebben gepraat zijn we er van overtuigd dat dit niet gaat lukken. Ik ga op de behandelbank zitten met Hidde tussen mijn benen. Ik hou zijn beide armen vast en een extra verpleegster zijn benen. De derde persoon prikt zijn infuus aan. Hij schreeuwt alles bij elkaar en mijn hart breekt. Een halve minuut na het infuus is aangeprikt laat ik zijn armen los en is alles weer ok. Ik vertel hem dat hij het geweldig heeft gedaan. Ik weet nu wat Marjon zondag bedoelde met haar knipoog.

De toediening duurt een uur. Daarna dienen we nog een uur te wachten omdat er een allergische reactie op kan treden. Voordat we naar huis gaan krijgen we terugkoppeling over zijn bloedwaarden. Deze zijn gelukkig goed. De blauwe plek die hij op zijn been heeft is dus het gevolg van de afgelopen dagen thuis. Ondanks dat hij ziek is wordt hij op dat vlak niet echt ontzien door zijn broers. Het klinkt hard, maar eigenlijk is het ook wel fijn dat ze hem niet anders zien en behandelen.

Een van de artsen geeft aan dat er een wijziging in het schema komt. Door de vakantie zijn er minder operatiekamers en anesthesisten beschikbaar. Het goede nieuws is dat we zondagavond niet in het ziekenhuis hoeven te slapen. Hij hoeft maandag niet onder narcose, maar slechts naar de dagbehandeling voor chemo. De narcose wordt donderdag. Omdat het niet via het spoedprogramma gaat hoeft hij de avond ervoor niet te worden opgenomen en dienen we ons om 8.00 nuchter te melden. Dit scheelt weer een nacht ziekenhuis.

We gaan dus een heerlijk weekend in ons eigen bed tegemoet. Op weg naar huis bellen we vast naar Marjon om het tosti-ijzer voor te verwarmen. Hidde heeft enorme honger en wil 10 tosti's. Er gaan uiteindelijk zonder problemen 5 stuks in gevolgd door een rijstwafel met smeerworst. De volgende uitdaging wordt gezond en minder eten....

6. Wat is acute lymfatische leukemie?

Tot 2 weken geleden hadden we geen idee wat leukemie precies is. Onze kennis beperkte zich tot bloedkanker, maar daar was het ook mee gezegd. Waar wordt het door veroorzaakt, wat zijn de symptomen en hoe wordt het behandeld? Voor de geïnteresseerde lezer beschrijven we onderstaand wat ALL is. Deze informatie betreft een samenvatting van een beschrijving die wij van het VU medisch centrum als ouder hebben ontvangen.

Wat is acute lymfatische leukemie (ALL)?
Leukemie is kanker van bloedcellen. Bloedcellen (en dus ook leukemiecellen) worden in het beenmerg gemaakt. Beenmerg zit in alle botten van het lichaam.

Er bestaan verschillende soorten bloedcellen:

• Rode bloedcellen: deze nemen vanuit de longen zuurstof op en transporteren dit naar alle organen in het lichaam. Een tekort aan rode bloedcellen wordt bloedarmoede genoemd. Klachten zijn bleek zien en moeheid.
• Witte bloedcellen: deze verzorgen de afweer van het lichaam tegen infecties door bijvoorbeeld bacteriën en virussen. Leukos betekent wit. Omdat bloedkanker voor het eerst werd ontdekt in de witte bloedcellen en omdat bloedkanker het meest voorkomt in de witte bloedcellen wordt bloedkanker ook leukemie genoemd.
• Bloedplaatjes: deze zijn belangrijk voor de bloedstolling. Te weinig bloedplaatjes leidt tot bloedingen. Dit uit zich bijvoorbeeld in bloedneuzen of spontane of ongewoon grote blauwe plekken.

Per dag worden miljarden bloedcellen aangemaakt doordat onrijpe cellen in het beenmerg, de zogenaamde blasten, zich delen. Ook gaan er gemiddeld evenveel cellen dood zodat het aantal bloedcellen ongeveer constant blijft. Indien nu een bepaalde cel in het beenmerg op hol slaat en ongecontroleerd gaat delen onstaan er te veel cellen van hetzelfde soort. Deze ongecontroleerde woekering van bloedcellen van hetzelfde onrijpe soort heet leukemie. Dit kan plaatsvinden in ieder soort bloedcel. Meest voorkomend is echter lymfatische leukemie, kanker in de onrijpe voorloper van de lymfatische cellen, de lymfocyten. Aangezien het ziektebeeld zich relatief snel, acuut ontwikkeld wordt gesproken van acute lymfatische leukemie, ALL.

Welke klachten horen bij ALL?
Bij ALL worden in het beenmerg enorm veel leukemiecellen aangemaakt waardoor er te weinig ruimte is voor de aanmaak van gezonde bloedcellen. Dit leidt tot een tekort aan rode cellen (bloedarmoede). Te weinig witte cellen leidt tot infecties en koorts. Te weinig bloedplaatjes tot blauwe plekken of bloeduitstortingen.

Bij een combinatie aan deze verschijnselen wordt gedacht aan de mogelijkheid dat er iets mis is op de plaats waar deze bloedcellen worden gemaakt, het beenmerg. Bij leukemie is er vaak sprake van botpijn door de druk die de grote hoeveelheid leukemiecellen vanuit het beenmerg op het bot uitoefent.

Per jaar wordt ALL bij circa 120 kinderen in Nederland vastgesteld.

Wat zijn de oorzaken?
De oorzaken zijn niet bekend! Leukemie is niet besmettelijk en (muv hele zeldzame gevallen) ook niet erfelijk. Alles wat in een cel gebeurt wordt bepaald door die chromosomen in die cel. Bij leukemie is er sprake van ongecontroleerde celdeling van jonge onrijpe bloedcellen. Dit komt doordat er sprake is van afwijkingen in de chromosomen van de leukemiecellen. De cellen herkennen dan geen signalen meer om te stoppen met delen. Deze chromosoomafwijkingen komen uitsluitend in de kankercellen voor. Alle andere cellen in het lichaam hebben normale chromosomen.

Hoe wordt de diagnose gesteld?
Bij verdenking zal eerst bloedonderzoek worden gedaan. Daarna wordt een beenmergpunctie verricht. Vervolgens wordt een ruggenprik uitgevoerd om te onderzoeken of er leukemiecellen aanwezig zijn in het hersenvocht. Tevens wordt een longfoto gemaakt om te kijken of er sprake is van lymfekliervergroting tussen de longen.

Behandeling van ALL
De behandeling bestaat uit chemotherapie met verschillende medicijnen gericht tegen de leukemiecellen. De medicijnen worden deels toegediend via een infuus, maar ook in tabletvorm, drank of capsules. Daarnaast wordt chemo toegediend via een ruggenprik. Bij Hidde gaat dit onder narcose. De chemotherapie duurt in totaal meestal 2 jaar, met een zwaartepunt in het eerste half jaar tot een jaar. Het grootste deel van de chemotherapie wordt thuis gegeven waarbij een regelmatig bezoek aan de polikliniek of dagbehandeling van toepassing is. Daarnaast zijn er meerder perioden van opname variërend van 1 tot 4 dagen.

De kans op genezing bedraagt tegenwoordig circa 80%. De precieze genezingskans is echter afhankelijk van verschillende factoren. Belangrijk is de eerste reactie van de leukemie op de chemotherapie. Belangrijke ijkpunten hierbij zijn dag 8, dag 33 en dag 79 van de behandeling. Het resultaat van dag 8 is voor Hidde gelukkig positief. Helaas mogen we daar geen waarde aan hechten voor dag 33 en dag 79. Elk  ijkpunt staat op zichzelf.

Schema Hidde
Het behandelschema dat wij voor Hidde hebben gekregen beslaat de periode tot en met eind november 2011. In deze periode krijgt hij 6 tot 7 soorten chemo die via het infuus worden toegediend. Dit vindt tussen de 1 en 3 keer per week plaats op de polikliniek of kinderafdeling en duurt tussen de 1 en 5 uur. De behandeling houdt geen rekening met weekenden en gaat daar onafhankelijk van door. Daarnaast staan er 10 toedieningen ingepland via de ruggenprik. Dit gaat onder narcose, waarbij hij de avond ervoor wordt opgenomen in het ziekenhuis. Om de voortgang te monitoren worden er in die periode 3 beenmergpuncties en 2 lumbaalpuncties uitgevoerd. De eerste 6 weken krijgt hij eveneens 3 keer per dag prednison.

We zijn nu 11 dagen verder en staan aan het begin van een hele intensieve periode. De bijwerkingen vallen tot dusver mee en Hidde doet het erg goed. Naast de vele steun die wij van onze omgeving krijgen houdt dit ons op de been en hebben wij een goed vertrouwen in zijn herstel!!

5. Weer thuis

We vinden het heerlijk om naar huis te gaan, maar ook wel een beetje eng. We zijn nu op ons zelf aangewezen en niet meer op de constante zorg van het ziekenhuis. Ze benadrukken dat we hem niet 3 keer per dag hoeven te temperaturen, maar op basis van gezond verstand zijn welzijn in de gaten moeten houden. Er zijn een paar zaken waar we op moeten letten en meteen contact op moeten nemen als zich dat voordoet. Dit is als zijn temperatuur boven de 38,5 komt, als hij vlekken op zijn huid krijgt, als hij bloedneuzen krijgt of wondjes waarvan het bloeden niet stopt.

We hebben een flinke dosis medicatie die 3 keer per dag dient te worden toegediend. Naast prednison, zijn dit 3 soorten antibiotica ter preventie en een tablet om zijn maag te beschermen. Vanaf nu moeten we het zelf doen zonder de hulp van de verpleegsters. Hij vindt de medicijnen erg vies en het blijkt in het begin een aardige strijd om het toegediend te krijgen. Overigens gaat dat in de loop van het weekend al weer beter.

Als we thuis komen lijkt het wel Sinterklaas. Er waren de hele week al kadootjes en kaarten bezorgd en nu ligt er nog meer als we thuis komen. We hadden ook een aantal kadootjes achter gehouden om hem niet te overladen. Helaas waren we vergeten ze in een kast te leggen en Hidde heeft ze al vrij snel gevonden. Ach, het is ook even feest.

Op zijn verzoek eten we pizza. Heerlijk van die zelfgemaakte. De chaos met naar bed gaan is als vanouds en of er niets is gebeurd. Er wordt met zijn allen boekjes gelezen en ze liggen er dan ook pas rond 21.00 uur in.

Zaterdagochtend is het ritueel ook als vanouds. Hidde is als eerste van ons allen wakker en meldt zich rond 7.00 bij ons in bed. Zijn broers volgen niet veel later en wij proberen nog wat te snoozen terwijl de jongens in bed naar de TV kijken. We besluiten er maar een weekend van te maken of er niets aan de hand is.

Eerst moet de legohelicopter in elkaar worden gezet, maar dan is het ook wel weer genoeg thuis. De jongens willen graag naar Luc, de buurjongen. We proberen nog wat rust voor Hidde in te bouwen, maar dat past niet geheel in zijn plannen. We spreken af dat hij na de lunch even gaat slapen en zo gebeurt het ook. 's Middags komt zijn vriendje Willem op ziekenbezoek. Die is helemaal verbaasd dat hij zijn haar nog heeft, maar schenkt er ook niet te veel aandacht aan. Het Nerfgeweer is veel interessanter. Er komen nog vrienden langs met hun kinderen en Floris en Hidde krijgen een bioscoopbon voor de nieuwe Carsfilm. Daar moeten dus snel naar toe. We proberen weer op tijd naar bed te gaan, maar tevergeefs.

Zondagmiddag komt Philip langs, een vriendje uit zijn klas. De moeder van Philip heeft namens de klas een mand bij zich, vol met kadootjes. Alle kinderen uit de klas hebben een kadootje gekocht met een kaartje of tekening. Sommige kinderen hebben hun kostbare voetbalplaatjes en dierenplaatjes meegegeven.
Wij vinden het fantastisch dat iedereen zo betrokken is en meeleeft en waarderen de steun enorm.

We hadden plannen om lekker naar buiten te gaan , maar helaas regent het de hele dag en is het koud. We besluiten lekker de open haard aan te doen, doen wat spelletjes en werken het boek met dierenplaatjes bij. Na het eten gaan we rond 18.30 weer naar Amsterdam voor hopelijk slechts 1 nachtje.  Het was een weekend alsof er niets aan de hand was. Heerlijk en goed om de accu weer wat op te laden.

4. De eerste week

Maandag 18 juli 2011 start de behandeling. Hidde moet nuchter blijven omdat er vandaag via een ruggenprik vocht wordt afgenomen om te kijken of er leukemiecellen in het hersenvocht zitten. Daarnaast wordt de eerste chemo via de ruggenprik toegediend. Dit gaat onder narcose.

Omdat we net als vrijdag op het spoedprogramma staan weten we niet hoe laat we aan de beurt zijn. Het wachten begint en Hidde mag niet eten. Rond 14.00 komt de verpleegster melden dat hij aan de beurt is. Hij krijgt een operatiehemd aan en Marjon gaat mee naar de kamer waar de narcose wordt toegediend. Op zich is het niet een hele zware ingreep en duurt het slechts een kwartiertje. Na de narcose slaapt Hidde nog bijna 2 uur.

Inmiddels hebben wij ons verdiept in de informatie die we in het ziekenhuis hebben gekregen en hebben we een aantal gesprekken met de behandelende artsen/oncologen gehad. Wij zijn zeer tevreden met de manier hoe ze daar mee om gaan en de tijd die ze voor ons nemen. We hebben geen enkele keer de indruk dat we te veel tijd claimen of dat ze snel door moeten. In een volgende blog zullen we iets meer beschrijven over de ziekte en de manier van behandelen.

Inmiddels is het bij onze vrienden en kennissen, op school en werk bekend. We worden overladen met berichten van steun en aanbod van hulp. We vinden het erg fijn dat iedereen zo meeleeft en steun biedt. De aangeboden hulp zal in de loop van de tijd nog hard nodig zijn.

Omdat Hidde via het infuus heel veel vocht krijgt toegediend maken we hem 's nachts wakker om te laten plassen. Omdat dit niet altijd lukt herhalen we dit een aantal keren per nacht. Als we 's ochtends wakker worden reageert hij dat we op moeten houden om hem 's nachts elke keer te storen als hij lekker ligt te slapen. Hij heeft bere honger en en eet 4 boterhammen en een eitje. Een van de bijwerkingen van prednison is een toegenomen eetlust, daar merken we alles van.

Na het ritueel van bloedprikken, temperaturen en bloeddruk opmeten komt er weer een verpleegster binnen. Dit keer niet voor een onderzoek, maar met een hele grote doos voor Hidde. Er blijkt een hele grote aap in te zitten die hij kado krijgt van een zakelijke relatie van Robert. Het is een schot in de roos. De aap blijft de rest van de week bij hem in bed en moet eigenlijk mee naar de operatiekamer. Als verassing komt woensdagmiddag een vriendje uit zijn klas langs. Hij vindt dat super leuk en geniet er echt van.

In de loop van de week komen er veel mensen langs die ons de komende 2 jaar zullen of kunnen ondersteunen. Een maatschappelijk werkster, een pedagogisch medewerkster, een mondhygieniste, een diëtiste en een consulente educatieve voorzieningen om de school te begeleiden. Omdat we in een academisch ziekenhuis liggen komen er ook nog een aantal artsen in opleiding langs die graag met ons en Hidde willen praten en hem willen onderzoeken. Hidde vindt het prima en wij ook.

Als voor de derde keer de cliniclowns langs komen vindt Hidde zijn Nintendo DS belangrijker. Als hij niet aan het infuus zou liggen zou je bijna niet merken dat hij ziek was. Dat verandert de volgende dag als hij wordt geopereerd om een inwendig infuus te krijgen.

Tijdens de behandeling van 2 jaar wordt er bijna wekelijks bloed geprikt en wordt de chemo veelal via een infuus toegediend. Om niet elke keer voor bloed te hoeven prikken en een infuus aan te leggen is het meest praktisch om een port-a-cath (PAC) te plaatsen. Dit is een catheter met een reservoir die operatief in de borst wordt geplaatst met een verbinding naar een grote ader onder het sleutelbeen. Bij behandeling wordt het infuus door de huid in de PAC aangeprikt. Dit schijnt minder pijn te doen.

De operatie staat voor donderdag gepland en wederom via een spoedprocedure. We staan vanaf 8.00 weer stand-by. Het verschil met vorige 2 keren is dat Hidde inmiddels een aantal dagen prednison krijgt en een enorme eetlust heeft. We moeten dit keer tot 14.30 wachten tot hij aan de beurt is en dat valt niet mee. De operatie duurt ca 1,5 uur. De chirurg komt langs om te vertellen dat alles goed is verlopen. Hij komt echter zwaar gehavend terug. Hij heeft hechtingen in zijn borst en nek en durft amper te bewegen of te draaien. Als je er alleen al naar wijst, is de kamer te klein. Hij wil geen shirt aan en de deken mag ook niet boven zijn middel. Als hij later die avond slaapt dekken we hem toe. Hij merkt er niets van en slaapt als een roos.

De volgende ochtend horen we dat als zijn bloed goed is we 's middags naar huis mogen. Wat een fantastisch nieuws. Die dag krijgt hij nog een paar onderzoeken en wordt er een echo van zijn hart gemaakt. Om 14.00 hebben we een rondleiding op de polikliniek waar we de komende 2 jaar veel tijd door zullen brengen. Als we daarvan terug komen wordt alles in orde gemaakt voor ons vertrek en krijgen we instructies mee voor thuis. We gaan rond 16.00 uur naar huis en moeten ons zondagavond om 19.00 weer melden. Heerlijk naar huis!!